La maladie de Crohn peut être difficile et stressante, mais les méthodes de gestion peuvent prendre de nombreuses formes. Les blogs peuvent aider à développer votre connaissance de la maladie, en fournissant un soutien et des informations éducatives. Nous avons sélectionné les meilleurs blogs sur la maladie de Crohn.
La maladie inflammatoire de l’intestin (MII) – maladie de Crohn ou rectocolite hémorragique – touche environ 3,1 millions d’adultes aux États-Unis. La maladie de Crohn provoque une inflammation du tube digestif qui peut éventuellement entraîner des douleurs abdominales, de la fatigue, de la diarrhée et une perte de poids.
Bien que la cause exacte de la maladie de Crohn reste incertaine, les chercheurs soupçonnent qu’un système immunitaire dysfonctionnel et des antécédents familiaux de la maladie pourraient jouer un rôle. La maladie de Crohn peut être douloureuse et débilitante, et dans certains cas, elle peut entraîner des complications qui mettent la vie en danger.
À l’heure actuelle, il n’existe aucun remède contre la maladie de Crohn. Cependant, il existe des thérapies qui peuvent réduire ses symptômes. Avec le bon traitement, de nombreuses personnes atteintes de la maladie de Crohn peuvent mener une vie quasi normale et bien fonctionner.
La condition a non seulement un impact physique mais aussi émotionnel. Les blogs de la maladie de Crohn peuvent fournir des informations précieuses, un soutien émotionnel et des discussions sur les derniers résultats de la recherche sur la maladie de Crohn. Voici les choix des 10 meilleurs blogs sur la maladie de Crohn.
Inflammé et indompté
Sara Ringer a créé le blog Inflamed and Untamed en 2011. Elle souffre de la maladie de Crohn et d’une maladie rare appelée pseudo-obstruction intestinale chronique. Sara dit que même si elle n’a ni le côlon ni le rectum, elle a une passion pour la diffusion d’informations précises et la sensibilisation à la condition avec laquelle elle vit.
Grâce à Inflamed et Untamed, Sara a pour mission d’aider les personnes atteintes de maladies chroniques. Elle présente des informations utiles sur ses conditions d’une manière facile à comprendre et vise à enseigner, inspirer, et être une voix pour les autres quand ils se sentent comme s’ils n’en ont pas.
Inflamed et Untamed partagent des articles éducatifs et des extraits de l’histoire de Sara de vivre avec une maladie chronique. Les messages sur le blog comprennent si vous pouvez monter des montagnes russes avec un port-a-cath ou un port de puissance, un guide de voyage pour les personnes voyageant avec la nutrition parentérale totale, et une discussion honnête sur la vie avec la maladie de Crohn.
Visitez le blog Inflamed and Untamed.
Lights Appareil photo Crohn
Natalie Hayden écrit le blog Lights Camera Crohn. Elle est une ancienne présentatrice de nouvelles télévisées qui vit à St Louis, MO. Natalie a reçu son diagnostic de la maladie de Crohn en 2005. Après un certain nombre de visites à l’hôpital, de nombreux médicaments et plusieurs poussées, elle a subi sa première intervention chirurgicale en 2015.
Natalie a pour mission d’être un défenseur des personnes vivant avec une MII et d’illustrer le fait que le fait d’avoir une maladie chronique ne doit pas «éteindre votre étincelle». Son blog couvre tout et n’importe quoi, de surmonter les luttes associées à la maladie de Crohn aux petites victoires que vous pouvez célébrer en cours de route.
Les articles récents sur Lights Camera Crohn incluent comment le yoga peut aider à calmer la maladie de Crohn, pourquoi un présentateur de nouvelles de Tampa Bay a décidé de rendre public son histoire personnelle de la maladie de Crohn et comment la faire face au diagnostic de la maladie de Crohn.
Visitez le blog Lights Camera Crohn.
