L’alopécie totalis, appelée aussi pelade totale, est la forme de pelade (alopecia areata) où tous les cheveux du cuir chevelu tombent, sans cicatrice. Le système immunitaire attaque les follicules pileux, mais l’attaque n’en détruit en général pas la structure, si bien qu’une repousse reste possible, même si elle est nettement moins fréquente que dans une pelade en plaques.
Jusqu’à l’autorisation du baricitinib par la Food and Drug Administration (FDA) en juin 2022, aucun traitement systémique n’était homologué pour cette maladie. L’Agence européenne des médicaments a ensuite autorisé le ritlecitinib (Litfulo) le 15 septembre 2023 pour les formes graves dès 12 ans, et un consensus d’experts américains publié en 2026 place les inhibiteurs de JAK oraux en traitement de fond chez l’adulte.
Près de 7 millions de personnes aux États-Unis vivent avec une pelade, et la Cleveland Clinic estime que 5 % des cas correspondent à une alopécie totalis. La living guideline 2025 de la British Association of Dermatologists propose un inhibiteur de JAK homologué dès 12 ans lorsque la pelade est grave et que le médicament est disponible. En France, le dermatologue indique ce qui est autorisé et éventuellement remboursé.
Qu’est-ce que l’alopécie totalis par rapport à la pelade ?
L’alopécie totalis désigne la perte de la quasi-totalité ou de la totalité des cheveux du cuir chevelu, dans le cadre d’une pelade. La pelade en plaques, de loin la plus fréquente, se limite à une ou plusieurs zones rondes. Quand la chute s’étend à tout le corps, y compris sourcils, cils, barbe et poils, on parle d’alopécie universelle. Ces trois tableaux appartiennent à la même maladie auto-immune non cicatricielle.
Le National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (NIAMS) retient les mêmes trois formes. D’autres schémas existent, notamment l’ophiase (bande de calvitie sur la nuque et les tempes), au pronostic plus sombre selon le Merck Manual, et une forme diffuse sans plaques nettes. Le cuir chevelu reste lisse, sans fibrose, ce qui écarte une calvitie cicatricielle. Le bord des plaques montre souvent des cheveux courts en « point d’exclamation », plus étroits à la base qu’à la pointe.
La pelade peut commencer à tout âge. Le NIAMS note que la plupart des premiers épisodes surviennent à l’adolescence, dans la vingtaine ou la trentaine, et qu’un début avant 10 ans tend à être plus étendu. La Cleveland Clinic indique qu’environ 20 % des cas concernent des enfants, que 5 % des personnes atteintes ont une forme totale du cuir chevelu et que 1 % ont une forme universelle.
Cette perte n’est pas contagieuse. Elle ne met pas en jeu, à elle seule, le cœur, les poumons ou les reins. Elle change en revanche l’apparence de façon brutale, d’où anxiété, humeur basse et évitement social. La fiche patients de la British Association of Dermatologists (2024) cite une étude britannique où dépression et anxiété sont plus fréquentes chez les personnes concernées que dans le reste de la population.
Quels symptômes sur le cuir chevelu, les ongles et le visage ?
Le signe central est une chute brutale, souvent en plaques d’abord, parfois d’emblée très étendue. MedlinePlus précise que, lorsque la pelade aboutit à une perte totale du cuir chevelu, cela survient souvent dans les six mois après les premiers signes. La peau des zones dénudées est en général lisse, parfois légèrement rosée, sans croûtes.
Beaucoup de personnes n’ont aucune douleur. D’autres décrivent un prurit, un brûlement ou des picotements, ce que le NIAMS et la fiche BAD tiennent pour possible, pas constant. Des cheveux blancs peuvent rester plus longtemps que les cheveux pigmentés. La repousse, lorsqu’elle commence, part souvent du centre de la plaque, avec un duvet clair.
Les ongles font partie du tableau plus souvent qu’on ne le dit. Le NIAMS décrit des petits trous (ongles en dé à coudre), surtout lorsque la chute est déjà étendue. Le Merck Manual y ajoute des stries, une rugosité type papier de verre (trachyonychie) ou une lunule rouge. Quand sourcils et cils tombent, la fiche BAD décrit une sécheresse oculaire possible par temps sec ou venteux, et le NIAMS conseille des lunettes de soleil si les cils manquent.
