Don d’organes: la plupart sont prêts à donner, alors pourquoi y a-t-il une pénurie de donneurs?

En 1954, les chirurgiens ont effectué la toute première greffe de rein réussie – entre jumeaux identiques – à Boston Brigham and Women’s Hospital dans le Massachusetts. Depuis lors, les greffes sont devenues une pratique médicale acceptée pour la défaillance d’un organe en phase terminale, sauvant ou prolongeant la vie de centaines de milliers de personnes.

Les progrès dans le domaine de la transplantation se poursuivent rapidement. Des nourrissons aux personnes âgées, des valves cardiaques aux visages, les donneurs et les chirurgiens transforment des vies.

Le mois dernier, l’école de médecine de l’Université Johns Hopkins à Baltimore, MD, a annoncé que les premières transplantations d’organes de donneurs séropositifs à des bénéficiaires séropositifs débuteraient bientôt, à la suite d’une modification de la loi instaurée par le professeur agrégé. de chirurgie Dr Dorry Segev.

On parle même d’une future greffe de tête, comme précédemment rapporté par.

De 1988 à 2015, 653 108 greffes ont eu lieu aux États-Unis. Les taux de réussite continuent d’augmenter, donnant aux bénéficiaires jusqu’à 25 ans ou plus de qualité de vie.

Malheureusement, il n’y a pas assez d’organes pour répondre aux besoins; Bien que la communauté soit disposée, il y a trop peu de donateurs en mesure de donner.

Un fort soutien pour le don aux États-Unis

En comparaison avec les classements européens en 2011, les États-Unis se classaient au troisième rang parmi les 13 pays européens en termes de don d’organes des défunts, avec 26,3 donneurs décédés par million d’habitants. Seuls les Espagnols, à 34,1, et les Portugais, à 26,7, donnent plus.

L’Enquête nationale sur les attitudes et les comportements relatifs au don d’organes de 2012 faisait état d’un «soutien élevé et soutenu au don d’organes pour la greffe» chez les adultes américains, 94,9% d’entre eux étant en faveur du don.

Faits rapides sur les greffes d’organes

• De 1988 à 2015, il y a eu 650 351 greffes d’organes aux États-Unis.
• Il y avait 384 694 reins, 139 371 foie, 8 110 pancréas, 62 267 cardiopathies, 30 822 poumons et 2 644 greffes intestinales.
• Au 11 janvier 2016, 121 678 personnes attendaient des organes, dont 100 791 avaient besoin d’un rein.

Environ 40% des Américains ont «fortement soutenu» les dons en 2005, pour atteindre 49% en 2012. Le pourcentage de personnes ayant enregistré une autorisation de don sur leur demande de permis de conduire est passé de 51% en 2005 à 60% en 2012. Parmi ceux qui fait, 60% le considéraient. Seulement 1 sur 3 des «non» n’étaient pas sûrs de faire un don.

Plus de 96% ont dit qu’ils répondraient aux souhaits des membres de la famille de faire un don, et plus de 75% ont dit qu’ils feraient un don même sans connaître les souhaits de leurs proches.

Les personnes âgées de 35 à 54 ans étaient les plus susceptibles d’avoir discuté des intentions de faire un don avec les membres de leur famille, 82% d’entre eux l’ayant fait. Seulement 38% des personnes âgées de 66 ans et plus ont partagé leurs souhaits, et 67% des moins de 35 ans.

Les plus fervents partisans du don d’organes ont tendance à être les femmes, les moins de 65 ans et les personnes ayant un niveau d’éducation plus élevé.

Néanmoins, toutes les 10 minutes, quelqu’un se joint à la liste d’attente. Chaque jour, 79 personnes reçoivent une greffe, mais au moins 20 personnes meurent en attente, en raison de la pénurie d’organes donnés.

Le Réseau uni pour le partage d’organes (UNOS) affiche une mise à jour du nombre de personnes ayant besoin d’organes. Le 2 mars 2016, ce chiffre s’élevait à 121 524 et il augmente tous les jours.

La Fondation John Brockington, basée à San Diego, en Californie, a été créée par le champion national de football John Brockington, à la suite d’une greffe de rein en 2002.

La Fondation vise à:

«Créer une culture dans laquelle le don d’organes est monnaie courante, fournir un soutien financier et financier à ceux qui donnent, attendent et / ou recevoir des organes, et promouvoir l’éducation sanitaire auprès des communautés minoritaires représentées de façon disproportionnée sur la liste d’attente.

