La maladie d’Alzheimer est la forme la plus courante de démence, touchant plus de 5 millions de personnes aux États-Unis. Après un diagnostic, de nombreuses personnes atteintes d’Alzheimer et leurs familles se tournent vers Internet pour comprendre les défis à venir. Nous avons exploré le Web pour dénicher les blogs les plus utiles dédiés à la maladie d’Alzheimer.
Selon l’Association Alzheimer, une personne aux États-Unis développe la maladie d’Alzheimer toutes les 66 secondes. Avec l’augmentation de la population âgée de 65 ans et plus, le nombre de nouveaux cas de la maladie d’Alzheimer et d’autres démences est en forte augmentation.
La maladie d’Alzheimer est un trouble cérébral progressif et irréversible. Elle détruit lentement la mémoire et la capacité de réflexion, rendant finalement impossible l’accomplissement des tâches les plus simples.
Actuellement, la maladie d’Alzheimer est classée comme la sixième cause de décès aux États-Unis, bien que des rapports récents suggèrent que ces décès pourraient être sous-estimés, la plaçant potentiellement au troisième rang, juste derrière les maladies cardiaques et le cancer chez les personnes de 75 ans et plus.
Les blogs rédigés par des associations, des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer et des soignants peuvent fournir un soutien précieux. Ils aident à préparer les familles et les aidants à la route à suivre.
Voici notre sélection des blogs les plus pertinents sur la maladie d’Alzheimer, offrant des recherches récentes, un aperçu de la vie quotidienne avec la maladie, et des témoignages d’aidants.
Alzheimers.net
Alzheimers.net est une communauté en ligne dédiée aux personnes touchées par la maladie d’Alzheimer. Le blog propose un large éventail d’articles sur la recherche, les thérapies, des conseils et des ressources pour les soignants, ainsi que des informations actualisées sur les causes, les traitements et la prévention de la démence.
« Alzheimers.net a été créé en 2013 pour offrir aux soignants et aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer un espace de partage et d’entraide », explique l’équipe d’Alzheimers.net. « Nous sommes engagés dans le plaidoyer, l’éducation et le soutien pour ceux dont la vie a été touchée par la maladie d’Alzheimer et d’autres formes de démence. »
Nous avons été particulièrement impressionnés par les articles sur les thérapies innovantes et leurs bénéfices pour les patients. « Tous les types de thérapie sensorielle ont un impact positif sur les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Nous avons plusieurs articles sur le sujet, comme l’art-thérapie qui améliore la qualité de vie des patients, l’utilisation de la musique pour stimuler les souvenirs et des conseils de jardinage adaptés pour les personnes atteintes de cette maladie », ajoute l’équipe.
«La réminiscence est également bénéfique pour les patients et leurs aidants. Nos articles couvrent les avantages de la thérapie de réminiscence, les livres qui aident les personnes atteintes d’Alzheimer et 5 raisons de créer une boîte mémoire pour stimuler les souvenirs.»
«L’environnement dans lequel vit une personne atteinte de démence a un impact majeur sur sa qualité de vie. Nous abordons comment des environnements positifs influencent la maladie d’Alzheimer, l’importance de développer des communautés adaptées et comment les villes modèles peuvent soutenir les personnes vivant avec cette maladie», précisent-ils.
Voici les trois articles les plus populaires du blog Alzheimers.net:
- 10 activités stimulantes pour les patients atteints d’Alzheimer
- L’huile de coco peut-elle prévenir la maladie d’Alzheimer ?
- La connexion entre les infections urinaires et la démence
Vitalité cognitive
Cognitive Vitality est un programme de la Fondation de découverte de médicaments d’Alzheimer (ADDF), dédié à l’autonomisation des individus dans leurs choix concernant la santé de leur cerveau. Le blog a pour objectif «d’explorer les préoccupations qui vous touchent».
Le blog « Cognitive Vitality » a été lancé en réponse à la désinformation qui circule autour de la maladie. « Les manchettes vont du sirop d’érable aux protéines de méduses », explique Yuko Hara, Ph.D., directrice par intérim du vieillissement et de la prévention d’Alzheimer à l’ADDF.
«Nous souhaitons fournir un accès à des informations crédibles et scientifiques sur la santé du cerveau, pour aider chacun à faire des choix éclairés. Un comité consultatif externe évalue tous nos articles avant leur publication», ajoute-t-elle.
Les articles du blog sont bien organisés par catégorie, facilitant la recherche d’informations. Par exemple, les sections « Get the Science » présentent des études sur la luminothérapie et l’utilisation de médicaments antiviraux pour traiter la maladie d’Alzheimer, tandis que la section « Avoid Risks » aborde des dangers potentiels liés à l’air et aux médicaments.
Le blog met en avant des recherches prometteuses pour prévenir, traiter et potentiellement guérir la maladie d’Alzheimer. «La maladie d’Alzheimer est complexe et nécessitera probablement une approche multi-médicamenteuse pour un traitement efficace», souligne Hara.
«L’ADDF investit dans des médicaments ciblant les multiples causes de la maladie, y compris la neuroinflammation, l’épigénétique, les problèmes vasculaires, et la dysfonction mitochondriale», précise-t-elle.
Voici les trois articles les plus populaires du blog Cognitive Vitality:
- Qu’est-ce que APOE signifie pour votre santé ?
- Trois régimes alimentaires prometteurs pour améliorer la vitalité cognitive
- L’entraînement cérébral peut-il réduire le risque de démence ?
