La sclérose en plaques, souvent désignée par l’acronyme SP, est une pathologie qui affecte le système nerveux central, englobant le cerveau et la moelle épinière. Cette maladie peut entraîner des lésions nerveuses, conduisant à des incapacités variées.
La Société nationale de la sclérose en plaques décrit cette condition comme « une maladie imprévisible et souvent invalidante du système nerveux central qui perturbe la circulation de l’information entre le cerveau et le corps ». Ce désordre est le résultat d’une réaction anormale du système immunitaire qui attaque la gaine protectrice des nerfs, perturbant ainsi la communication entre le cerveau et le reste du corps, ce qui peut aboutir à des lésions nerveuses permanentes.
Sclérose en plaques au stade terminal
Comme pour de nombreuses maladies, la sclérose en plaques peut évoluer vers un stade avancé, souvent qualifié de « terminal » ou « en phase avancée ».
Les individus gravement affectés par la SP perdent fréquemment leur indépendance physique, ce qui les rend dépendants des autres pour répondre à leurs besoins quotidiens. C’est une réalité douloureuse qui nécessite souvent une attention et un soutien constants.
Symptômes avancés
Les personnes atteintes de SP avancée peuvent éprouver divers symptômes, notamment :
- Douleurs musculaires, nerveuses et articulaires
- Spasmes, raideurs et crampes musculaires
- Tremblements
- Changements de sensation
- Incontinence intestinale ou vésicale, infections urinaires ou constipation
- Limitations de la mobilité du haut et du bas du corps
- Difficultés à mâcher ou à avaler
- Difficultés d’élocution
- Problèmes de mémoire et de cognition
- Dépressions, sautes d’humeur et irritabilité
- Escarres
Ces symptômes peuvent provoquer des bouleversements majeurs dans la vie quotidienne des personnes atteintes, réduisant considérablement leur qualité de vie et les conduisant à l’isolement social.
Gestion de la maladie
Il existe de nombreux services disponibles pour répondre aux besoins des personnes atteintes de SP en phase avancée. Parmi ceux-ci, on trouve :
Soins palliatifs
Les patients peuvent bénéficier de services de soins palliatifs, fournis par une équipe de professionnels comprenant médecins, infirmières et autres spécialistes. La National Multiple Sclerosis Society définit les soins palliatifs comme « une approche multidisciplinaire des soins de santé, englobant les soins physiques, émotionnels, sociaux et spirituels des personnes atteintes de maladies graves ».
L’objectif est de garantir un soutien adéquat au patient et à sa famille, afin d’améliorer leur qualité de vie. Ces soins sont appropriés à tout stade de la maladie et peuvent être administrés parallèlement à des traitements curatifs.
Soins à domicile
Selon la Société nationale de la sclérose en plaques, les soins à domicile visent à offrir des services personnalisés à ceux qui vivent à domicile, en collaboration avec le patient et sa famille pour promouvoir la santé et le bien-être.
Les services proposés peuvent inclure :
- Soins infirmiers spécialisés
- Services sociaux
- Aide aux activités quotidiennes et aux tâches ménagères
- Garde d’enfants
- Services de réhabilitation
Programmes de jour pour adultes
Les programmes de jour pour adultes, souvent basés sur des activités thérapeutiques, sont conçus pour favoriser le bien-être global des participants :
« Comme les aînés, les jeunes atteints de SP participent à des activités qui soutiennent leur bien-être cognitif, physique, social et émotionnel, et qui sont adaptées à leurs besoins et capacités. »
Arrangements de vie assistée
La Société nationale de la sclérose en plaques souligne que l’objectif des arrangements de vie assistée est de fournir un cadre de vie et des services centrés sur le consommateur, promouvant la qualité de vie, la dignité et l’indépendance.
Les services d’aide à la vie autonome peuvent inclure :
- Personnel disponible 24 heures sur 24
- Aide aux activités de la vie quotidienne
- Coordination des soins et services de réhabilitation
- Gestion des médicaments
- Activités récréatives
- Repas
- Entretien ménager et blanchisserie
Maisons de soins infirmiers
Les maisons de soins infirmiers sont des établissements destinés aux personnes qui nécessitent des soins médicaux continus mais qui ne nécessitent pas d’hospitalisation.
