La sclérose en plaques est une maladie qui affecte le système nerveux central, qui comprend le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques.
Plus de 2,3 millions de personnes ont la sclérose en plaques (SEP) dans le monde entier, selon la National Multiple Sclerosis Society.
Bien que les chercheurs aient fait beaucoup de progrès dans la compréhension et le traitement de la maladie, il existe encore de nombreuses questions et idées fausses au sujet de la SP. Voici cinq faits importants que les gens devraient connaître la maladie.
1. Sa cause est inconnue
On pense que la SP est une maladie auto-immune, une maladie dans laquelle le système immunitaire du corps attaque ses propres tissus sains.
Avec la SP, l’organisme attaque la myéline, la substance grasse qui protège les fibres nerveuses. Cela provoque des problèmes de communication entre le cerveau et le corps.
Les médecins ne savent pas pourquoi le corps attaque la myéline, mais ils croient que les facteurs suivants peuvent augmenter le risque de développer la SP:
- Avoir des antécédents familiaux de SP, d’autres maladies auto-immunes ou de certaines infections
- Fumeur
- Être âgé entre 15 et 60 ans
- Etre caucasien, en particulier avec une descendance nord-européenne
- Vivre dans les climats tempérés
2. Il peut varier en gravité
Avec la SP, les problèmes de communication entre le cerveau et le corps peuvent entraîner des dommages importants aux nerfs. Les symptômes de la maladie peuvent varier de gênant et ennuyeux à débilitante et même fatale.
Il est important de noter que l’espérance de vie avec la SP a augmenté au fil des ans, selon la National Multiple Sclerosis Society. Cela est dû aux thérapies émergentes et à une meilleure compréhension de la maladie. Certains des symptômes les plus courants de la SEP incluent:
- Problèmes de vessie
- Problèmes intestinaux
- Difficulté à marcher ou à équilibrer
- Fatigue
- Dysfonction sexuelle
- Raideur et engourdissement
- Douleur
- Faiblesse musculaire
- Tremblement
- Les difficultés d’élocution
- Avaler des problèmes
- Problèmes de mémoire
- Problèmes de vision
- Dépression
- Anxiété
Certains symptômes peuvent ne pas être perceptibles dans les premiers stades de la SEP. D’autres peuvent avoir un impact sévère sur la qualité de vie d’une personne. En l’absence de traitement, les symptômes de la SP peuvent s’aggraver avec le temps.
La paralysie est l’un des symptômes les plus graves, mais touche seulement environ un tiers des personnes atteintes de la maladie. La plupart des personnes atteintes de SP maintiennent leur mobilité, bien que certaines puissent avoir besoin d’appareils fonctionnels, comme des cannes ou des marchettes.
David Bexfield a dit qu’il est important pour les personnes ayant reçu un diagnostic de SP de faire attention à leur corps et de faire ce qui les aide à se sentir bien. Bexfield a lancé un groupe appelé ActiveMSers après son diagnostic en 2006.
« Heureusement, je n’ai pas beaucoup de mauvais jours », at-il déclaré. « L’exercice quotidien a aidé à garder ma fatigue en échec, l’un des symptômes les plus débilitants de cette maladie. »
«Peu de gens comprennent comment la fatigue liée à la SP peut être en train de faire des pancartes: Imaginez-vous en train de faire une nuit blanche, faites-en trois à la suite, puis courez un marathon à reculons, sur des échasses, en jonglant avec des tronçonneuses. Quand la fatigue de la SEP frappe, tout est épuisant: lire, penser, même écouter, et s’allonger pour faire une sieste n’aide pas.
L’autre conseil de Bexfield était de demander de l’aide là où les gens peuvent l’obtenir:
«Vérifie ton ego à la porte, des pancartes de stationnement pour handicapés, des aides à la marche, des sous-vêtements protecteurs, je les ai tous utilisés, ils m’ont aidé à descendre la rue, sur le sentier de randonnée et partout dans le monde. outils à votre disposition. «
David Bexfield
3. Il peut être difficile de diagnostiquer
La sclérose en plaques peut être difficile à diagnostiquer parce que de nombreux symptômes se chevauchent avec ceux d’autres maladies et affections. Malheureusement, cela signifie que les médecins peuvent prendre le temps de poser un diagnostic. Ils peuvent commander plusieurs tests pour exclure d’autres conditions en premier.
Un médecin examinera les antécédents médicaux d’une personne et fera un examen physique. Ensuite, ils peuvent recommander les tests suivants:
- Des analyses de sang
- Ponction lombaire
- IRM
- Tests potentiels évoqués
Si une personne présente des symptômes plus inhabituels ou une maladie progressive, un médecin ordonnera plus d’examens. La SEP rémittente est la forme la plus courante de la maladie et bien que le diagnostic soit plus facile dans ce type particulier, les examens par IRM confirment habituellement le diagnostic.