ImproveCareNow
ImproveCareNow a été fondée en 2007 pour transformer la santé et les soins des enfants et des adolescents atteints de MII en créant un réseau de soins en collaboration. ImproveCareNow aide les individus, les familles, les chercheurs et les cliniciens à travailler ensemble pour accélérer la recherche, l’innovation et l’application des connaissances.
Depuis qu’ils ont commencé, ImproveCareNow a augmenté le nombre de jeunes atteints de la maladie de Crohn et de la colite ulcéreuse en rémission. Ils y sont parvenus en recueillant des données, en surveillant le rendement, en comparant les résultats et en partageant des outils et des données probantes pour aider les personnes atteintes d’une MII à rester en santé plus longtemps.
Le blog comprend des articles comme le choix de Kajal de choisir le chemin de la résilience après le diagnostic de Crohn et de ne pas laisser sa maladie la définir, Becky avant une iléostomie en boucle, et comment Natalie reste active et ne laisse pas les Crohn prendre le contrôle.
Visitez le blog ImproveCareNow.
Il pourrait être pire Blog
Mary Horsley est une guerrière de la maladie de Crohn de 28 ans. Elle a finalement été diagnostiquée avec la maladie de Crohn en 2016, après deux ans de tests hospitaliers et de visites de suivi.
Mary écrit à propos de son expérience de la maladie de Crohn sur le blog It Could Be Worse Blog. Elle dit qu’elle aime partager son voyage avec d’autres «guerriers de la maladie invisible» et vit chaque jour pour trouver le positif, car «ça pourrait être pire».
Les derniers articles sur le blog incluent le compte rendu de Mary sur sa dernière perfusion d’Entyvio, des conseils sur ce qu’il faut garder dans votre trousse d’urgence et la trousse d’urgence de la maladie de Crohn, et les triomphes qui peuvent parfois découler d’une maladie chronique.
Visitez le blog It Could Be Worse.
Sucré par la nature
Jamie Horrigan est étudiante en médecine et a reçu un diagnostic de maladie de Crohn et de gastroparésie en 2016, après avoir eu des problèmes gastro-intestinaux aussi longtemps qu’elle s’en souvienne.
Jamie explique que même si sa lutte contre la maladie de Crohn n’a pas été tout le soleil et les arcs-en-ciel, elle a trouvé un soulagement significatif de l’utilisation du régime paléo autoimmune. Elle croit que l’alimentation est la racine de plusieurs maladies chroniques, et que ce que vous mangez peut aider à prévenir et à gérer de nombreuses maladies.
Le blog Sweetened by Nature partage à la fois les histoires et les recettes quotidiennes de Jamie pour donner plus de pouvoir à ses lecteurs et les aider à prendre le contrôle de leur vie et à améliorer leur santé.Certains messages comprennent des recettes de muffins aux myrtilles faits maison et des biscuits aux pépites de chocolat Paleo sans noix, ainsi que des conseils pour réussir au collège lorsque vous souffrez d’une maladie chronique.
Visitez le blog Sweetened by Nature.
Crohnie Voyages: Naviguer dans le monde avec la maladie de Crohn
Le blogueur connu seulement sous le nom de Crohnie Traveller écrit le blog Crohnie Travels, et ils ont été diagnostiqués avec la maladie de Crohn en 1993 à l’âge de 13 ans. Le Crohnie Traveler a été immédiatement envoyé du bureau du docteur à l’hôpital. transfusions sanguines de retour.
Le Crohnie Traveler a commencé son blog pour aider d’autres personnes à traverser des situations similaires et les aider à trouver leur propre chemin vers le rétablissement. À travers le blog, le Crohnie Traveller navigue dans le monde avec les MII et explore les techniques de guérison naturelle, y compris la méditation, le yoga, l’acupuncture, la gestion du stress, l’alimentation et les suppléments.
Quelques articles récents sur le blog Crohnie Travels sont ce qui se passe quand vous êtes dans un nouveau pays et que vous ressentez une poussée, que l’aéroport mélange les personnes souffrant de MII en cherchant de la nourriture avant le vol et cinq conseils pour se soigner avec la maladie de Crohn.