Quelques signes concrets aident à reconnaître l’affection plutôt qu’une autre cause de calvitie.
- Une plaque ronde, lisse, sans squames épaisses, s’installe en quelques jours ou semaines sur le cuir chevelu.
- Des cheveux courts en point d’exclamation se voient au bord de la plaque, souvent à la loupe.
- Des petits trous ou une rugosité apparaissent sur les ongles, surtout si la chute est déjà étendue.
- Sourcils, cils ou barbe peuvent suivre le cuir chevelu, sans rougeur persistante ni cicatrice.
L’absence d’ongles peladiques n’élimine pas le diagnostic, et une plaque unique peut rester isolée.
D’où vient cette maladie et qui est le plus exposé ?
La pelade est une maladie auto-immune. Des lymphocytes T cytotoxiques prennent pour cible le bulbe du follicule en phase de croissance. Les cytokines interféron gamma et interleukine 15, qui passent par la voie des Janus kinases (JAK), entretiennent cette inflammation. C’est précisément cette voie que les comprimés homologués depuis 2022 cherchent à interrompre, comme l’expliquent les essais BRAVE-AA publiés dans le New England Journal of Medicine.
Le terrain génétique pèse, sans qu’il s’agisse d’une maladie liée à un seul gène. La fiche BAD 2024 indique qu’environ 2 personnes sur 10 ont un proche atteint. Le NIAMS rappelle que de nombreux gènes impliqués concernent le système immunitaire, notamment le complexe HLA, et que l’on peut porter ces variants sans jamais perdre les cheveux.
Thyroïdite, vitiligo, lupus, psoriasis, diabète de type 1, asthme, rhume des foins et dermatite atopique reviennent plus souvent que dans la population générale, selon le NIAMS et la fiche BAD. Le Merck Manual mentionne surtout le vitiligo et les thyroïdites. Cela n’impose pas une batterie de prises de sang sans point d’appel.
Le stress, une infection ou une grossesse sont souvent racontés comme un déclencheur. Le NIAMS juge le lien possible chez une personne déjà à risque, tandis que la BAD souligne qu’il peut n’être qu’une coïncidence. Aucun régime n’a été démontré comme cause, et la maladie n’est pas contagieuse.
Les personnes les plus exposées à une forme étendue sont celles dont le premier épisode survient dans l’enfance, celles qui ont déjà une maladie unguéale marquée, un terrain familial ou une ophiase. Ces éléments n’interdisent pas une repousse. Ils aident surtout le dermatologue à peser l’intérêt d’un traitement systémique plutôt que d’attendre une rémission spontanée.
Comment le diagnostic se pose-t-il ?
Le diagnostic est d’abord clinique. Le médecin examine le crâne, les zones pileuses du visage et les ongles. Un dermoscope montre souvent des points jaunes, des cheveux en point d’exclamation et des orifices folliculaires encore ouverts, ce qui plaide contre une alopécie cicatricielle. Le NIAMS décrit cet examen visuel, l’histoire familiale et l’examen des ongles comme le trio habituel.
Aucune prise de sang ne prouve la pelade. Le Merck Manual recommande de chercher une maladie associée, surtout thyroïdienne, lorsque l’examen le suggère, et de pousser plus loin si le tableau est douteux (prélèvement pour teigne, sérologie de syphilis dans les cas atypiques, parfois biopsie). MedlinePlus mentionne aussi des tests thyroïdiens lorsque le clinicien les juge utiles. La biopsie n’est pas systématique. Elle devient utile si la peau est rouge, squameuse, ou si l’on hésite avec un lichen ou un lupus.
Le score SALT (Severity of Alopecia Tool) chiffre la surface de cuir chevelu sans cheveux, de 0 (couverture complète) à 100 (cuir chevelu glabre). La living guideline BAD 2025 demande de le relever de façon répétée pour suivre la réponse. Dans les essais, un score de 50 ou plus définit une pelade grave ; un score de 20 ou moins après traitement correspond à une repousse jugée cliniquement pertinente. Ce chiffre n’a de sens que comparé à votre propre point de départ.