Les experts disent qu’avec l’amélioration des méthodes de diagnostic, il y a de l’espoir qu’une meilleure gestion suivra.
«Les progrès de la gestion de la SP se concentrent à la fois sur la modification de la maladie et sur la prise en charge symptomatique», a déclaré le chef de la direction du Consortium of Multiple Sclerosis Centres et l’infirmière praticienne June Halper. « Bien que les schémas thérapeutiques soient devenus plus complexes et plus difficiles pour la personne atteinte de SP, il y a maintenant un message clair d’espoir pour l’avenir. »
4. Il affecte plus de femmes que d’hommes
Pour des raisons inconnues, la SEP est plus fréquente chez les femmes que chez les hommes. En fait, les femmes sont deux à trois fois plus susceptibles de développer la maladie que leurs homologues masculins.
De plus, les premiers symptômes se manifestent généralement entre 20 et 40 ans, bien que l’on sache que les personnes âgées et les enfants développent également la SP. Pour les femmes de ce groupe d’âge, les symptômes de la SP peuvent causer des complications à leur santé reproductive, en particulier pendant la grossesse.
Jen Finelli, une étudiante en médecine, a décrit comment elle travaillait avec une femme atteinte de SEP et ses difficultés uniques alors qu’elle se préparait à devenir enceinte:
«Au cours d’une de mes rotations, une patiente a eu une crise de sclérose en plaques et elle était inquiète lorsqu’elle est tombée enceinte parce qu’elle avait besoin de ses médicaments pour prévenir ces horribles crises. pour protéger son bébé si elle devait le faire!
Jen Finelli
« Heureusement, [cette patiente] n’a pas eu à faire ce sacrifice », at-elle ajouté, « mais en raison de la nature auto-immune de la maladie, les patients doivent vérifier leurs médicaments avec leur gynécologue et leur spécialiste de la SEP avant de tomber enceinte. »
5. La vitamine D peut aider à prévenir et à traiter
Bien qu’il existe un certain nombre de produits pharmaceutiques approuvés par la FDA disponibles pour traiter certaines formes de SEP, il n’existe aucun remède contre la maladie. Un type principal de SP, qui comprend des périodes d’exacerbations et de rémissions et est connu comme une SEP rémittente, répond aux médicaments. Malheureusement, un autre type principal de SEP, connu sous le nom de SEP progressive primaire, ne répond pas aux médicaments.
La plupart de ces médicaments, appelés traitements modificateurs de la maladie (DMT), ont également été connus pour causer des effets secondaires graves.
« Il n’y a actuellement aucun DMT hautement efficace et à faible risque disponible pour les personnes atteintes de SEP », a déclaré le Dr Robert Glanzman.
Le Dr Glanzman, neurologue et directeur médical de GeNeuro, une société pharmaceutique en phase clinique, a expliqué que pour plus d’un tiers des personnes atteintes de SEP progressive, «aucun des DMT actuellement disponibles (à l’exception de la mitoxantrone, un agent chimiothérapeutique) ont été montré pour être efficace. «
Des DMT supplémentaires sont actuellement en cours de développement et « ont des études positives chez les personnes atteintes de SEP progressive », a-t-il ajouté. « Cependant, dans ces deux études, l’effet thérapeutique semble avoir été largement limité aux personnes souffrant d’une inflammation continue, telle que mesurée par l’IRM cérébrale. »
La recherche montre qu’un traitement additionnel à la vitamine D est sans danger pour les personnes atteintes de SP et peut être efficace pour prévenir et traiter le diabète. En fait, les personnes qui ont de faibles niveaux de vitamine D peuvent avoir un risque accru de développer la SP.
Les personnes atteintes de SP devraient s’efforcer d’adopter un mode de vie sain qui comprend l’interdiction de fumer, la supplémentation en vitamine D, la réduction de la consommation de sodium, un sommeil réparateur, un exercice physique modéré et un indice de masse corporelle idéal. au centre de neurologie de San Antonio, TX.
« [Ils] devraient former un réseau de soutien solide et durable, qui comprend des professionnels de la santé, des familles, des amis, des groupes de soutien […] qui les aideront tout au long de leur parcours », a-t-elle ajouté. « Ils devraient établir, évaluer et partager continuellement leurs objectifs et leurs attentes pour leur vie ainsi que pour leurs traitements contre la SEP tout au long de la maladie. »
