Si vous abordez le sujet de l’édition de gènes, le débat ne manquera pas de se réchauffer. Mais sommes-nous en train de nous acclimater lentement à l’idée d’utiliser l’édition de gènes pour guérir des maladies génétiques, ou même créer des «bébés design»?
L’édition de gènes est la clé pour prévenir ou traiter les maladies génétiques débilitantes, offrant de l’espoir à des millions de personnes à travers le monde. Pourtant, cette même technologie pourrait ouvrir la voie à la conception de nos futurs enfants, en améliorant leur génome en sélectionnant des traits désirables tels que la taille, la couleur des yeux et l’intelligence.
Alors que l’édition de gènes a été utilisée dans des expériences de laboratoire sur des cellules individuelles et dans des études animales pendant des décennies, 2015 a marqué le premier rapport d’embryons humains modifiés.
Le nombre d’études publiées s’élève maintenant à huit, les dernières recherches ayant étudié comment un certain gène affecte le développement de l’embryon précoce et comment réparer un défaut génétique causant un trouble sanguin.
Le fait que l’édition de gènes soit possible dans des embryons humains a ouvert une boîte de questions éthiques de Pandore.
Alors, qui est en faveur de l’édition de gènes? Les généticiens ont-ils un avis différent sur cette question? Et sommes-nous susceptibles de voir la technologie intégrée dans la médecine traditionnelle de sitôt?
Qu’est-ce que l’édition de gènes?
L’édition de gènes est la modification de séquences d’ADN dans des cellules vivantes. Ce que cela signifie en réalité, c’est que les chercheurs peuvent soit ajouter des mutations, soit substituer des gènes dans des cellules ou des organismes.
Bien que ce concept ne soit pas nouveau, une véritable percée a eu lieu il y a cinq ans lorsque plusieurs scientifiques ont réalisé le potentiel d’un système appelé CRISPR / Cas9 pour éditer le génome humain.
CRISPR / Cas9 nous permet de cibler des endroits spécifiques dans le génome avec une précision bien supérieure à celle des techniques précédentes. Ce processus permet de remplacer un gène défectueux par une copie non défectueuse, ce qui rend cette technologie attrayante pour ceux qui cherchent à guérir des maladies génétiques.
Cependant, la technologie n’est pas infaillible. Les scientifiques modifient des gènes depuis des décennies, mais il existe toujours des compromis. Nous n’avons pas encore développé une technique qui fonctionne à 100 % et ne conduit pas à des mutations indésirables et incontrôlées dans d’autres parties du génome.
Dans une expérience de laboratoire, ces effets hors cible ne sont pas catastrophiques. Mais lorsqu’il s’agit de l’édition de gènes chez l’homme, cela représente un obstacle majeur.
Ici, le débat éthique autour de l’édition de gènes commence réellement.
Lorsque l’édition de gènes est utilisée dans des embryons – ou plus tôt, sur le spermatozoïde ou l’ovule de porteurs de mutations génétiques – on parle de modification du gène germinal. Le gros problème ici est que cela affecte à la fois l’individu recevant le traitement et leurs futurs enfants.
Ceci est un véritable changement de paradigme, car cela implique que nous pourrions être en mesure de changer la composition génétique de générations entières de manière permanente.
Qui est en faveur de l’édition de gènes?
Dietram Scheufele, professeur de communication scientifique à l’Université du Wisconsin-Madison, et ses collègues ont interrogé 1 600 membres du grand public sur leurs attitudes envers l’édition de gènes. Les résultats ont révélé que 65 % des répondants pensaient que l’édition de la lignée germinale était acceptable à des fins thérapeutiques.
Concernant l’amélioration, seulement 26 % ont déclaré que c’était acceptable et 51 % ont dit que c’était inacceptable. Fait intéressant, les attitudes étaient liées aux croyances religieuses et au niveau de connaissance de l’édition de gènes de la personne.
«Parmi ceux qui déclarent une orientation religieuse faible», explique le professeur Scheufele, «une grande majorité (75 %) expriment au moins un certain soutien pour les applications de traitement, et une proportion substantielle (45 %) pour les applications d’amélioration.
