Le voyage d’un jeune garçon à la RPS pour une paralysie cérébrale

a aidé à financer le traitement de Daniel Pretty, un jeune garçon vivant avec une paralysie cérébrale. Dans cet article, Catherine, la mère de Daniel, raconte l’histoire de son opération et son rétablissement de la procédure:

Mon fils Daniel est un garçon merveilleux, brillant et joyeux de six ans qui vit avec une paralysie cérébrale. Pour être précis, il souffre de paralysie cérébrale quadriplégique spastique. La partie «spastique» de ce nom signifie que ses muscles sont très serrés, et la partie «quadriplégique» signifie que les quatre membres sont affectés, ou plus exactement, que tout son corps est affecté par la maladie.

Il est incapable de se tenir debout sans aide, de marcher sans cadre de marche ou même de ramper sur le sol. Il dépend de l’aide d’un adulte pour faire presque tout ce que les autres enfants de 6 ans tiennent pour acquis, y compris s’habiller ou aller aux toilettes.

Nous avons beaucoup de chance, car Daniel peut manger, boire et parler relativement facilement, mais il parle très calmement et ne peut respirer profondément, car même ces muscles sont affectés. Sa dextérité est limitée, donc l’écriture est un vrai combat, et il n’y avait certainement pas de jouets délicats comme Lego pour Noël!

La paralysie cérébrale (PC) n’est pas une maladie dégénérative, donc elle ne s’aggrave pas à mesure que l’enfant grandit. Au moins, c’est la ligne officielle. En réalité, la force musculaire qui est capable de supporter le poids d’un enfant de 3 ans n’est souvent pas capable de supporter un adolescent, alors beaucoup de jeunes enfants qui peuvent utiliser un cadre de marche peinent à le faire plus tard dans leur vie. plus vieux et deviennent plus lourds.

Les prédictions pour la mobilité de Daniel plus tard dans la vie n’étaient pas grandes; il était presque inévitable qu’il finisse par utiliser un fauteuil roulant électrique pour se déplacer.

daniel jolie

Une opération appelée rhizotomie dorsale sélective (SDR) nous a donné de l’espoir. Ceci est une opération de la colonne vertébrale qui coupe les nerfs portant les signaux les plus spastiques, laissant les autres nerfs intacts.

Une mesure drastique, c’est celle qui supprime définitivement la plus grande partie de la spasticité de l’enfant. Une version grossière de cette opération a été utilisée pendant de nombreuses années et impliquait la coupe d’une grande partie de la colonne vertébrale, mais une opération moins invasive a été lancée par le Dr TS Park à St. Louis aux États-Unis il y a 20 ans. Le Dr Park opère sur une seule vertèbre lombaire, ce qui signifie que les risques et les effets secondaires de l’opération ont été minimisés.

En 2013, a écrit un article décrivant le voyage de Daniel à cette chirurgie pionnière.

Nous avons d’abord entendu parler de SDR quand notre fils était un tout-petit, alors que la famille et les amis nous envoyaient des articles de journaux mettant en vedette une petite fille qui était allée aux États-Unis pour l’opération. Nos professionnels locaux n’avaient aucune expérience des enfants ayant subi l’opération, et ils n’étaient pas enthousiasmés par les avantages que cela pourrait apporter à Daniel, car il est à l’extrémité la plus touchée de l’échelle des candidats classiques pour SDR.

À ce moment-là, l’opération n’a pas été fournie ou soutenue par le National Health Service (NHS) ici au Royaume-Uni, donc c’était quelque chose que nous avons mis au fond de nos esprits. Au cours des deux années suivantes, nous avons été plongés dans les affaires quotidiennes de la vie de famille, en élevant un enfant handicapé et son frère cadet.

