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Hayley Okines meurt d’une maladie de vieillissement prématuré rare âgée de 17 ans

Une fille courageuse du Royaume-Uni qui a sensibilisé à une maladie génétique rare qui cause le vieillissement prématuré – progeria – est décédée à l’âge de 17 ans.

Hayley Okines

Progeria, ou Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome (HGPS), affecte environ 1 à 4 à 8 millions de nouveau-nés dans le monde entier. Il y a environ 200-250 enfants vivant avec la maladie à travers le monde à un moment donné.

Progeria est causée par une protéine anormale dans le gène LMNA, appelée progérine, qui interfère avec la production de la lamine A – une protéine qui stabilise le noyau d’une cellule. Cette perturbation fait en sorte que les enfants atteints de progeria vieillissent jusqu’à 10 fois plus vite que la normale.

Jeudi soir, il a été annoncé que Hayley Okines, 17 ans, originaire de Bexhill dans l’East Sussex, en Angleterre, était décédée.

La mère de Hayley, Kerry Okines, a posté la triste nouvelle sur Facebook: « Ma petite fille est allée mieux quelque part, elle a pris son dernier souffle dans mes bras à 21h59 ».

Hayley – qui a dit que le «corps d’un homme de 104 ans» – était traitée à l’hôpital pour une pneumonie, mais elle est rentrée chez elle peu avant sa mort. « Elle est venue à la maison pendant une heure et elle a vu ses chiots, le petit frère Louie et sa soeur Ruby », a déclaré le père de Hayley, Mark Okines, vendredi.

« Je pense qu’elle voulait rentrer à la maison pour dire au revoir à tout le monde », at-il poursuivi. « Je pense qu’elle savait qu’hier serait le moment. »

« Nous nous souvenons de son courage et de sa détermination extraordinaires »

Les enfants atteints de progeria vivent rarement après l’âge de 14 ans, souvent en passant loin de maux qui affectent les personnes âgées, telles que les maladies cardiaques et les accidents vasculaires cérébraux.

Hayley a été dit qu’elle ne vivrait pas après l’âge de 13 ans, mais en 2007, l’adolescent a commencé à subir un traitement pionnier au Boston Children’s Hospital, MA, dans le cadre du premier essai clinique pour la condition.

En Septembre 2012, a rapporté le succès de cet essai, révélant comment un inhibiteur de la farnésyl transférase (FTI) a amélioré le poids, la structure osseuse et la santé cardiovasculaire des enfants atteints de progeria.

Dans une déclaration après la mort de Hayley, la Fondation de recherche Progeria a félicité l’adolescente pour sa contribution à la recherche de progéria:

« Toute la communauté PRF pleure la perte de l’une de nos étoiles brillantes, Hayley Okines.Hayley a été l’un des premiers participants aux essais cliniques en cours de progeria Hayley a été un pionnier – et l’une des raisons pour lesquelles nous avons maintenant le premier traitement pour Progeria Aujourd’hui, nous nous souvenons de son courage et de sa détermination. « 

Hayley était un ardent défenseur de la sensibilisation au progeria, salué localement et nationalement comme une source d’inspiration pour les personnes avec et sans la condition. L’adolescente a écrit deux livres détaillant ses expériences de vie avec progeria – « Old Before My Time » et « Young at Heart » – et a participé à de nombreuses interviews.

En plus de sa contribution à la sensibilisation et à la recherche sur le progéria, Hayley était très admirée pour sa vision positive de la vie, écrivant dans « Young at Heart: »

« Ma vie avec progeria est pleine de bonheur et de bons souvenirs, je ne suis pas différent de tout le monde, nous sommes tous humains. »

Nos pensées et nos prières accompagnent la famille et les amis de Hayley en cette période difficile.

Les nouvelles de la mort de Hayley viennent juste 15 mois après qu’il a été annoncé Sam Burns, un garçon de Foxborough, MA, était mort de progeria âgé de 17 ans.

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