La sclérose en plaques est une maladie qui touche le système nerveux central, incluant le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques. C’est une affection déconcertante qui nécessite une attention particulière.
Selon la National Multiple Sclerosis Society, plus de 2,3 millions de personnes dans le monde vivent avec la sclérose en plaques (SEP). Malgré les avancées significatives dans la compréhension et le traitement de cette pathologie, de nombreuses questions persistent, tout comme des idées reçues. Voici cinq faits essentiels que chacun devrait connaître sur cette maladie.
1. Sa cause est inconnue
La sclérose en plaques est considérée comme une maladie auto-immune, où le système immunitaire attaque les tissus sains de l’organisme. Dans le cas de la SEP, c’est la myéline – la gaine protectrice des fibres nerveuses – qui est ciblée, perturbant ainsi la communication entre le cerveau et le corps.
Les raisons pour lesquelles le corps se retourne contre sa propre myéline restent floues, mais plusieurs facteurs de risque ont été identifiés, notamment :
- Avoir des antécédents familiaux de SEP ou d’autres maladies auto-immunes
- Être fumeur
- Avoir entre 15 et 60 ans
- Être d’origine caucasienne, particulièrement nord-européenne
- Résider dans des climats tempérés
2. Il peut varier en gravité
La gravité des symptômes de la sclérose en plaques peut varier considérablement, allant de gênants à débilitants, pouvant même être fatals dans certains cas. Il est essentiel de souligner que l’espérance de vie des personnes atteintes de SEP a considérablement augmenté grâce aux nouvelles thérapies et à une meilleure appréhension de la maladie.
Parmi les symptômes les plus fréquents, on retrouve :
- Problèmes de vessie
- Problèmes intestinaux
- Difficulté à marcher ou à maintenir l’équilibre
- Fatigue intense
- Dysfonction sexuelle
- Raideur et engourdissement
- Douleurs
- Faiblesse musculaire
- Tremblements
- Difficultés de parole
- Problèmes de déglutition
- Difficultés de mémoire
- Problèmes de vision
- Dépression
- Anxiété
Il est à noter que certains symptômes peuvent ne pas être perceptibles dans les premiers stades de la maladie, tandis que d’autres peuvent gravement affecter la qualité de vie. Sans traitement, les symptômes de la SEP peuvent s’aggraver au fil du temps. La paralysie, bien que rare, touche environ un tiers des patients, mais la plupart des personnes atteintes conservent leur mobilité, parfois avec l’aide d’appareils fonctionnels comme des cannes.
David Bexfield, un patient atteint de SEP, souligne l’importance de prendre soin de son corps et de trouver ce qui aide à se sentir mieux. En 2006, il a fondé un groupe, ActiveMSers, après son diagnostic. « Heureusement, je n’ai pas beaucoup de mauvais jours », dit-il. « L’exercice quotidien est un atout majeur pour lutter contre la fatigue, l’un des symptômes les plus débilitants. »
Il ajoute : « Peu de gens réalisent à quel point la fatigue liée à la SEP peut être accablante. Imaginez faire plusieurs nuits blanches, courir un marathon à reculons, tout en jonglant avec des tronçonneuses. Quand la fatigue frappe, même les tâches simples deviennent épuisantes. »
Un autre conseil de Bexfield est de ne pas hésiter à demander de l’aide : « Il est essentiel de vérifier son ego à la porte et d’utiliser les aides disponibles, qu’il s’agisse de panneaux de stationnement pour handicapés ou d’aides à la marche. »
3. Il peut être difficile de diagnostiquer
Diagnostiquer la sclérose en plaques peut être complexe, car ses symptômes se chevauchent souvent avec d’autres maladies. Cela peut retarder le diagnostic. Les médecins doivent souvent réaliser plusieurs tests pour écarter d’autres affections.
Le processus commence par un examen des antécédents médicaux et un examen physique. Par la suite, des tests peuvent être ordonnés, tels que :
- Analyses de sang
- Ponction lombaire
- IRM
- Tests potentiels évoqués
Si des symptômes atypiques ou une progression de la maladie sont observés, des examens supplémentaires sont nécessaires. La forme rémittente de la SEP, bien que plus facile à diagnostiquer, nécessite généralement une confirmation par IRM.
Les experts s’accordent à dire que les progrès dans les méthodes de diagnostic offrent un espoir pour une meilleure gestion de la maladie. « Les avancées dans la gestion de la SEP se concentrent sur la modification de la maladie et la prise en charge symptomatique », déclare June Halper, responsable du Consortium des Centres de Sclérose en Plaques.
4. Il affecte plus de femmes que d’hommes
Pour des raisons encore floues, la sclérose en plaques touche davantage les femmes que les hommes, avec un ratio de deux à trois femmes pour un homme. Les premiers symptômes apparaissent généralement entre 20 et 40 ans, bien que des cas aient été observés chez les enfants et les personnes âgées. Pour les femmes de ce groupe d’âge, les symptômes peuvent entraîner des complications durant la grossesse.
Jen Finelli, étudiante en médecine, raconte l’expérience d’une patiente enceinte atteinte de SEP : « Elle était terrifiée à l’idée d’avoir une crise pendant sa grossesse, car elle savait qu’elle devait prendre des médicaments pour contrôler ses symptômes. Il était crucial pour elle de protéger son bébé. »
Heureusement, cette patiente n’a pas eu à faire ce sacrifice. Toutefois, il est impératif que les patients vérifient leurs médicaments avec leur gynécologue et leur spécialiste de la SEP avant de concevoir.
5. La vitamine D peut aider à prévenir et à traiter
Bien qu’il existe plusieurs médicaments approuvés par la FDA pour traiter certaines formes de SEP, aucun remède n’existe encore. La forme rémittente de la maladie répond généralement aux traitements disponibles, mais la forme progressive primaire reste insensible à ces traitements.
De nombreux traitements modificateurs de la maladie (DMT) peuvent entraîner des effets secondaires graves. « Actuellement, il n’existe pas de DMT hautement efficace et à faible risque pour les patients atteints de SEP », déclare le Dr Robert Glanzman.
Le Dr Glanzman, neurologue et directeur médical de GeNeuro, souligne que pour plus d’un tiers des patients atteints de SEP progressive, « aucun des DMT disponibles n’a montré d’efficacité, sauf la mitoxantrone, un agent chimiothérapeutique. »
Des DMT supplémentaires sont en développement et montrent des résultats prometteurs chez les personnes atteintes de SEP progressive, mais l’effet thérapeutique semble se limiter à ceux souffrant d’inflammation continue, comme l’indiquent les IRM cérébrales.
Des recherches récentes indiquent qu’une supplémentation en vitamine D est sans danger et pourrait aider à prévenir et traiter la SEP. En effet, des niveaux insuffisants de vitamine D sont liés à un risque accru de développer la maladie.
Les patients atteints de SEP devraient viser un mode de vie sain, incluant l’arrêt du tabac, une supplémentation en vitamine D, une réduction de la consommation de sodium, un sommeil réparateur, une activité physique modérée et un indice de masse corporelle adéquat. « Il est crucial de constituer un réseau de soutien solide, comprenant des professionnels de la santé, des proches et des groupes de soutien, pour les accompagner tout au long de leur parcours », conclut le Dr Glanzman. « Il est également important d’établir et de réévaluer régulièrement ses objectifs et ses attentes concernant la maladie et son traitement. »
