L’hidrosadénite suppurée (HS) est une maladie cutanée inflammatoire commune, douloureuse, débilitante et chronique qui apparaît principalement dans des zones inverses de la peau, par ex. aisselles et aines. L’HS provoque des nodules folliculaires douloureux et chroniquement récurrents, des papules, des pustules et des abcès, conduisant à la suppuration, à la fibrose et à la cicatrisation de la peau.
Malheureusement HS a été étiqueté comme une maladie rare. Mais en fait c’est notrare, il est rarement diagnostiqué correctement. HS affecte au moins 1% peut-être 4% de la population mondiale. Elle affecte indifféremment les mâles et les femelles, et peut être trouvée dans de nombreux pays, affectant de nombreuses cultures différentes. Je suis également au courant d’au moins une célébrité qui souffre de HS.
Alors que la mort causée par HS est considérée comme rare. Je suis d’avis que le taux de la morbidité est largement non déclaré ou sous-estimé. En raison du fait que de nombreux décès sont causés par des suicides ou des complications survenant pendant le traitement. Quand un patient HS meurt, diverses complications ou d’autres facteurs sont répertoriés comme la principale cause de décès. De ce fait faussant le nombre réel de décès causés par HS.
En raison de cette méthode d’enregistrement des décès, HS est souvent négligée comme une maladie grave ou dangereuse. De plus, à mon avis, la maladie est souvent ignorée par le médiateur de cette sous-déclaration des décès et du fait qu’il s’agit d’une maladie extrêmement horrible. Au fil des ans, en tant que communauté HS, nous avons exigé et même plaidé auprès de divers médias pour obtenir de l’aide en matière de sensibilisation au sujet du SH. La plupart du temps nous sommes ignorés. Parfois, on nous dit que HS est l’acné, et que personne n’est jamais mort de l’acné. Je vous assure que HS n’est pas l’acné et les gens meurent de cette horrible maladie.
Je suis au courant d’au moins trois décès causés par des complications qui ont eu lieu au cours de la dernière année au sein de notre communauté HS en ligne. Mais encore une fois, ce n’est pas une image précise du nombre de personnes qui meurent de cette maladie. Beaucoup de personnes atteintes de cette maladie n’ont pas encore été diagnostiquées et / ou ne sont pas en ligne. Je suis certain que la plupart des décès causés par HS ne sont jamais enregistrés comme tels.
Il y a des millions de personnes dans le monde qui ont cette maladie mais qui n’ont pas encore été diagnostiquées. S’il vous plaît envisager de nous aider à diffuser la sensibilisation afin que nous puissions trouver ces personnes avant de se suicider ou de mourir de complications.
– Organismes sans but lucratif appuyant la recherche et la sensibilisation au sujet du SH:
hs-foundation.org
hs-usa.org