Diane Brockington, directrice exécutive de la Fondation, a déclaré que, bien que près de la moitié de la population soit inscrite pour faire un don, seulement 0,01% meurt dans des circonstances permettant le rétablissement et la transplantation. De plus, l’approvisionnement et la chirurgie ne réussissent pas toujours, ce qui exerce une pression supplémentaire sur l’approvisionnement en organes.

Pendant ce temps, plusieurs organes peuvent être récupérés à partir d’un seul donneur. L’UNOS note qu’un donateur peut sauver huit vies.

Types de dons

Le don d’organes peut être soit cadavérique, soit d’un donneur décédé, soit vivant.

Dans le cas d’un donneur décédé, l’adéquation des organes dépendra de la cause du décès, des antécédents médicaux et de la rapidité avec laquelle ils peuvent être prélevés. Le succès est une question d’heures, pour s’assurer que l’organe est aussi « vivant » que possible. Le consentement est également un facteur.

Un donneur vivant prend la décision consciente de donner un organe, tel qu’un rein, sur la base que l’organe restant continuera à fonctionner. Aux États-Unis, 45% des organes sont donnés par des donneurs vivants.

Le don de rein vivant, en particulier, a été rendu plus facile ces dernières années.

Tout d’abord, le registre national des reins fait correspondre les donneurs vivants avec les receveurs, ce qui facilite la recherche d’une correspondance exacte.

Deuxièmement, la chirurgie laparoscopique a minimisé l’intervention pour le donneur, impliquant seulement une petite incision et quelques ponctions mineures. La récupération est rapide et nécessite normalement seulement 2 nuits à l’hôpital. Après la récupération, il n’y a pas besoin de restrictions alimentaires ou d’activités ou de médicaments. Les donateurs peuvent rapidement revenir à leur vie normale.

Troisièmement, les progrès en matière de médicaments rendent les greffes plus durables, ce qui rassure le donneur que le don en vaut la peine.

Enfin, l’amélioration de l’aide financière signifie que l’assurance du bénéficiaire paie les frais de chirurgie, et les frais de transport et d’hébergement du donneur peuvent être couverts par le Programme d’aide aux donneurs vivants, selon le Centre d’assistance aux donneurs vivants. Un employé fédéral qui fait un don a droit à un congé payé.

En outre, la Loi sur les soins abordables a permis aux donateurs indépendants d’obtenir une assurance santé plus facilement.

Pourquoi les gens ne font pas de dons?

Un certain nombre de facteurs peuvent entraver le don cadavérique. Les croyances personnelles ou religieuses dissuadent certaines personnes de s’enregistrer ou de faire un don. Dans certains cas, le consentement ne peut être obtenu à temps, soit parce que le défunt n’a pas partagé ses souhaits avec la famille à l’avance, soit parce qu’il n’a jamais réussi à s’inscrire.

Pour un donneur vivant, la santé peut être une considération. Un donneur vivant a besoin d’une santé meilleure que la moyenne pour commencer, et il peut courir un risque plus élevé de maladie à long terme.

Une étude récente de Johns Hopkins suggère qu’il existe un risque légèrement plus élevé de développer une maladie rénale en phase terminale (IRT) après le don. Les chiffres ont été recueillis dans le contexte du développement d’un nouvel outil pour s’assurer que seuls les donateurs ayant un risque minimal sont acceptés.

Un donneur vivant qui a besoin d’un rein dans le futur aura cependant la priorité. Et selon Brockington, un donneur vivant devrait recevoir de bons soins de suivi post-don et ne devrait jamais développer une insuffisance rénale.

Brockington a expliqué à cet enregistrement varie considérablement entre les états. L’Utah a un taux de consentement de 85%, alors qu’en Californie et à New York, 2 des 3 donneurs admissibles quittent le Department of Motor Vehicles (DMV) sans s’inscrire.

Elle a ajouté:

« Les idées fausses les plus courantes sont qu’ils sont trop vieux, les médecins des salles d’urgence abandonneront prématurément des mesures de sauvetage pour récupérer des organes, leur religion l’interdit, les minorités ne reçoivent pas leur part des reins, elles ne pourraient pas avoir un cercueil ouvert, et tout cela leur coûtera de l’argent, tous sont faux, tous contribuent au nombre quotidien et mortel de 21 personnes qui meurent chaque jour des organes que nous brûlons ou enterrons.