Visitez le blog Crohnie Travels.
Maladie de Crohn: laisser le siège baissé
Vernon Laine est le créateur du blog Leaving the Seat Down. Il a reçu son diagnostic de la maladie de Crohn en 1988, après plusieurs mois, de nombreux médecins, et de nombreux jours et nuits de mentir dans la position du fœtus d’une douleur intense.
Laissant le siège vers le bas discute de vivre avec la maladie de Crohn d’une manière franche et humoristique. Vernon donne un compte rendu honnête et dit qu’il ne retiendra rien, alors soyez prêt à entendre des informations que vous ne pouvez pas nécessairement apprécier.
Les derniers articles sur le blog de Vernon incluent des nouvelles de sa 47ème perfusion de Remicade, à quoi ressemblent les visages de la maladie de Crohn et les endroits surprenants que les techniciens peuvent essayer de mettre en gel lors d’un rendez-vous IRM.
Visitez le blog Leaving the Seat Down.
Ali en fuite
Alison Feller – écrivaine, éditrice et marathonienne qui vit à New York, NY – est derrière le blog Ali On The Run. Elle a été diagnostiquée avec la maladie de Crohn quand elle avait 7 ans.
Au cours des dernières années, la maladie de Crohn d’Alison s’est aggravée, ce qui l’a obligée à prendre un congé de maladie pour un certain temps. Elle explique qu’elle a essayé tous les traitements, les médicaments et les régimes alimentaires, mais même si certains ont donné une légère amélioration, aucune des améliorations n’a été à long terme.
Alison dirige un podcast appelé Ali On The Run Show, et son dernier épisode est avec Kara Goucher, qui est un coureur professionnel à distance. Elle inclut également des comptes personnels, comme une réflexion sur 7 années de blogging et ce qu’elle a appris en faisant partie d’un comité consultatif de patients.
Visitez le blog Ali On The Run.
Le colon volé
Le colon volé est la création de Stephanie Hughes. Elle a été diagnostiquée avec la maladie de Crohn en 1999, à l’âge de 13 ans. Stephanie explique qu’après des années passées à essayer de faire face à des symptômes douloureux et embarrassants, elle s’est fait enlever le côlon en 2012 et a reçu une stomie permanente.
Stephanie a essayé de nombreux traitements, y compris des médicaments nouveaux et intenses ainsi que de l’acupuncture et des régimes stricts. Elle dit que la chirurgie lui a redonné la vie et qu’elle n’a plus à vivre avec la douleur, l’inquiétude ou l’épuisement quotidien – des problèmes qu’elle a traités pendant des années.
Stephanie vient d’accueillir sa fille Chandler Marie dans sa famille et elle discute du travail et de l’accouchement avec une stomie, une occlusion intestinale pendant la grossesse, et comment s’habiller quand elle est enceinte d’une stomie.
Visitez le blog de Stolen Colon.
Fille en guérison
Alexa Federico est la voix derrière la Fille en Guérison. Elle étudie la thérapie nutritionnelle et a une expérience de première main de ce que c’est que de vivre avec une maladie chronique débilitante comme la maladie de Crohn.
Alexa partage certaines techniques qu’elle a trouvées pour l’aider à faire face à la situation, dans l’espoir que les connaissances qu’elle a acquises aideront les autres. Elle vise à enseigner aux personnes atteintes de la maladie de Crohn comment se fier aux changements de nourriture et de style de vie plutôt que de prendre uniquement des médicaments pour faciliter leur processus de guérison.
Les articles de Girl in Healing incluent la santé dans les messages de Crohn, comme 11 activités à faire lorsque vous éprouvez une poussée de douleur chronique et comment aider les personnes atteintes de maladies chroniques lorsqu’elles se sentent coupables, ainsi que des recettes incluant des biscuits cerises amaretto .
Visitez le blog Girl in Healing.