Ce n’est qu’en mai 2013, lorsque nous avons eu une pause et une journée de garde d’enfants, que nous avons pu nous asseoir et regarder la situation dans son ensemble, et réfléchir aux conséquences à long terme de ne rien faire. Je me souviens d’avoir marché dans les South Downs du Royaume-Uni sous le soleil de printemps et d’avoir parlé à mon mari Simon. Nous avons alors décidé que nous devions étudier de plus près la SDR.

SDR pas un remède pour la paralysie cérébrale, mais il supprime la spasticité

Nous avons rejoint deux groupes de soutien Facebook fantastiques, et à travers ceux-ci, nous avons rencontré de nombreuses familles britanniques qui avaient emmené leurs enfants aux États-Unis pour l’opération. Ils étaient extrêmement enthousiastes au sujet des changements qu’ils avaient vus, alors nous avons été encouragés à regarder plus loin.

Le site Web de l’Hôpital pour enfants de St. Louis est une ressource fantastique pour tous ceux qui envisagent d’utiliser la RDS, et nous y avons consacré tous les jours. De là, nous avons pu en savoir plus sur l’opération et sur ce qu’elle impliquait.

Le site explique la procédure comme suit:

« SDR implique sectionnement (coupe) de certaines des fibres nerveuses sensorielles qui viennent des muscles et entrent dans la moelle épinière.Deux groupes de racines nerveuses quittent la moelle épinière et se trouvent dans le canal rachidien.Les racines spinales ventrales envoient des informations au muscle les racines spinales dorsales transmettent la sensation du muscle à la moelle épinière.

Au moment de l’opération, le neurochirurgien divise chacune des racines dorsales en 3-5 radicelles et stimule électriquement chaque radicelle. En examinant les réponses électromyographiques (EMG) des muscles des membres inférieurs, l’équipe chirurgicale identifie les radicelles qui causent la spasticité. Les radicelles anormales sont coupées sélectivement, laissant les radicelles normales intactes. Cela réduit les messages du muscle, résultant en un meilleur équilibre des activités des cellules nerveuses dans la moelle épinière, et réduit ainsi la spasticité.

SDR commence avec une incision de 1 à 2 pouces le long du centre du bas du dos juste au-dessus de la taille. Les processus épineux et une partie de la lame sont enlevés pour exposer la moelle épinière et les nerfs spinaux. L’échographie et une radiographie localisent l’extrémité de la moelle épinière, où il existe une séparation naturelle entre les nerfs sensitifs et moteurs. Un tampon en caoutchouc est placé pour séparer le moteur des nerfs sensitifs. Les racines nerveuses sensorielles qui seront testées et coupées sont placées sur le dessus du coussinet et les nerfs du moteur sous le coussinet, loin du champ opératoire.

Après l’exposition des nerfs sensoriels, chaque racine nerveuse sensorielle est divisée en 3-5 radicelles. Chaque radicelle est testée avec EMG, qui enregistre les modèles électriques dans les muscles. Les racines sont classées de 1 (légère) à 4 (sévère) pour la spasticité. Les radicelles gravement anormales sont coupées.Cette technique est répétée pour les radicelles entre les nerfs spinaux L1 et S1 / S2.

Lorsque les tests et la coupe sont terminés, la dure-mère est fermée et le fentanyl est administré pour baigner directement les nerfs sensoriels. Les autres couches de tissu, de muscle, de fascia et de tissu sous-cutané sont cousues. La peau est fermée avec de la colle. Il n’y a pas de points à enlever à l’arrière. La chirurgie prend environ 4 heures. Le patient se rend à la salle de réveil pendant 1 à 2 heures avant d’être transféré à l’étage Neurologie / Neurochirurgie. « 

Comme vous pouvez l’imaginer, cette opération a ébranlé nos esprits. La chance d’éliminer définitivement la spasticité qui faisait de chaque jour une bataille pour notre fils? Quelle opportunité! Ensuite, nous avons considéré les inconvénients, les risques et les pires scénarios potentiels d’une telle chirurgie majeure, et tout cela semblait si décourageant.