Quelles sont les principales considérations éthiques?

Le don ne peut pas aller de l’avant sans consentement. Cependant, même si une personne s’inscrit comme donneuse alors qu’elle est en vie, les membres de sa famille peuvent ne pas toujours être d’accord.

Le choc de perdre un être cher peut laisser les familles dans un état émotionnel médiocre pour discuter du don. Certaines familles se sentent incapables d’être d’accord, même si c’était le souhait du défunt.

Ils peuvent ne pas être conscients ou surpris que la personne inscrite, surtout si leur contexte religieux ou culturel ne serait normalement pas tolérer le don. Un rapport commente: «Ils trouvent désolant de ne pas connaître leur bien-aimé aussi bien qu’ils le pensaient.

Parfois, le plus proche parent ne peut pas être contacté à temps.

La loi aux États-Unis décrète le consentement légal d’une personne à donner «irrévocable», mais les médecins consultent toujours les familles et respectent leurs souhaits. Cela évite d’exposer les êtres chers à une détresse supplémentaire, mais de nombreux organes sont «gaspillés».

Au Royaume-Uni, 547 prétendus donateurs ont opposé leur veto à leurs familles entre 2010 et 2015, ce qui aurait pu permettre à 1 200 bénéficiaires. Les travailleurs de la santé disent que cela montre un manque de respect pour les souhaits du défunt.

Comment définissons-nous ‘défunt’?

En 2013, a rapporté qu’une femme new-yorkaise s’était réveillée après avoir été déclarée morte de cervelle, quelques instants avant que les chirurgiens ne retirent ses organes. Alors, comment définissons-nous «décédé», et à quel moment le rétablissement des organes peut-il commencer?

Selon la loi américaine, une greffe ne peut avoir lieu qu’après un «arrêt circulatoire et respiratoire irréversible» ou une «cessation irréversible de toutes les fonctions du cerveau», y compris le tronc cérébral.

Parce que la récupération des organes doit se faire rapidement, la préparation doit commencer avant la déclaration de décès. Cela peut conduire à des conflits d’intérêts entre le donneur et sa famille et le receveur, en particulier si la vie du patient est soutenue – par exemple, par un ventilateur.

Ethique du don vivant

Les considérations éthiques affectent également les donneurs vivants, et il existe un processus minutieux de vérification pour vérifier la motivation, la stabilité mentale, la pression économique, la légitimité et le risque d’abus.

Brockington a dit que les donateurs doivent être capables de démontrer qu’ils comprennent ce que le don implique et de prouver que la décision leur appartient. Les évaluateurs doivent vérifier les signes de coercition et évaluer la motivation. La personne cherche-t-elle l’approbation des autres? Sont-ils entraînés par la culpabilité ou des tendances obsessionnelles?

Les donateurs doivent avoir un soutien physique, financier et émotionnel approprié pour la période de récupération et par la suite. Des conseils pour les conjoints et les membres de la famille sont recommandés, et tout conflit concernant les décisions de don d’organes devrait idéalement être résolu avant la chirurgie.

Don encourageant: politique d’adhésion ou d’opt-out?

Les gouvernements et les autorités sanitaires sont désireux d’encourager le don d’organes. Pour maximiser les taux, ils choisissent soit une politique de «opt-in» ou de «opt-out». précédemment comparé les systèmes opt-in et opt-out. Les États-Unis ont une politique d’opt-in.

Faits rapides sur les receveurs d’organes aux États-Unis

• En 2014, 280 nourrissons de moins d’un an ont reçu 261 organes de défunts et 19 de donneurs vivants
• 503 enfants de 1 à 5 ans ont reçu 417 organes de personnes décédées et 86 de donneurs vivants
• 3 148 personnes âgées de 18 à 34 ans ont reçu 2 087 organes de défunts et 1 061 de donneurs vivants.

En cas d’adhésion, tout le monde est invité à s’inscrire dans un registre national, soutenu par des campagnes médiatiques et de sensibilisation du public.

L’opt-in garantit la liberté individuelle de choix, mais cela peut être un gaspillage si les gens ne se déplacent pas pour s’inscrire ou s’ils ne souhaitent pas donner clairement.

Un certain nombre de pays européens ont une politique d’opt-out, également appelée «consentement présumé», où tout le monde devient un donneur par défaut, à moins d’avoir formulé une objection.

Les partisans affirment que la plupart des gens soutiennent le don, mais beaucoup n’enregistrent jamais formellement leurs souhaits.

