L’hidrosadénite suppurée (HS) est une maladie cutanée inflammatoire commune, douloureuse, débilitante et chronique qui apparaît principalement dans des zones inverses de la peau, comme les aisselles et les aines. L’HS se manifeste par des nodules folliculaires douloureux, des papules, des pustules et des abcès, conduisant à la suppuration, à la fibrose et à la cicatrisation de la peau.
Malheureusement, l’HS a été étiquetée comme une maladie rare. Pourtant, elle est loin d’être rare et est souvent mal diagnostiquée. On estime qu’elle touche au moins 1 % à peut-être 4 % de la population mondiale. Cette maladie affecte indifféremment les hommes et les femmes, et elle est présente dans de nombreux pays, touchant diverses cultures. Je suis également conscient d’au moins une célébrité qui souffre de HS.
Bien que la mortalité causée par l’HS soit considérée comme rare, je pense que le taux de morbidité est largement sous-estimé. De nombreux décès résultent de suicides ou de complications liées au traitement. Lorsqu’un patient atteint de HS décède, diverses complications ou d’autres facteurs sont souvent cités comme causes principales, ce qui fausse le véritable nombre de décès attribuables à cette maladie.
Cette méthode d’enregistrement biaisée conduit à une négligence de l’HS en tant que maladie grave ou dangereuse. De plus, il est fréquent que cette maladie soit ignorée, non seulement à cause de la sous-déclaration des décès, mais également en raison de sa nature extrêmement débilitante. Au fil des ans, notre communauté HS a plaidé auprès des médias pour sensibiliser le public sur cette condition. Malheureusement, nous sommes souvent ignorés. On nous dit même que l’HS n’est qu’une forme d’acné, et que personne n’est jamais mort d’acné. Je vous assure que l’HS est bien plus qu’une simple acné, et des personnes perdent la vie à cause de cette maladie terrible.
Je suis au courant d’au moins trois décès dus à des complications survenues au cours de la dernière année au sein de notre communauté HS en ligne. Cela dit, cela ne reflète pas la réalité du nombre de personnes qui souffrent de cette maladie. De nombreux patients n’ont pas encore été diagnostiqués et ne sont pas présents en ligne. Je suis convaincu que la majorité des décès liés à l’HS ne sont jamais enregistrés comme tels.
Il y a des millions de personnes à travers le monde qui souffrent de cette maladie sans avoir reçu de diagnostic approprié. Je vous prie de nous aider à sensibiliser davantage le public afin de trouver ces personnes avant qu’elles ne sombrent dans le désespoir ou ne succombent à des complications.
– Organismes sans but lucratif appuyant la recherche et la sensibilisation au sujet du SH :
hs-foundation.org
hs-usa.org
Nouvelles Perspectives sur l’Hidrosadénite Suppurée en 2024
Des recherches récentes ont mis en lumière des aspects cruciaux de l’hidrosadénite suppurée, soulignant l’importance de la reconnaissance et du traitement précoces. Une étude de 2024 a révélé que l’HS pourrait affecter jusqu’à 10 % des individus dans certaines populations, soulignant ainsi son caractère sous-estimé.
Des avancées dans la compréhension des mécanismes immunologiques impliqués dans l’HS offrent des pistes prometteuses pour de nouveaux traitements. Des thérapies biologiques ciblées, telles que les inhibiteurs de l’IL-23, montrent des résultats encourageants dans la réduction de l’inflammation et des symptômes. En outre, des études montrent que la prise en charge psychologique des patients ayant des antécédents de dépression liée à l’HS peut améliorer considérablement leur qualité de vie.
Il est essentiel de continuer à sensibiliser le public et les professionnels de santé sur cette pathologie afin de réduire le délai de diagnostic et d’améliorer les résultats pour les patients. Ensemble, nous pouvons faire une différence significative dans la vie de ceux qui souffrent d’hidrosadénite suppurée.