Procédure SDR

La RDS ne guérit pas la paralysie cérébrale et ne fait pas marcher un enfant. Tout ce que SDR peut faire est d’enlever la spasticité dans les muscles de la moitié inférieure du corps.

Un enfant comme Daniel aura toujours des problèmes d’équilibre, ils auront toujours une faiblesse fondamentale et ils auront encore du mal à faire preuve de dextérité. Mais il est beaucoup plus facile de travailler sur l’amélioration de tous ces problèmes si vous n’avez pas à combattre la spasticité en même temps.

Bien que la SDR ait été réalisée à Saint-Louis depuis les années 1990, elle est encore relativement inconnue au Royaume-Uni, de sorte que nous ne connaissions personne ayant de l’expérience dans l’opération à laquelle demander conseil et assistance. Heureusement, le soutien en ligne a été fantastique et nous avons pu profiter de l’expérience d’une énorme communauté de familles et de patients SDR adultes.

En été, nous avons commencé à travailler avec un kinésithérapeute privé spécialisé dans les enfants atteints de paralysie cérébrale et qui avait beaucoup d’expérience avec la RDS. Elle était confiante que l’opération aiderait notre fils.

Avec ces conseils derrière nous, nous avons postulé à l’hôpital de St. Louis et avons été acceptés au programme. Ce fut un processus très facile à appliquer au programme aux États-Unis; ils sont clairement habitués à traiter des demandes internationales, et tout peut être fait par email et vidéos YouTube. C’était vraiment la médecine à l’époque moderne!

La collecte de fonds était nécessaire pour amener Daniel à son opération

Vient ensuite la tâche tout aussi ardue de la collecte de fonds. L’opération coûte environ 30 000 £ (50 302 $), mais il y a, bien sûr, des dépenses supplémentaires comme les vols, l’hébergement et des mois (même des années) de suivi.

L’opération SDR ne vaut rien sans beaucoup de travail et de thérapie dans les mois qui suivent l’opération, de sorte que vous ne pouvez pas risquer de manquer d’argent pendant cette période critique. Le NHS fournit un certain niveau de soins après l’opération, mais cela varie d’une région à l’autre et il est peu probable qu’il soit suffisant pour vraiment maximiser les résultats. Dans l’ensemble, nous avons estimé notre objectif à 55 000 £ (92 220 $), ce qui couvrirait notre voyage aux États-Unis pour la chirurgie, certains équipements de réadaptation et environ 1 an de physiothérapie par la suite.

Nous avons été mis en contact avec un organisme de bienfaisance appelé Tree of Hope, qui se spécialise dans l’aide aux parents comme nous pour recueillir des fonds pour les soins médicaux pour leurs enfants.

Ils nous ont aidés à mettre sur pied notre page Just Giving et nous ont suggéré quelques idées pour amasser une somme d’argent aussi fantastique. Nous avons mis en place un site Web www.onebigstepfordaniel.co.uk, ce qui nous a permis de rester en contact avec des gens du monde entier. Il nous a semblé impossible d’augmenter le total requis, mais en fait, il y a eu une réponse fantastique de la part des amis, de la famille et de la communauté. Des entreprises locales, des écoles et même de parfaits étrangers ont aidé. La famille et les amis ont pris d’énormes défis personnels. Dans les 4 mois, la cible a été atteinte et nous savions que l’opération était possible.

Entre-temps, des améliorations ont été apportées à la fourniture de DTS au Royaume-Uni. Le NHS ne finance toujours pas cette procédure, mais il y a quelques centres qui fournissent l’opération aux patients privés. Le Great Ormond Street Hospital (GOSH) a commencé à opérer à la fin de l’année 2013. Nous voulions être sur la liste pour évaluation, et le 7 novembre 2013 (coïncidence, c’était aussi le jour d’une énorme soirée de gala de collecte de fonds. nous avons atteint notre objectif de collecte de fonds), nous avons vu M. Aquilina et l’équipe multidisciplinaire pour l’évaluation au GOSH. Pour notre plus grand plaisir, ils ont considéré Daniel comme un bon candidat à la chirurgie et nous avons été acceptés dans leur programme d’auto-paiement.