Selon eux, un système de désengagement permet aux gens de ne pas s’inscrire, d’alléger le fardeau de la prise de décisions sur les familles en deuil et de fournir à des milliers de personnes des organes viables qui autrement resteraient indisponibles.

Cependant, l’approche d’opt-out soulève des questions éthiques sur la liberté individuelle. Cela pourrait créer des tensions entre la communauté de la transplantation et le grand public, réduisant potentiellement les taux de dons.

Même dans les pays ayant une législation de non-participation, la famille est normalement consultée. Cela garantit la transparence, minimise le traumatisme pour la famille, maintient de bonnes relations publiques et permet l’accès à l’histoire médicale complète du donneur.

En comparant les deux systèmes, le Dr Segev conclut:

«L’opt-out n’est pas la solution miracle, ce ne sera pas la réponse magique que nous recherchions: avec l’opt-out, la perception devient:« Nous prendrons vos organes à moins que vous ne preniez le temps de remplir un formulaire. C’est une perception dangereuse à avoir.Nous voulons seulement utiliser des organes donnés par des personnes qui avaient l’intention de faire un don. « 

D’autres incitatifs pour stimuler les dons ont inclus des paiements ou des crédits d’impôt pour les donateurs et les familles, la possibilité de choisir le bénéficiaire et le «consentement présumé fort», connu sous le nom de «récupération de routine».

Les politiques de paiement sont ouvertes aux abus, conduisant à un marché noir des organes, de la coercition et du trafic d’organes.

Le choix d’un destinataire préféré est entravé par la nécessité d’une correspondance appropriée. Le sauvetage systématique est généralement considéré comme irrespectueux des droits individuels, et il pourrait discréditer le concept de don s’il est mis en œuvre.

Don et la loi

Le don d’organes bénéficie d’un fort soutien aux États-Unis. En 1984, le Congrès a adopté la loi nationale sur la transplantation d’organes pour répondre aux besoins croissants. Le Département américain de la santé et des services sociaux (DHHS) décrit le don et la transplantation d’organes et de tissus comme «l’un des domaines les plus réglementés des soins de santé aujourd’hui».

Le réseau d’approvisionnement et de transplantation d’organes (OPTN) maintient un registre national pour l’appariement d’organes. Il est administré par un organisme à but non lucratif, UNOS, sous contrat avec l’Administration des ressources et services de santé (HRSA) du DHHS.

La législation pour encourager les donateurs est régulièrement mise à jour, créant non seulement des politiques mais aussi des incitations, telles que la Médaille nationale du don de vie de Stephanie Tubbs Jones, créée en 2008 pour honorer les donateurs et leurs familles.

L’avenir de la transplantation

À l’avenir, les progrès de la technologie des cellules souches, de la 3D et d’autres technologies pourraient éventuellement rendre le don obsolète. précédemment rapporté que les organes animaux pourraient un jour être viable pour la transplantation humaine.

Lorsque nous avons demandé à Brockington si elle pensait cela, elle nous a dit:

« Oui, nous l’espérons et avons des raisons de croire que les organes imprimés en 3D sont déjà une réalité, et on estime que dans 10-15 ans, le nombre de personnes par jour qui meurent par manque de rein sera une statistique déchirante de Les autres organes peuvent constituer un défi plus important mais qui sera sans aucun doute surmonté. « 

Pendant ce temps, elle insiste sur la nécessité pour la communauté de se rassembler pour sauver ceux qui figurent sur la liste en s’inscrivant comme donneur ou en devenant un donneur de rein vivant.

La plupart des gens peuvent donner au moins quelques organes pour sauver la vie d’une autre personne. Le don par les patients atteints de cancer est limité en raison de la possibilité de cellules cancéreuses dans le sang, mais en faisant don de leurs cornées, ils peuvent sauver la vue de quelqu’un.

Comme le dit le Dr Segev:

«Nous devons sensibiliser davantage aux questions liées à la transplantation et à la greffe afin de procurer plus d’organes pour les greffes de vies, plutôt que de forcer les gens à faire don des organes de leurs proches s’ils ne choisissent pas de se retirer avant de mourir.

Il exhorte les gens «à être très clairs avec leurs proches pendant qu’ils sont encore en vie pour savoir s’ils veulent ou non être des donneurs d’organes».

Ceux qui souhaitent devenir donneurs d’organes peuvent s’inscrire sur le site Web du DHHS.