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À quoi s’attendre si vous avez avancé MS

La sclérose en plaques, communément appelée SP, est une maladie qui touche le système nerveux central (cerveau et moelle épinière). La SP peut causer des lésions nerveuses entraînant une incapacité.

La Société nationale de la sclérose en plaques décrit la SP comme «une maladie imprévisible et souvent invalidante du système nerveux central qui perturbe la circulation de l’information dans le cerveau et entre le cerveau et le corps».

Chez les personnes atteintes de SP, le système immunitaire attaque le revêtement protecteur entourant les nerfs. Cette réponse immunitaire anormale perturbe la communication entre le cerveau et le corps et peut éventuellement entraîner des lésions nerveuses permanentes et un handicap.

Sclérose en plaques au stade terminal

Comme c’est le cas pour de nombreuses maladies, la sclérose en plaques peut devenir si grave et progressive qu’elle devient ce que l’on appelle «en retard» ou «en phase terminale».

Les personnes gravement touchées perdent généralement leur indépendance physique en raison d’un manque de mobilité et d’autres symptômes qui modifient leur vie. Les personnes gravement touchées par la SP ont souvent besoin d’aide pour répondre à leurs besoins.

Symptômes avancés

Les personnes gravement touchées par la SEP peuvent présenter les symptômes suivants:

Une personne avec un soignant est assis dans un fauteuil roulant.

  • Douleur affectant les muscles, les nerfs et les articulations
  • Spasmes, raideurs et crampes des muscles
  • Tremblements
  • Changements sensoriels
  • Incontinence intestinale ou vésicale, infections des voies urinaires ou constipation
  • Limitations et faiblesse de la mobilité du haut et du bas du corps
  • Difficulté à mâcher ou à avaler
  • Les difficultés d’élocution
  • Problèmes avec la mémoire et la pensée
  • Les troubles émotionnels tels que la dépression, les sautes d’humeur et la colère
  • Escarres

Les personnes qui sont gravement touchées par la SP peuvent connaître des changements qui bouleversent leur vie et une réduction de leur qualité de vie globale. Cela peut conduire à l’isolement social.

La gestion

De nombreux services sont disponibles pour répondre aux besoins des personnes atteintes de SP en phase terminale. Ces services comprennent les suivants.

Soins palliatifs

Les personnes atteintes de SP peuvent avoir accès à des services de soins palliatifs fournis par un réseau de médecins, d’infirmières et d’autres spécialistes. La National Multiple Sclerosis Society décrit les soins palliatifs comme «une approche multidisciplinaire des soins de santé, englobant les soins physiques, émotionnels, sociaux et spirituels des personnes atteintes de maladies graves».

Ce type de soins vise à fournir un soutien supplémentaire au patient et à sa famille pour leur assurer la meilleure qualité de vie possible. La National Multiple Sclerosis Society affirme également que les soins palliatifs sont appropriés « à tout âge et à n’importe quel stade de la maladie, et peuvent être fournis avec des traitements qui sont destinés à guérir. »

Soins à domicile

Selon la Société nationale de la sclérose en plaques, les soins à domicile «visent à fournir à une personne qui vit à la maison des services individualisés qui sont élaborés en collaboration avec lui et la famille pour favoriser la santé et la qualité de vie.

Les services de soins à domicile peuvent inclure:

  • Soins infirmiers qualifiés
  • Services sociaux
  • Assistance aux activités quotidiennes et aux tâches ménagères
  • Garde d’enfants
  • Services de réadaptation

Programmes de jour pour adultes

Selon la National Multiple Sclerosis Society, les programmes de jour pour adultes sont souvent construits autour d’activités thérapeutiques:

«Comme les aînés, les jeunes participants atteints de SP ont des activités qui favorisent le bien-être cognitif, physique, social et émotionnel, et une participation positive à la vie quotidienne, qui reflètent leurs besoins, intérêts, niveaux fonctionnels et capacités. qui soulignent ses capacités et peuvent être appréciés en dépit de déficiences physiques sont les plus thérapeutiques. « 

Arrangements de vie assistée

Selon la Société nationale de la sclérose en plaques:

«L’objectif de l’aide à la vie est de fournir un environnement résidentiel et des services axés sur le consommateur qui favorisent la qualité de vie, le droit à la vie privée, le choix, la dignité et l’indépendance. soutenir la prise de décision du résident dans toute la mesure du possible. « 

Certains services d’aide à la vie autonome comprennent:

  • Un personnel de 24 heures
  • Aide aux activités de la vie quotidienne
  • Coordination des soins et prestation de services de réadaptation
  • Gestion des médicaments
  • Activités récréatives
  • Repas
  • Ménage et blanchisserie

Maisons de soins infirmiers

Une femme âgée est assise dans une maison de soins avec une infirmière.