Le personnel de ces établissements fournit des soins infirmiers, des traitements médicaux et des thérapies de réhabilitation, adaptés aux besoins individuels des résidents.
Soins palliatifs
Les patients admis en hospice doivent souvent être considérés comme étant en phase terminale, avec une espérance de vie de six mois ou moins.
Les programmes de soins palliatifs visent à offrir confort et soutien pour faire face aux défis émotionnels et pratiques liés à la fin de vie.
Symptômes de la SP
Les symptômes de la sclérose en plaques varient considérablement d’une personne à l’autre, sans calendrier précis pour leur apparition. Chaque individu peut vivre des rechutes et des rémissions à son propre rythme.
Parmi les symptômes fréquents de la SP, on peut noter :
- Engourdissement ou faiblesse des membres
- Douleur
- Sensation de picotement
- Changements de sensation
- Tremblements, instabilité ou problèmes de coordination
- Perte de vision
- Vision double persistante
- Mal de tête
- Difficultés respiratoires ou de déglutition
- Problèmes d’élocution
- Fatigue intense
- Vertiges
- Convulsions
- Perte auditive
Complications de la sclérose en plaques
Les complications liées à la SP peuvent inclure :
- Raideurs et spasmes musculaires
- Paralysie
- Dysfonction intestinale, vésicale ou sexuelle
- Changements d’état mental (oubli, sautes d’humeur, dépression)
- Épilepsie
- Ostéoporose, une condition où les os deviennent fragiles
- Escarres
- Inflammation pulmonaire
- Infections sévères de la vessie ou des reins
Les équipes de soins doivent être en mesure d’informer les patients sur les ressources de soutien disponibles dans leur région.
Les types de sclérose en plaques
Il existe quatre principales formes de sclérose en plaques :
Syndrome cliniquement isolé (SCI)
Le syndrome cliniquement isolé est défini par la National Multiple Sclerosis Society comme « un premier épisode de symptômes neurologiques, mais qui ne répond pas à tous les critères diagnostiques de la SP ». Cette condition dure au moins 24 heures et la présence de lésions peut augmenter le risque de développer une forme récurrente de la maladie.
Un traitement précoce peut aider à retarder la progression vers la SP.
Sclérose en plaques récurrente-rémittente (SPRR)
La forme récurrente-rémittente est caractérisée par des épisodes d’exacerbations et de rémissions. Cette forme est diagnostiquée chez environ 85 % des patients nouvellement diagnostiqués.
Durant les périodes de rémission, les symptômes ne progressent pas, et certains patients peuvent même connaître une récupération partielle ou totale.
Sclérose en plaques progressive primaire (SPPP)
La forme progressive primaire implique une dégradation continue de la fonction neurologique dès l’apparition des premiers symptômes, sans phases de rémission. Environ 15 % des patients atteints de SP sont diagnostiqués avec cette forme.
Sclérose en plaques progressive secondaire (SPPS)
La forme progressive secondaire est souvent une évolution de la forme récurrente-rémittente, caractérisée par une détérioration continue de la fonction neurologique, impactant notamment la mobilité des patients.
Nouvelles Perspectives en 2024
Les avancées dans la recherche sur la sclérose en plaques en 2024 offrent de nouveaux espoirs pour les patients. Des études récentes montrent que des traitements innovants comme les thérapies géniques et les médicaments modificateurs de la maladie peuvent ralentir la progression de la maladie et améliorer la qualité de vie. Par exemple, de nouvelles approches immunomodulatrices montrent des résultats prometteurs pour réduire l’inflammation et préserver les fonctions neurologiques.
De plus, l’engagement dans des programmes de réhabilitation personnalisés, combiné à un soutien psychologique, est de plus en plus reconnu comme essentiel pour aider les patients à mieux gérer leur condition au quotidien. En 2024, il est essentiel de continuer à sensibiliser le public et à intégrer ces innovations dans les soins dispensés aux patients.