Le médecin traitant peut poser le diagnostic des plaques limitées et commencer un corticoïde local. Une perte déjà étendue, une suspicion d’une autre maladie du cuir chevelu, un projet de traitement systémique ou un retentissement psychique net justifient un dermatologue. C’est ce spécialiste qui, en France, discutera des molécules homologuées par l’EMA et de leur accès réel.
Les cheveux peuvent-ils repousser sans traitement ?
Oui, une repousse spontanée existe, surtout tant que la pelade reste en plaques. La fiche BAD 2024 indique que, pour 4 personnes sur 5, une repousse complète peut survenir dans l’année sans traitement, avec toutefois un risque de nouveaux épisodes. Dès que plus de la moitié du cuir chevelu est atteint, ou dès qu’une calvitie complète est apparue à un moment quelconque, la même fiche abaisse la chance de récupération totale à environ 1 sur 10.
Ces chiffres décrivent le cours naturel, pas l’échec définitif des follicules. La fiche BAD rappelle que les racines n’ont pas été perdues de façon permanente, ce qui laisse une possibilité de repousse même après une perte complète. MedlinePlus classe parmi les facteurs de moins bon pronostic un début précoce, un eczéma associé, une évolution longue et une perte déjà totale du cuir chevelu ou du corps.
La maladie reste imprévisible. L’American Academy of Dermatology décrit des cycles de chute et de repousse tout au long de la vie. Une rechute dans l’année qui suit une repousse n’est pas rare, et la plupart des rechutes surviennent dans les cinq ans. Les cheveux peuvent revenir plus clairs ou plus fins au début, puis retrouver couleur et calibre. Rien ne garantit que le prochain épisode ressemblera au précédent.
Attendre sans traitement reste raisonnable pour des plaques peu étendues, surtout chez l’enfant, à condition d’un suivi. Pour une alopécie totalis déjà installée, miser uniquement sur le temps a un rendement faible. Perruque, protection solaire et soutien psychologique restent des soins, y compris si un inhibiteur de JAK est refusé, contre-indiqué ou reporté.
L’idée qu’après deux ans sans cheveux plus rien ne pousse collait à l’échec des anciens traitements locaux, pas à une mort du follicule. Les essais BRAVE-AA ont inclus des adultes dont l’épisode durait plus de six mois, avec une part importante de scores SALT entre 95 et 100.
Quels traitements locaux et corticoïdes restent utiles ?
Sur une pelade encore limitée, les corticoïdes restent la base. La living guideline BAD 2025 recommande un corticoïde topique puissant ou très puissant une fois par jour pendant 3 à 6 mois comme premier traitement du cuir chevelu, en ville ou à l’hôpital, avec une réévaluation tous les 3 à 6 mois. Le Merck Manual cite par exemple le propionate de clobétasol à 0,05 %, souvent deux fois par jour pendant environ quatre semaines, tout en rappelant que la crème pénètre mal jusqu’au bulbe.
Les injections d’acétonide de triamcinolone sont, selon le Merck Manual, le traitement de choix chez l’adulte pour des plaques petites, à 2,5 à 5 mg/mL, volumes de 0,1 à 3 mL, toutes les 4 à 8 semaines. Atrophie en cuvette et taches plus claires s’estompent souvent après l’arrêt. Sur un crâne déjà glabre, piquer chaque centimètre n’est ni réaliste ni confortable.
Une courte cure de prednisolone orale figure dans la guideline britannique de 2025 pour une pelade rapidement extensive, à titre d’exemple à 0,5 mg par kilogramme et par jour, en décroissance sur 6 à 12 semaines. Ce schéma n’est pas une norme française. La BAD souligne que l’effet s’essouffle souvent à l’arrêt et que tension, glycémie, estomac, os et cataracte interdisent d’en faire un traitement d’entretien.
