Les personnes atteintes d’alopécie totalis perdent tous les cheveux de leur cuir chevelu. C’est une maladie auto-immune rare, dans laquelle la génétique joue un rôle. Cette condition représente une forme avancée de la perte de cheveux appelée alopecia areata.
Il est important de noter que tous ceux qui souffrent d’alopecia areata ne développeront pas nécessairement l’alopécie totalis (AT). Cette maladie est imprévisible et, bien qu’il n’existe pas de remède, il arrive parfois qu’elle se résolve spontanément.
Faits rapides sur l’alopécie totalis :
- À part l’absence de cheveux, il n’y a généralement aucun autre symptôme visible.
- La cause exacte de l’AT demeure inconnue.
- Actuellement, il n’existe aucun traitement spécifique pour l’alopécie.
Quels sont les symptômes ?
Certaines personnes atteintes de la maladie ressentent un malaise au cuir chevelu, tel que des douleurs, des démangeaisons ou des picotements. Beaucoup comparent ces sensations à celles d’une queue de cheval trop serrée.
Causes
Bien que la cause exacte soit inconnue, on pense que l’AT est une maladie auto-immune, ce qui signifie qu’elle est provoquée par un dysfonctionnement du système immunitaire. Les chercheurs croient que ce dernier identifie à tort les follicules pileux comme une menace et les attaque.
Historiquement, la condition a été associée au stress, mais les preuves à l’appui de cette hypothèse restent limitées.
Environ 20 % des personnes atteintes de TA ont un membre de leur famille qui souffre également d’alopécie, ce qui suggère une possible composante génétique dans le développement de la maladie.
Des études ont montré que la présence de certains gènes spécifiques pourrait augmenter la susceptibilité à développer l’alopécie, en particulier lorsqu’ils sont exposés à d’autres facteurs déclenchants, tels que des allergies, des infections virales ou des toxines environnementales.
L’AT peut survenir à tout âge, mais elle est plus fréquente chez les adolescents et les jeunes adultes, généralement entre 15 et 29 ans. Elle est également plus courante chez les personnes ayant d’autres maladies auto-immunes, comme l’hyperthyroïdie ou le diabète. Les hommes et les femmes sont affectés de manière équivalente.
Environ 5 % des enfants atteints d’alopecia areata développeront une alopécie totalis.
Quels traitements sont disponibles ?
Il n’existe pas de remède, et les traitements disponibles ne sont souvent pas efficaces pour les formes sévères de la maladie, comme l’AT.
Corticostéroïdes
Les corticostéroïdes, que ce soit sous forme d’injections ou de pilules, constituent un traitement courant, bien qu’ils ne soient pas souvent efficaces dans le cas de l’AT. Si ces traitements fonctionnent, leur usage à long terme est limité en raison des effets secondaires potentiellement dangereux.
Occasionnellement, les médecins recommandent un traitement corticoïde à court terme. Cela inclut un traitement appelé diphencyprone (DPCP), qui pourrait bénéficier à certaines personnes atteintes d’AT. C’est un traitement topique, appliqué sur le cuir chevelu chaque semaine en milieu hospitalier ou clinique. Ce produit chimique provoque une réaction allergique qui peut, en revanche, stimuler la croissance des cheveux.
Biologiques
Un groupe de médicaments appelés produits biologiques est actuellement à l’étude pour l’AT. Ces médicaments contiennent des protéines spécifiques et sont conçus pour moduler le système immunitaire.
L’espoir est que ces médicaments, qui ont montré des résultats prometteurs dans le traitement d’autres maladies auto-immunes, puissent réduire la réponse inflammatoire associée à l’alopécie.
Taux de récupération
Il arrive que le système immunitaire cesse d’attaquer les follicules pileux et que les cheveux commencent à repousser. Cela peut se produire sans raison apparente, souvent des années après l’apparition des premiers symptômes.
Cependant, les chances de rémission après une progression vers l’AT sont relativement faibles.
Si une personne a souffert d’AT pendant plus de deux ans, il est peu probable que ses cheveux repoussent, et s’ils le font, ce sera probablement de manière partielle.
Actuellement, il n’existe pas de remède pour l’AT. La plupart des personnes atteintes de cette forme sévère d’alopécie constatent que les traitements disponibles ne sont pas efficaces et optent pour le port d’une perruque.
La perte de cheveux peut engendrer des problèmes émotionnels, et beaucoup de personnes touchées ressentent une perte d’identité. Il peut falloir plusieurs mois à ceux qui reçoivent un diagnostic d’alopécie pour faire face à leur nouvelle réalité.
Il est courant qu’une personne diagnostiquée avec l’AT éprouve une gamme d’émotions, y compris la tristesse, la dépression, le désespoir, la culpabilité, la peur, l’isolement, la solitude, la colère et la frustration.
De nombreuses organisations proposent un soutien aux personnes vivant avec l’AT et leurs familles. Parmi celles-ci, nous pouvons citer :
- Association américaine de perte de cheveux
- Projet d’alopécie pour enfants
- Fondation nationale de l’alopécie
Les personnes atteintes d’AT doivent être particulièrement vigilantes face au soleil, car elles sont plus sensibles aux brûlures sur le cuir chevelu, notamment si elles ont la peau claire. Cela les expose à un risque accru de développer un cancer de la peau. Il est donc recommandé de se protéger avec un écran solaire, une perruque, un bandana ou un chapeau.
Les types
L’alopecia areata désigne la condition auto-immune provoquant la perte de cheveux, et l’AT en est une forme sévère.
L’alopecia areata affecte environ 2 personnes sur 100 aux États-Unis. Elle débute généralement par une ou deux zones de calvitie lisse, mais peut parfois s’étendre pour couvrir l’ensemble du cuir chevelu, ce qui constitue l’AT.
Lorsque l’alopécie s’étend à tout le corps, y compris le cuir chevelu, les sourcils, les cils, la barbe et les poils pubiens, on parle d’alopécie universelle. Lorsque l’alopécie est limitée à la barbe d’un homme, cela s’appelle l’alopécie barbée.
Remèdes naturels
Certaines personnes affirment que certains suppléments diététiques et pommades peuvent aider à traiter toutes les formes d’alopécie, mais il existe peu de preuves soutenant ces allégations.
Nouvelles recherches et perspectives pour 2024
Avec les avancées récentes dans le domaine de la recherche sur les maladies auto-immunes, plusieurs études prometteuses émergent concernant l’alopécie totalis. Par exemple, des essais cliniques en cours examinent l’utilisation de médicaments ciblant des voies spécifiques du système immunitaire, avec des résultats préliminaires indiquant une réduction significative de l’inflammation autour des follicules pileux.
De plus, des enquêtes récentes ont révélé que les approches combinées, intégrant des thérapies topiques et systémiques, pourraient offrir des résultats améliorés pour les patients souffrant d’AT. Ces traitements visent non seulement à stimuler la croissance des cheveux, mais aussi à améliorer la qualité de vie des patients en abordant les aspects psychologiques de la maladie.
Enfin, la recherche sur les biomarqueurs génétiques continue d’évoluer, ce qui pourrait mener à des traitements plus personnalisés à l’avenir. En intégrant des données sur le profil génétique des patients, les médecins pourraient être en mesure de prédire l’évolution de la maladie et d’adapter les interventions en conséquence.
