Dans la première étude visant à décrire rigoureusement l’évolution clinique de la démence avancée, principale cause de décès chez les Américains, les chercheurs américains ont conclu que la démence est une maladie en phase terminale et insuffisamment reconnue comme telle, de sorte que de nombreux patients ne reçoivent pas de soins palliatifs adéquats pour améliorer le confort des malades en phase terminale.
L’étude a été réalisée par l’auteure principale Susan L. Mitchell et ses collègues, et est publiée en ligne dans le numéro du 15 octobre du New England Journal of Medicine, NEJM. Mitchell est une scientifique senior à l’Institut pour la recherche sur le vieillissement de Hebrew SeniorLife, une filiale de Harvard Medical School à Boston, Massachusetts, où elle est également professeur agrégé de médecine.
Aujourd’hui, il y a plus de 5 millions d’Américains atteints de démence, et ce nombre devrait tripler au cours des 40 prochaines années, avec plus de 35 millions d’ici 2050, selon une étude récente d’Alzheimer’s Disease International.
Les personnes atteintes de démence, dont la forme la plus courante est la maladie d’Alzheimer, rencontrent de nombreux problèmes dans leur vie quotidienne : elles souffrent de pertes de mémoire, ont du mal à communiquer, voient leur personnalité changer et ne peuvent ni raisonner ni prendre des décisions.
Mitchell a déclaré à la presse que :
« La démence est une maladie en phase terminale : à l’approche de la fin de vie, les symptômes de détresse chez les patients atteints de démence avancée sont semblables à ceux des patients qui meurent de maladies terminales plus courantes, comme le cancer.
Des études antérieures ont déjà suggéré que les patients atteints de démence avancée sont sous-reconnus comme étant à haut risque de décès et ne reçoivent pas suffisamment de soins palliatifs, ce qui vise à améliorer le confort des malades en phase terminale. Cependant, les auteurs ont écrit que l’évolution clinique de la démence avancée chez les résidents à domicile n’a pas été bien décrite.
Mitchell et ses collègues ont examiné les décès chez les patients atteints de démence avancée résidant dans des maisons de soins infirmiers. Plus de la moitié d’entre eux sont morts en 6 mois, et les symptômes qui précédaient fréquemment la mort comprenaient la pneumonie, la fièvre et les problèmes d’alimentation.
Ils espèrent que leurs résultats soulignent la nécessité d’améliorer la qualité des soins de fin de vie dans les maisons de retraite pour soulager la souffrance des patients atteints de démence avancée et améliorer la communication avec les membres de leur famille.
« Cela aidera à faire en sorte que les patients et les familles comprennent à quoi s’attendre dans la démence avancée, afin que des plans de soins préalables appropriés puissent être faits », a déclaré Mitchell.
Pour l’étude sur les choix, attitudes et stratégies pour la prise en charge de la démence avancée en fin de vie (CASCADE), financée par les National Institutes of Health, les chercheurs ont suivi le cours clinique de 323 résidents atteints de démence avancée recevant des soins médicaux. Infirmières de la région de Boston jusqu’à 18 mois.
Au cours de la phase finale de leur démence, les déficits de mémoire des patients étaient si profonds qu’ils ne pouvaient plus reconnaître les membres de leur famille proche, parlaient moins de six mots, étaient incontinents et ne pouvaient pas se promener.
177 des patients sont décédés au cours de l’étude. Les résultats ont montré que les complications les plus fréquentes, associées à des taux de mortalité élevés, étaient la pneumonie, les épisodes fébriles et les problèmes d’alimentation.
D’autres symptômes étaient également fréquents et augmentaient à mesure que les patients approchaient de la fin de leur vie. Ceux-ci étaient inconfortables et comprenaient de la douleur, des pressions, des essoufflements et des aspirations.
Mitchell et ses collègues ont également constaté que 96% des mandataires de santé des patients (les personnes légalement habilitées à prendre des décisions de santé au nom des patients) croyaient que le confort était l’objectif principal des soins de leur proche. Près de 41% des patients qui sont morts pendant l’étude ont reçu au moins une intervention médicale au cours des trois derniers mois de leur vie.
Les interventions comprenaient l’admission à l’hôpital, le transport vers une salle d’urgence, la thérapie intraveineuse et l’alimentation par sonde.
Cependant, les chercheurs ont également constaté que les patients dont les mandataires de santé semblaient comprendre l’évolution clinique de la démence avancée de leur proche étaient moins susceptibles de subir des interventions agressives vers la fin de leur vie.