L’immunothérapie de contact à la diphénylcyclopropénone (DPCP) n’est pas un corticoïde. On sensibilise la peau, puis on applique une très faible concentration, souvent une fois par semaine. La BAD 2025 la propose, là où elle est disponible, dans les pelades modérées à graves. Eczéma étendu, ganglions et dépigmentation limitent le procédé. Le consensus américain de 2026 n’a pas atteint d’accord pour en faire un standard chez l’adulte. Le minoxidil topique à 5 % sert surtout d’appoint. Dithranol et PUVA restent exceptionnels. Les compléments « anti-chute » n’ont pas le niveau de preuve des essais JAK.
| Traitement | Public concerné | Délai souvent observé | Limite principale |
|---|---|---|---|
| Corticoïde topique puissant | Plaques du cuir chevelu, première ligne britannique | 3 à 6 mois | Pénètre mal jusqu’au bulbe |
| Triamcinolone injectée | Plaques limitées, sourcils | 4 à 8 semaines entre les séances | Atrophie locale, inadaptée au crâne entier |
| Prednisolone orale courte | Pelade rapidement extensive (schéma BAD 2025) | 6 à 12 semaines de décroissance | Rechute à l’arrêt, effets systémiques |
| Diphénylcyclopropénone | Formes modérées à graves, centres spécialisés | Applications hebdomadaires | Eczéma, dépigmentation, accès inégal |
| Baricitinib oral | Pelade grave de l’adulte (FDA 2022, EMA) | 36 semaines dans BRAVE-AA | Infections, caillots, suivi biologique |
| Ritlecitinib oral | Pelade grave dès 12 ans (EMA 2023, NICE 2024) | 24 à 36 semaines | Arrêt si aucun bénéfice à 36 semaines |
Que changent les inhibiteurs de JAK depuis 2022 ?
Les inhibiteurs de JAK oraux sont, pour la pelade grave, le premier traitement systémique réellement homologué. Ce ne sont pas des anticorps monoclonaux, mais des petites molécules qui bloquent des enzymes (JAK1 et JAK2 pour le baricitinib, JAK3 et kinases TEC pour le ritlecitinib) autour du follicule. Le consensus Delphi publié en septembre 2026 dans JAMA Dermatology les place en traitement de fond, au long cours, chez l’adulte dont au moins 50 % du cuir chevelu est atteint.
Le baricitinib (Olumiant) a reçu de la FDA, le 13 juin 2022, l’indication de pelade grave de l’adulte. La notice américaine fixe 2 mg une fois par jour, avec une hausse possible à 4 mg si la réponse est insuffisante. En cas de crâne presque ou totalement glabre, elle propose d’envisager d’emblée 4 mg, puis de redescendre à 2 mg une fois la réponse obtenue.
Dans les essais BRAVE-AA, King et al. (2022) ont observé, à 36 semaines, un score SALT de 20 ou moins chez 38,8 % (4 mg) et 22,8 % (2 mg) des patients dans BRAVE-AA1, contre 6,2 % sous placebo. Les chiffres de BRAVE-AA2 étaient 35,9 %, 19,4 % et 3,3 %.
Le ritlecitinib (Litfulo) est autorisé dans l’Union européenne depuis le 15 septembre 2023 pour la pelade grave dès 12 ans. L’EMA rapporte que 23 % des patients sous 50 mg avaient plus de 80 % de couverture à 24 semaines, contre 1,5 % sous placebo, et que 13 % dépassaient 90 % de couverture. L’agence demande d’interrompre le traitement sans amélioration à 36 semaines.
Au Royaume-Uni, le NICE (TA958, 27 mars 2024) a recommandé le ritlecitinib. Le même dossier note que le baricitinib n’est pas disponible pour cette maladie dans le NHS. La living guideline BAD 2025 propose un inhibiteur de JAK oral homologué, s’il est disponible, dès 12 ans en cas de pelade grave, avec un essai d’au moins 36 semaines, parfois plus long. En France, remboursement et centres prescripteurs relèvent du dermatologue et du pharmacien.
Ces comprimés diminuent les défenses. La FDA encadre le baricitinib par un encadré sur les infections graves (y compris la tuberculose), la mortalité, les cancers, les événements cardiovasculaires majeurs et les thromboses, données en grande partie issues de la polyarthrite rhumatoïde. L’EMA contre-indique le ritlecitinib en cas d’infection grave active, de tuberculose, d’insuffisance hépatique grave, de grossesse et d’allaitement.
Diarrhée, acné et infections ORL concernent jusqu’à 1 personne sur 10. Un bilan précède la prescription, selon la notice FDA. Le deuruxolitinib, homologué aux États-Unis en 2024, n’a pas le même statut en Europe. Le méthotrexate (15 à 25 mg par semaine dans le Merck Manual) reste cité pour des formes réfractaires, alors que le consensus américain de 2026 l’a exclu.
