La fibromyalgie est un état de santé complexe, souvent mal compris, qui se manifeste par une sensibilité et une douleur généralisées dans les muscles et les articulations. Pour de nombreuses personnes diagnostiquées avec cette condition, la douleur et la sensibilité sont constantes, bien que leur intensité puisse varier.
Les symptômes de la fibromyalgie ont été documentés pour la première fois au début des années 1800, initialement désignée sous le terme de « rhumatisme musculaire ». Cependant, malgré des décennies de recherche, la fibromyalgie demeure un mystère dans le domaine médical aujourd’hui.
En conséquence, plusieurs idées fausses circulent concernant les causes de la fibromyalgie, ses symptômes et les traitements appropriés.
Trois mythes communs
Les experts et les personnes vivant avec la fibromyalgie ont mis en lumière certains des malentendus les plus répandus sur cette condition, ainsi que des conseils pour mieux la gérer.
1. Ce n’est pas réel
L’un des mythes les plus répandus au sujet de la fibromyalgie est que ce n’est pas une condition réelle. La douleur étant souvent subjective, il est difficile de la quantifier. Pourtant, tant les médecins que les personnes souffrant de fibromyalgie s’accordent à dire que cette affirmation est totalement erronée.
« Le mythe le plus commun et le plus répandu sur la fibromyalgie est que ‘tout est dans votre tête' », déclare le Dr Donnica Moore, présidente du groupe Sapphire Women’s Health.
« Bien que le mécanisme exact de la fibromyalgie reste flou, nous savons qu’il s’agit d’un syndrome douloureux complexe, caractérisé par des points de déclenchement de sensibilité musculaire des deux côtés du corps. »
Le Dr Moore ajoute : « Parfois, la maladie peut commencer sans raison apparente. Dans d’autres cas, la fibromyalgie secondaire peut survenir à la suite d’une privation de sommeil chronique, d’infections virales, de la maladie de Lyme, d’arthrite ou d’autres problèmes de santé.
Charlene Hoffman, diagnostiquée avec la fibromyalgie en 2014, a rencontré des professionnels de santé qui lui ont dit que ses symptômes n’étaient pas réels. Son conseil : ne laissez personne douter de vous et de vos ressentis :
« Des gens m’ont dit que tout était dans ma tête. Les médecins ne connaissent pas encore très bien la maladie et peinent souvent à traiter une personne, sans parler du diagnostic de la fibromyalgie. Ils ne comprennent pas, car ils n’ont pas vécu cela eux-mêmes.
Mes véritables amis m’acceptent tel que je suis. Quant aux médecins… chaque fois que je consulte un nouveau professionnel, j’apporte tous mes dossiers ainsi que des informations éducatives sur certains de mes problèmes les plus rares, y compris [la fibromyalgie]. «
Charlene Hoffman
2. Cela affecte seulement les femmes plus âgées
Un autre mythe courant sur la fibromyalgie est qu’elle n’affecte que les personnes âgées, en particulier les femmes.
Selon l’Institut national de l’arthrite et des maladies musculo-squelettiques et de la peau (NIAMS), environ 80 à 90 % des personnes diagnostiquées avec la fibromyalgie sont des femmes. Cependant, cette condition peut également toucher les hommes et les jeunes.
Les personnes vivant avec la fibromyalgie soulignent que cette idée préconçue complique souvent la gestion quotidienne de la condition.
« La première [idée fausse] que j’ai dû surmonter était la stigmatisation liée à l’âge. Beaucoup de gens pensent que seules les femmes au foyer d’âge moyen ou les femmes en âge de procréer peuvent être diagnostiquées, ou que c’est exclusivement un problème féminin », explique Emily Trimnal, écrivaine indépendante et blogueuse, diagnostiquée à 13 ans. « C’est totalement faux. »
Elle conseille à ceux qui vivent avec la fibromyalgie, ainsi qu’à ceux qui ne connaissent pas bien la maladie :
« La meilleure façon de contrer les idées fausses est d’éduquer. Je suis très ouverte sur mes problèmes de santé, mais j’essaie aussi de ne pas trop en parler, car c’est un sujet délicat et je ne veux pas devenir une martyr de ma condition. »
Emily Trimnal
3. La douleur est minime et n’affecte pas la vie quotidienne
Pour certaines personnes atteintes de fibromyalgie, la douleur peut être si intense qu’elle les empêche de réaliser des activités qu’elles apprécient habituellement. L’impact négatif sur la qualité de vie est souvent ce qui rend la fibromyalgie si difficile à gérer.
« Je suis une artiste, mais peindre et créer sont pénibles à cause des mouvements répétitifs », déclare Heidi Moseley, qui a également été diagnostiquée enfant.
« Je souffre énormément après quelques heures de peinture, cela peut prendre des semaines pour revenir à la normale ; mon niveau de douleur est constamment entre quatre et cinq, je suis toujours en souffrance, je ne peux pas me sentir à l’aise.
En plus de la douleur, la fibromyalgie peut engendrer une multitude d’autres problèmes, incluant :
- Fatigue chronique
- Dépression
- Maux de tête et migraines
- Règles douloureuses
- Syndrome de l’intestin irritable
- Raideur matinale
Combinés à la douleur et à la sensibilité, ces symptômes peuvent gravement affecter la vie quotidienne et la capacité de mener une existence normale. Les patients peuvent être contraints de prendre davantage de médicaments pour traiter ces problèmes, ce qui peut être épuisant pour quiconque, surtout pour ceux qui doivent déjà gérer une douleur constante.