Il ajoute : «En revanche, pour ceux qui rapportent un niveau relativement élevé d’orientation religieuse dans leur vie quotidienne, les niveaux correspondants de soutien sont nettement plus faibles (50 % expriment un soutien au traitement et 28 % expriment un soutien pour l’amélioration).
Parmi les personnes ayant une compréhension technique élevée du processus d’édition de gènes, 76 % ont montré au moins un certain soutien pour l’édition de gènes thérapeutiques, tandis que 41 % ont exprimé leur soutien pour l’amélioration.
Mais comment les opinions du grand public s’alignent-elles sur celles des professionnels de la génétique? Pour le savoir, Alyssa Armsby et le professeur de génétique Kelly E. Ormond, tous deux de l’Université de Stanford en Californie, ont enquêté sur 500 membres de 10 sociétés de génétique à travers le monde.
Que pensent les professionnels?
Selon Armsby, «il est nécessaire d’avoir une conversation internationale continue sur la modification du génome, mais très peu de données existent sur la façon dont les personnes formées en génétique perçoivent la technologie. Comme ceux qui effectuent la recherche et travaillent avec les patients et les familles, ils constituent un groupe d’acteurs clé.»
Les résultats ont été présentés lors de la conférence annuelle de l’American Society for Human Genetics (ASHG), tenue à Orlando, en Floride.
Au total, 31,9 % des personnes interrogées étaient en faveur de la recherche sur l’édition germinale utilisant des embryons viables. Ce sentiment était plus prononcé chez les répondants de moins de 40 ans, ceux ayant moins de 10 ans d’expérience et ceux se considérant comme moins religieux.
Les résultats de l’enquête ont également révélé que 77,8 % des personnes interrogées soutenaient l’utilisation hypothétique de l’édition de gènes germinaux à des fins thérapeutiques. Pour les conditions apparues pendant l’enfance ou l’adolescence, 73,5 % étaient en faveur de l’utilisation de la technologie, tandis que 78,2 % ont déclaré soutenir l’édition de la lignée germinale dans les cas où une maladie serait fatale dans l’enfance.
Sur le sujet de l’utilisation de l’édition de gènes à des fins d’amélioration, seulement 8,6 % des professionnels de la génétique se sont prononcés en faveur.
« J’étais très surpris, personnellement, » a déclaré le Prof. Ormond, « par le fait que près d’un tiers de nos répondants étaient favorables au lancement de la recherche clinique sur l’édition du génome germinal (faire la recherche et tenter une grossesse sans intention d’aller de l’avant avec un bébé vivant).
Cette conclusion contraste fortement avec une déclaration de politique que l’ASHG a publiée plus tôt cette année, a-t-elle ajouté.
Les organisations professionnelles appellent à la prudence
Selon la déclaration – dont le professeur Ormond est l’un des principaux auteurs – l’édition de gènes de lignée germinale soulève une série de questions éthiques qui doivent être prises en compte.
La possibilité d’introduire des mutations indésirables ou des dommages à l’ADN est un risque certain, et les effets secondaires indésirables ne peuvent être prévus ou contrôlés pour le moment.
Les auteurs expliquent en outre :
«L’eugénisme désigne à la fois la sélection de traits positifs (eugénisme positif) et l’élimination de maladies ou de traits négatifs (eugénisme négatif). L’eugénisme sous toutes ses formes est préoccupant, car il pourrait renforcer les préjugés et les définitions étroites de la normalité dans nos sociétés.
« Ceci est particulièrement vrai quand il y a un potentiel de ‘renforcement’ qui va au-delà du traitement des troubles médicaux », ajoutent-ils.
Alors que les tests prénataux permettent déjà aux parents de choisir d’avorter des fœtus porteurs de certains traits de maladies dans de nombreuses régions du globe, la modification des gènes pourrait créer une attente que les parents choisissent activement les meilleurs traits pour leurs enfants.
Les auteurs vont encore plus loin en spéculant sur la manière dont cela pourrait affecter la société dans son ensemble. « L’inégalité d’accès et les différences culturelles affectant l’adoption », disent-ils, « pourraient créer de grandes disparités dans l’incidence relative d’une condition donnée par région, groupe ethnique ou statut socio-économique. »
« La maladie génétique, autrefois un dénominateur commun universel, pourrait devenir un symbole de classe, de lieu géographique et de culture », préviennent-ils.