Quand consulter un dermatologue pour une alopécie totalis ?
Une petite plaque déjà en duvet peut attendre quelques semaines chez le médecin traitant, avec un corticoïde local. Une extension rapide, un crâne déjà en grande partie glabre, une atteinte des cils ou une détresse franche justifient un dermatologue sans attendre des mois. Le NIAMS conseille aussi un suivi du médecin traitant, parce que thyroïde, eczéma et autres maladies auto-immunes sont plus fréquents.
Certains tableaux demandent un avis plus urgent, non parce que la pelade menace un organe vital, mais parce qu’une infection ou une autre maladie se mélange.
| Situation | Conduite adaptée |
|---|---|
| Chute brutale qui couvre déjà une grande partie du crâne | Dermatologue dès que possible, photos datées à l’appui |
| Squames, croûtes, plaies, doute de teigne | Consultation rapide, parfois prélèvement mycologique |
| Cils absents, œil rouge, douleur, baisse de vision | Médecin ou ophtalmologue le jour même |
| Cuir chevelu douloureux, fièvre, œdème | Médecin le jour même ; 15 ou 112 si malaise grave |
| Tristesse durable, anxiété, repli, idées noires | Médecin traitant sans attendre, soutien psychologique |
La pelade n’est pas une urgence cardiologique. Un cuir chevelu infecté, un œil douloureux sans cils, ou une crise psychique grave le deviennent. Le 15 (SAMU) ou le 112 servent à ces détresses, pas à une plaque isolée. Avant la consultation, un calendrier des plaques, les traitements déjà tentés et des photos du crâne aident à calculer un SALT et à discuter d’un inhibiteur de JAK, d’une DPCP ou d’une surveillance.
Comment protéger le cuir chevelu au quotidien ?
Sans cheveux, le crâne prend le soleil, le froid et les chocs que la chevelure filtrait. Le NIAMS recommande un écran solaire sur les zones nues, une perruque, un chapeau ou un foulard, et des lunettes si les sourcils ou les cils manquent. La fiche BAD 2024 ajoute qu’il faut couvrir les plaques pour limiter le coup de soleil et le vieillissement solaire, et faire attention aux linteaux, car le cuir chevelu n’a plus d’alarme tactile.
La perruque ou le crâne rasé ne sont pas l’aveu d’un échec. La BAD les décrit comme un soin à part entière. Trop de tension sur les cheveux restants (extensions serrées) risque d’ajouter une alopécie de traction. Les lissants chimiques agressent un cuir chevelu déjà irrité. Les protocoles de vitamines vendus en ligne n’ont pas le niveau de preuve des essais JAK. Un régime restrictif peut au contraire faire tomber les cheveux par carence, ce que la Cleveland Clinic signale sans en faire une cause de pelade.
Le retentissement psychique mérite un temps dédié. Groupes de patients, psychologue, parfois un traitement de l’anxiété ou de la dépression, relèvent du même parcours que la crème. Une tristesse proportionnée à une perte d’identité capillaire est fréquente, et elle se soigne.
Quelques gestes concrets, à adapter avec le médecin.
- Appliquez un écran solaire sur le crâne nu ou portez un chapeau dès que vous restez dehors.
- Protégez les yeux avec des lunettes si les cils ou les sourcils ont disparu.
- Évitez les coiffures qui tirent sur les cheveux encore présents, y compris les extensions trop tendues.
- Signalez au dermatologue toute fièvre, toux inhabituelle ou zona si un inhibiteur de JAK a été commencé.
Questions fréquentes
La pelade totale est-elle contagieuse ?
Non. Vous ne pouvez ni la transmettre par le contact, ni l’attraper dans un salon de coiffure. C’est une réaction immunitaire dirigée contre vos propres follicules.
Quelle est la différence avec l’alopécie universelle ?
L’alopécie totalis se limite au cuir chevelu. L’alopécie universelle y ajoute la perte des poils du visage et du corps. Les deux sont des formes graves de la même pelade.
Un enfant peut-il recevoir un inhibiteur de JAK ?