La voix du soignant
Brenda Avadian a fondé The Caregiver’s Voice en 1998 pour soutenir les soignants et les professionnels travaillant avec des adultes atteints de déficience cognitive ou de démence. « En 1996, mon mari et moi avons accueilli mon père, diagnostiqué avec la démence, dans notre foyer », raconte Avadian.
«J’ai participé activement à des discussions en ligne et à des groupes de soutien. Bien que nous ayons accès à des ressources, les familles aidantes cherchaient désespérément des informations provenant d’autres aidants qui vivaient des situations similaires.
«Après avoir comblé ce besoin par la rédaction d’un mémoire sur le parcours de mon père avec la maladie d’Alzheimer, TheCaregiversVoice.com est devenu une référence pour les professionnels et les aidants cherchant une perspective plus profonde sur le soin d’un proche tout en conservant un sens de l’humour.»
La voix du soignant se distingue par son ton convivial et léger, avec des articles captivants mêlant humour et conseils pratiques. Des titres comme «Je ne suis pas votre chéri!» et «8 façons de garder un équilibre sain en tant que soignant» en sont de bons exemples.
«Les soignants familiaux et les professionnels apprécient nos articles originaux, rédigés par des experts et des aidants naturels, couvrant plusieurs catégories: Conseils pour les aidants, Inspiration, Critiques de livres, Humour et une chronique intitulée Voices with Dementia», précise Avadian.
Voici les trois articles les plus populaires de The Caregiver’s Voice:
- Le pharmacien Robert Bowles engage la vie avec la démence
- Le répit de cinq minutes pour les soignants par Brenda Avadian
- Trouver la joie dans la prestation de soins pour maman
Univers d’Alzheimer
Alzheimer’s Universe est un site créé pour éduquer les familles et les soignants des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, fournissant les informations les plus récentes et offrant du soutien aux personnes souffrant d’une perte de mémoire légère.
Le blog élargit l’éducation sur la maladie d’Alzheimer à travers des articles accessibles, abordant des «perles de prévention rapide». Par exemple, comment une marche quotidienne favorise la santé cérébrale et comment l’exercice régulier peut protéger contre la dépression associée à la maladie d’Alzheimer, tout en soulignant l’importance de la compagnie canine.
«Nous visons à informer le public sur les dernières données factuelles concernant la prévention, le traitement et les soins de la maladie d’Alzheimer», déclare Richard S. Isaacson, directeur de la Clinique de prévention Alzheimer à Weill Cornell Medicine.
« Nous avons une équipe d’experts médicaux et collaborons avec d’autres institutions pour réviser notre contenu et choisir les sujets les plus pertinents. Les retours des membres sur notre site sont très positifs, et nous partageons également nos résultats de recherche lors de conférences scientifiques nationales et internationales. », ajoute-t-il.
« Nous nous efforçons de couvrir les dernières informations et d’incorporer les questions posées sur notre page Ask the Experts. En plus du cours gratuit proposé aux membres d’AlzU.org, nous avons une page d’activités avec des outils d’évaluation cognitive, des ressources utiles et des sondages pour recueillir des retours. », conclut Isaacson.
Voici les trois articles les plus populaires du blog Alzheimer’s Universe:
- Avantages des essais cliniques pour la prévention et le traitement de la maladie d’Alzheimer
- Ce que les aidants devraient savoir au sujet de la consommation d’alcool et de la maladie d’Alzheimer
- Une bonne mécanique corporelle pour les soignants Alzheimer
Faire face à la démence
Le blog Dealing with Dementia a été créé par Kay Bransford, inspiré par son expérience de soignant pour ses parents : «Ma mère a cessé d’apprécier ses plats préférés, et mon père a cessé de plaisanter. Certains changements étaient subtils tandis que d’autres étaient plus frappants.»
« Lorsque je travaillais à temps plein, une collègue a partagé son blog sur la mode, et j’ai réalisé que je pouvais également partager mes expériences avec mes frères et sœurs qui vivaient loin. J’étais épuisée de leur raconter sans cesse ce qui se passait. »
«En commençant à écrire, j’ai pu mieux assimiler cliniquement la situation et traiter ce que je vivais, des éléments dont j’avais du mal à parler.»
Le blog propose des anecdotes poignantes, des guides pratiques, et des conseils concrets pour aider les familles à naviguer dans les défis liés à la démence.
Le conseil de Kay aux familles qui s’occupent de leurs proches au début de la démence est le suivant : «Soyez patient. Beaucoup d’adultes enfants se sentent perdus à ce stade, et il est essentiel de se rappeler que ceux qui les entourent s’inquiètent souvent de leur bien-être et de leur sécurité.»
« La plupart des personnes diagnostiquées ne réalisent pas l’ampleur de leur situation. Nous avons récemment introduit un programme dans la région métropolitaine de Montréal, et j’espère que certains de mes clients en bénéficieront. Cela aide à conseiller les individus et à fournir un soutien neutre pour naviguer dans les prochaines étapes. »
Voici les trois articles les plus populaires du blog Dealing with Dementia:
- Ma mère se répète, mais elle n’a pas de démence
- Que se passe-t-il lorsque les services de protection des adultes sont appelés ?
- Wells Fargo acceptera-t-il votre DPOA ?
Si vous vous souciez de votre santé ou de celle d’un proche, il est toujours recommandé de consulter un professionnel de santé dès que possible.