Au début de l’étude, 81% des mandataires ont dit qu’ils pensaient comprendre les complications cliniques auxquelles ils s’attendaient, mais seulement un tiers a déclaré qu’un médecin les avait conseillés à ce sujet.
Mitchell a déclaré que :
« Beaucoup de patients de notre étude ont subi des interventions douteuses au cours des trois derniers mois de la vie.
Cependant, lorsque leurs mandataires de santé étaient conscients du mauvais pronostic et des complications cliniques attendues dans la démence avancée, les patients étaient sans doute moins susceptibles de subir ces interventions et plus susceptibles de recevoir des soins palliatifs dans leurs derniers jours.
En conclusion, Mitchell a déclaré qu’une étape critique dans l’amélioration des soins des patients atteints de démence en phase terminale est de comprendre le cours clinique des stades finaux de la maladie.
« Ces connaissances aideront les fournisseurs de soins de santé, les patients et les familles à avoir des attentes plus réalistes quant à ce qu’ils devront affronter au fur et à mesure que les progrès de la maladie approcheront », a-t-elle ajouté.
Dans un éditorial du même numéro de la revue, le Dr Greg A. Sachs, du Centre de recherche de l’Université de l’Indiana, a noté que les soins de fin de vie de la plupart des personnes âgées atteintes de démence n’ont pas changé depuis des décennies. Ces patients reçoivent des soins plus palliatifs pour aider à gérer leur douleur et d’autres symptômes.
Sachs a déclaré que cette nouvelle étude par Mitchell et ses collègues :
« Avance le domaine de manière majeure en ce qui concerne à la fois le pronostic et la nature terminale de la démence avancée.
Sachs a déclaré que davantage de recherches de ce genre sont nécessaires pour actualiser les politiques publiques et amener les législateurs et les assureurs à voir la nécessité d’augmenter le soutien et les soins pour les personnes âgées qui ne peuvent plus parler pour elles-mêmes.
« Comme les personnes atteintes de démence avancée ne peuvent pas signaler leurs symptômes, ces symptômes sont souvent non traités, ce qui les rend vulnérables à la douleur, à la difficulté à respirer et à diverses autres conditions », a déclaré Sachs.
Nous ne devrions pas permettre à ces personnes de souffrir », a-t-il ajouté, et il a insisté pour que nous fournissions plutôt « des soins palliatifs pour les rendre plus à l’aise dans le temps qu’ils ont laissé ».
Sachs a reconnu qu’il n’est pas facile de trouver des indices de douleur non verbaux, mais a exhorté les soignants et le personnel médical à les surveiller. Les exemples incluent noter le patient tenant le corps d’une certaine manière pour éviter d’être dans une position douloureuse, repérant des signes d’articulations enflées ou sensibles. L’acarien signalant ces symptômes, ou un médecin les notant lors d’un examen médical, pourrait faire une différence significative pour le confort du patient et aider à repérer les conditions sous-jacentes, a-t-il dit.
Sachs a expliqué que les soins palliatifs sont un travail d’équipe qui gère la douleur et le traitement médical, et qui procure aux patients un soutien émotionnel qui répond à leurs besoins. Il a souligné que si les hospices fournissent des soins palliatifs qui soulagent des symptômes comme la douleur, l’essoufflement, la fatigue, la nausée, la difficulté à dormir et la perte d’appétit, ils peuvent également être administrés dans d’autres contextes. Cela ne hâte pas la mort, il est important de le préciser.
Connaissances Récentes Sur La Démence Avancée
Les recherches récentes ont également commencé à explorer l’impact psychosocial de la démence avancée sur les patients et leur entourage. Des études montrent que le soutien émotionnel et psychologique est tout aussi crucial que les soins médicaux. La douleur émotionnelle, la dépression et l’anxiété sont fréquentes parmi les patients et les familles, et souvent négligées. Il est donc impératif d’inclure une approche holistique dans les soins palliatifs, qui intègre la santé mentale et le bien-être des proches.
De plus, des données récentes indiquent que les soins palliatifs précoces dans la démence avancée peuvent améliorer non seulement la qualité de vie des patients, mais aussi celle de leurs familles. Une étude a révélé que les familles qui bénéficiaient de conseils et de soutien pendant la phase avancée de la maladie avaient moins de stress et une meilleure satisfaction vis-à-vis des soins reçus.
En 2024, il est essentiel que les politiques de santé publique prennent en compte ces nouvelles insights et encouragent une approche multidisciplinaire pour le traitement des patients atteints de démence avancée. Les professionnels de santé doivent être formés non seulement à gérer les aspects physiques de la maladie, mais aussi à reconnaître et à répondre aux besoins émotionnels des patients et de leurs familles.