Le ritlecitinib est autorisé par l’EMA dès 12 ans dans la pelade grave, et le NICE britannique l’a recommandé dans cette tranche d’âge en 2024. Le baricitinib a une indication adulte à la FDA. En dessous de 12 ans, la décision appartient au dermatologue.
Les compléments alimentaires font-ils repousser les cheveux ?
Les essais qui ont changé la prise en charge évaluaient des corticoïdes, une immunothérapie de contact ou des inhibiteurs de JAK, pas des gélules de vitamines. Un déficit vrai se corrige s’il est mesuré. Un cocktail anti-chute sans carence documentée n’a pas le même niveau de preuve.
Faut-il un bilan de la thyroïde ?
Pas de façon automatique. Le Merck Manual le prévoit lorsque l’examen évoque une maladie associée. Fatigue, variation de poids ou palpitations donnent un motif de dosage.
La pelade totale est-elle définitive ?
Non au sens d’une destruction du follicule. Environ une personne sur dix récupère une chevelure complète après une perte totale, d’après la fiche BAD 2024, mais les inhibiteurs de JAK ont montré des repousses même dans des formes très étendues. L’arrêt du traitement s’accompagne souvent d’une rechute.
Conclusion
L’alopécie totalis n’est pas une calvitie ordinaire ni une fatalité folliculaire. C’est une pelade grave, auto-immune, non cicatricielle, où le cuir chevelu entier se dénude alors que les racines restent le plus souvent en place. Le pronostic spontané est nettement plus pauvre que celui des plaques isolées, de l’ordre d’une récupération complète sur dix selon la fiche britannique de 2024, ce qui justifie d’en parler tôt avec un dermatologue.
Depuis l’autorisation du baricitinib en 2022 et du ritlecitinib en 2023, une option systémique homologuée existe. Environ un tiers des adultes des essais BRAVE-AA sous 4 mg de baricitinib atteignaient un SALT de 20 ou moins à 36 semaines, et près d’un quart des patients sous ritlecitinib avaient plus de 80 % de couverture à 24 semaines dans le dossier EMA. Ces chiffres ne promettent rien à titre individuel. Ils imposent un suivi du risque infectieux, thrombotique et de grossesse.
Si la chute couvre déjà une grande partie du crâne, le geste utile est d’obtenir un rendez-vous de dermatologie avec des photos datées, la liste des traitements déjà utilisés et des questions précises sur un score SALT, un inhibiteur de JAK homologué et, s’il y a un point d’appel, un bilan thyroïdien. Le pharmacien et le médecin préciseront ce qui est accessible en France. En attendant, chapeau, écran solaire et, si besoin, un interlocuteur pour l’anxiété font déjà partie du traitement.
Sources
- Alopecia Areata–Hair Loss Symptoms, Types, & Causes. National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases, août 2024.
- Alopecia Areata: Symptoms, Causes, Treatment & Regrowth. Cleveland Clinic, 30 août 2023.
- Alopecia areata: MedlinePlus Medical Encyclopedia. MedlinePlus, 14 octobre 2024.
- Alopecia Areata. Merck Manual Professional Edition, septembre 2026.
- Harries MJ, Ahmed A, Ascott A et al. : British Association of Dermatologists living guideline for managing people with alopecia areata 2025. British Journal of Dermatology, 14 novembre 2025.
- Ritlecitinib for treating severe alopecia areata in people 12 years and over. National Institute for Health and Care Excellence, 27 mars 2024.
- Litfulo : EPAR – Medicine Overview. European Medicines Agency, 15 septembre 2023.
- King B, Ohyama M, Kwon O et al. : Two Phase 3 Trials of Baricitinib for Alopecia Areata. New England Journal of Medicine, 5 mai 2022.
- Sanchez K, Englander H, Salloum L et al. : Delphi Consensus Statement on Treatment of Severe Alopecia Areata in US Adults. JAMA Dermatology, 2 septembre 2026.
- Hair loss types: Alopecia areata overview. American Academy of Dermatology, 30 août 2023.
- OLUMIANT (baricitinib) tablets, for oral use. U.S. Food and Drug Administration, 13 juin 2022.
- Alopecia areata. British Association of Dermatologists, avril 2024.