Causes et diagnostic
Il est vrai que la fibromyalgie n’est pas facile à diagnostiquer. Cela s’explique par l’absence de cause claire à identifier. Le principal symptôme de la fibromyalgie est la douleur et la sensibilité généralisée, mais la fatigue, l’insomnie et les problèmes de mémoire ou de concentration sont également très courants.
La cause de ces symptômes reste floue. Selon le NIAMS, plusieurs facteurs pourraient jouer un rôle dans le déclenchement de la fibromyalgie :
- Un événement traumatique physique ou émotionnel, comme un accident de voiture
- Blessures répétées
- Association avec une autre maladie
- Facteurs génétiques
- Problèmes au niveau du système nerveux central, affectant la manière dont le cerveau traite la douleur
Pour diagnostiquer la fibromyalgie, les médecins demandent souvent aux patients de décrire leur douleur. Aucun test diagnostique, comme les radiographies ou les analyses de sang, n’est nécessaire pour établir le diagnostic, mais les médecins peuvent recommander des examens pour écarter d’autres problèmes de santé.
Malheureusement, de nombreuses personnes atteintes de fibromyalgie consultent plusieurs médecins avant d’obtenir un diagnostic, en raison des idées fausses largement répandues concernant cette maladie. Il est essentiel que les patients trouvent un médecin avec qui ils se sentent à l’aise et en qui ils ont confiance.
Cela ne signifie pas que le diagnostic de fibromyalgie est impossible. L’American College of Rheumatology définit des critères que la communauté médicale reconnaît comme nécessaires pour diagnostiquer la fibromyalgie.
Trois critères pour diagnostiquer la fibromyalgie :
- Douleur et symptômes survenus au cours de la semaine précédente, basés sur le nombre total de zones douloureuses parmi 19 parties du corps
- Les symptômes persistent depuis au moins 3 mois à un niveau similaire
- Aucun autre problème de santé ne peut expliquer la douleur et les autres symptômes
En plus de la douleur et des symptômes ressentis au cours de la semaine précédente, les patients doivent également éprouver de la fatigue, se réveiller en se sentant encore fatigués, éprouver des problèmes de mémoire ou de concentration, ou d’autres problèmes physiques généraux.
Plutôt que de se fier à un examen des « points sensibles », méthode autrefois couramment utilisée, les nouvelles directives accordent plus d’importance aux deuxième et troisième critères pour établir le diagnostic de fibromyalgie.
Traitement
En 2004, la Food and Drug Administration des États-Unis (FDA) a approuvé la prégabaline pour le traitement de la fibromyalgie. Ce médicament est également utilisé pour traiter divers états douloureux et l’épilepsie.
Les médecins peuvent recommander plusieurs médicaments en vente libre pour soulager la douleur, notamment :
- Acétaminophène
- Ibuprofène
- Naproxène sodique
Ils peuvent aussi suggérer des analgésiques comme le tramadol, mais il est peu probable qu’ils prescrivent des narcotiques, car ces derniers peuvent aggraver la douleur avec le temps et entraîner une dépendance. Certains antidépresseurs, tels que la duloxétine et le milnacipran, peuvent également aider à soulager la douleur et la fatigue.
Les experts recommandent également de pratiquer une activité physique régulière, d’adopter une alimentation saine et de veiller à une bonne qualité de sommeil. En plus des médicaments traditionnels, certaines personnes atteintes de fibromyalgie peuvent tirer profit de thérapies alternatives, en complément ou en remplacement des traitements médicamenteux.
« Ce qui est « meilleur », c’est ce qui fonctionne pour chaque patient. En plus des médicaments, une thérapie régulière d’intensité légère à modérée est considérée comme une partie intégrante de tout programme de traitement de la fibromyalgie », explique le Dr Moore.
« L’exercice aérobique est recommandé dans la mesure du possible, même si le yoga et le tai-chi sont également fortement conseillés, tout comme des thérapies complémentaires telles que l’acupuncture et la massothérapie.
Perspectives récentes et recherches 2024
En 2024, des études récentes ont permis de mettre en lumière des approches innovantes pour le traitement de la fibromyalgie. Par exemple, des recherches ont montré que la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) peut significativement réduire la perception de la douleur chez certains patients, en les aidant à développer des stratégies d’adaptation face à la douleur chronique.
Des études ont également exploré l’impact des interventions nutritionnelles sur les symptômes de la fibromyalgie. Un régime riche en acides gras oméga-3, par exemple, pourrait jouer un rôle dans la réduction de l’inflammation et des douleurs associées.
Enfin, l’utilisation de technologies telles que les applications de suivi de la douleur et les dispositifs de stimulation nerveuse électrique transcutanée (TENS) commence à montrer des résultats prometteurs, apportant un soulagement à certains patients en leur permettant de mieux gérer leur condition au quotidien.
Ces avancées soulignent l’importance de la recherche continue dans le domaine de la fibromyalgie, afin de mieux comprendre cette condition complexe et d’améliorer les options de traitement pour ceux qui en souffrent.