Les maisons de soins infirmiers sont des installations pour les personnes qui ne peuvent pas être soignées chez elles mais qui ne nécessitent pas d’hospitalisation.

Le personnel des foyers de soins offre généralement aux résidents des soins infirmiers, des soins médicaux, des thérapies de réadaptation et d’autres services spécifiques.

Soins palliatifs

Ceux qui sont inscrits à l’hospice devront généralement être déterminés en phase terminale ou qu’ils mourront dans les 6 mois suivant l’inscription.

Les programmes de soins palliatifs fournissent aux patients des mesures de confort, ainsi qu’un soutien pour faire face aux problèmes émotionnels et pratiques entourant leur mort imminente.

Symptômes

Les symptômes de la SP varient d’une personne à l’autre. Il n’y a pas de calendrier précis sur la façon dont les symptômes se développent. Chaque personne atteinte de SP fera l’expérience de rechutes et de rémissions à son propre rythme.

Les symptômes courants de la SEP incluent:

Une femme a mal à la tête.

  • Engourdissement ou faiblesse des membres
  • Douleur
  • « Avoir des fourmis »
  • Changements de sensation
  • Tremblements, instabilité ou problèmes de coordination
  • Perte de vision
  • Vision double prolongée
  • Mal de tête
  • Les problèmes de respiration ou de déglutition
  • Intentions de discours
  • Fatigue
  • Vertiges
  • Saisies
  • Perte auditive

Les complications de la sclérose en plaques

Certaines complications de la SP existent et comprennent:

  • Complications musculaires telles que raideur et spasmes
  • Paralysie
  • Intestin, vessie ou dysfonction sexuelle
  • Changements dans l’état mental (oubli, sautes d’humeur, dépression et autres)
  • Épilepsie
  • L’ostéoporose – une condition où les os deviennent faibles et fragiles
  • Escarres
  • Inflammation des poumons
  • Infections sévères de la vessie ou des reins

Les équipes soignantes devraient être en mesure de fournir aux personnes atteintes de SP des informations sur les services de soutien locaux disponibles.

Les types

Il existe quatre types de MS:

Syndrome cliniquement isolé

Le syndrome clinique isolé (CIS) est ce que la National Multiple Sclerosis Society appelle «caractéristique de la SEP». Cependant, les personnes atteintes de SIC ne répondent pas à tous les critères diagnostiques de la SEP.

Cette condition dure au moins 24 heures. La présence de lésions CIS et cérébrales augmente le risque de développer une SEP récurrente-rémittente. SIC sans lésions cérébrales est un risque plus faible de développer une SEP.

La progression vers la SP peut être retardée en débutant un traitement modificateur de la maladie dès les premiers stades de l’ECI.

MS récurrente-rémittente (RRMS)

RRMS est une condition dans laquelle les personnes touchées subissent des périodes d’exacerbations (rechutes) et de récupération (rémission).

La Société nationale de la sclérose en plaques décrit cette affection comme «des attaques clairement définies de symptômes neurologiques nouveaux ou croissants».

Le RRMS est diagnostiqué chez près de 85% des patients atteints de sclérose en plaques nouvellement diagnostiqués. Pendant la rémission, les personnes atteintes de SP n’éprouvent aucune progression de leur maladie. Ils peuvent également éprouver une récupération partielle ou complète de la maladie à certains moments.

MS progressive primaire (PPMS)

Le PPMS est décrit par la National Multiple Sclerosis Society comme une «détérioration de la fonction neurologique (accumulation de handicap) dès l’apparition des symptômes, sans rechute ou rémission précoce».

Près de 15 pour cent de ceux qui ont reçu un diagnostic de SP connaissent le PPMS.

MS progressive secondaire (SPMS)

SPMS est une condition progressive expérimentée par ceux avec RRMS. Elle est caractérisée par l’aggravation continue de la fonction neurologique d’une personne. Le SPMS affecte souvent la mobilité des personnes.

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