Par conséquent, l’ASHG conclut qu’à l’heure actuelle, il est contraire à l’éthique de procéder à l’édition du gène de la lignée germinale qui conduirait à la naissance d’un individu. Mais la recherche sur la sécurité et l’efficacité des techniques d’édition de gènes, ainsi que sur les effets de l’édition de gènes, devrait se poursuivre, à condition que ces recherches soient conformes aux lois et aux politiques locales.
En Europe, un groupe d’experts se fait l’écho de la formation d’un comité directeur européen chargé d’évaluer les avantages et les inconvénients potentiels de l’édition du génome.
Ils insistent sur le besoin «d’être proactif pour empêcher que cette technologie ne soit détournée par ceux qui ont des opinions extrémistes et pour éviter d’induire le public en erreur avec des promesses exagérées».
Mais la perception du public est-elle vraiment si différente de celle des chercheurs en première ligne de la découverte scientifique?
Travailler ensemble pour préserver l’avenir
Le professeur Ormond a déclaré que « beaucoup de choses sont similaires – les deux groupes pensent que certaines formes d’édition de gènes sont acceptables, et ils semblent se différencier en traitant les conditions médicales par rapport aux traitements qui seraient des ‘améliorations’, ainsi qu’en fonction de la gravité médicale. »
« Je pense qu’il y a des lacunes […] », a-t-elle poursuivi, « mais les connaissances et les niveaux de religiosité influencent clairement les points de vue du public. Nous devons éduquer les professionnels et le public afin qu’ils aient une idée réaliste de ce que l’édition peut et ne peut pas faire. La mesure des attitudes est difficile lorsque les gens ne comprennent pas une technologie. »
Alors que des avancées telles que CRISPR / Cas9 ont peut-être rapproché la possibilité de l’édition génétique, de nombreuses maladies et traits sont soutenus par des interactions génétiques complexes. Même un trait apparemment simple tel que la couleur des yeux est régi par une collection de gènes différents.
Pour décider du rôle que l’édition génétique va jouer dans notre avenir, les professionnels scientifiques et médicaux doivent travailler main dans la main avec les membres du grand public. Comme les auteurs de l’énoncé de position de l’ASHG concluent :
« En fin de compte, ces débats et engagements éclaireront les cadres pour permettre des utilisations éthiques de la technologie tout en interdisant celles qui sont contraires à l’éthique. »
Perspectives de recherche en 2024
Pour 2024, les recherches sur l’édition de gènes continuent d’évoluer rapidement. Des études récentes ont démontré l’efficacité de la technologie CRISPR dans le traitement de maladies comme la drépanocytose et la fibrose kystique, avec des essais cliniques en cours qui montrent des résultats prometteurs. Par exemple, une étude publiée en janvier 2024 a révélé que l’application ciblée de CRISPR sur des cellules souches hématopoïétiques a permis de corriger des mutations génétiques chez des patients atteints de drépanocytose, entraînant une amélioration significative des symptômes.
De plus, de nouvelles approches, telles que l’utilisation de la technologie de base d’édition de gènes (BE) qui permet des modifications plus précises et moins risquées, sont en cours d’exploration. Ces méthodes visent à réduire les effets hors cible, ce qui pourrait rendre l’édition de gènes plus sûre pour une utilisation humaine.
Néanmoins, les préoccupations éthiques persistent. Les discussions sur la réglementation et la gouvernance de l’édition de gènes continuent de susciter des débats passionnés parmi les scientifiques, les bioéthiciens et le grand public. À mesure que nous avançons dans cette ère de possibilités génétiques, il est crucial de mener des dialogues ouverts et inclusifs sur les implications morales et sociales de ces technologies. Ce n’est qu’en travaillant ensemble que nous pourrons naviguer dans ce paysage complexe et déterminer comment l’édition de gènes pourra bénéficier à l’humanité tout en respectant nos valeurs éthiques fondamentales.