L’opération qui change la vie

Daniel a eu son opération chirurgicale SDR le vendredi 21 février 2014 à Londres, et nous avons ensuite eu 3 semaines dans la région pour une kinésithérapie intensive. Le jour de la chirurgie était angoissant, c’est le moins qu’on puisse dire. Nous avions déjà vu l’équipe la veille de l’opération et nous avons répondu à toutes nos questions, mais rien ne vous prépare à embrasser votre enfant au revoir alors qu’il subit une anesthésie générale.

Daniel était dans la salle d’opération pendant environ 5 heures, tandis que son père et moi arpentaient nerveusement les rues du nord de Londres. Nous avons été ravis de recevoir l’appel de M. Aquilina, et nous avons été rassurés que l’opération s’est bien déroulée.

Daniel post-op

Nous avons retrouvé Daniel en convalescence alors qu’il se rapprochait. Tout de suite, nous avons pu voir d’énormes changements dans ses jambes. Depuis leur naissance, ils avaient toujours été raides comme une planche, mais maintenant ils pouvaient se tortiller et vaciller comme n’importe qui d’autre. Nous savions alors que cette opération allait changer la vie de chacun d’entre nous.

Daniel a déménagé dans la salle dans une heure ou deux, et nous avons pu rester avec lui pour son premier soir à l’unité de haute dépendance (HDU). Il a été assisté par deux infirmières fabuleuses, donc même quand nous devions le laisser dormir toute la nuit, nous savions qu’il était entre de bonnes mains. Le jour suivant, il put graduellement tolérer un peu de nourriture et de liquide sans trop de nausée et, à la fin de la journée, il put rejoindre les autres enfants du service principal.

Le plus grand défi pour un enfant qui se remet de SDR est que les cliniciens veulent garder leur colonne vertébrale complètement immobile pendant plusieurs jours. Cela signifie pas de roulement, pas de virage et certainement pas assis. L’angle de son lit pourrait être progressivement augmenté au cours des jours suivants, mais pour les premiers jours, il était complètement à plat sur son dos.

Il devait manger et boire dans cette position – ce qui est déjà assez difficile pour les valides – et il n’y avait aucun moyen de le nettoyer ou de changer de vêtements s’il renversait de la nourriture ou même s’il était malade. Le médicament antiémétique administré pour l’empêcher de vomir était assez utile, mais il a réagi de façon drastique à l’un d’entre eux (devenant très agité et en colère pendant quelques minutes horribles), alors je suis content que la nausée ne soit pas trop un problème pour Daniel.

Nous avons fait face sans trop de frustration de Daniel ou de nous-mêmes. Heureusement, notre fils adore écouter de la musique, donc il était content des écouteurs et de son lecteur MP3. Dans quelle mesure un enfant plus jeune, peut-être plus mobile, s’en sortirait, je ne sais pas.

Les premiers jours ont passé sans beaucoup de sommeil ou de paix. Daniel a commencé à HDU et a été attaché à de nombreux moniteurs et avec un cathéter pour l’urine, dont aucun n’était très amusant. Chaque jour, un fil ou un tube semblait être retiré, et il pouvait s’asseoir un peu plus loin, de sorte qu’au troisième jour post-opératoire, Daniel revenait à peu près à la normale.

Un long chemin à parcourir, mais pour Daniel, l’opération était un «miracle»

L’équipe de physiothérapie nous a rendu visite le lundi, et ils ont très doucement essayé de l’asseoir complètement. Certains enfants peuvent trouver ce processus assez nauséabond, mais Daniel a bien réagi, alors ils l’ont transféré sur une «table basculante» où ils pouvaient graduellement ramener son corps à la verticale sans lui demander de supporter son poids ou de faire un effort quelconque. Il a fait face à cela – et a aimé voir la vue par la fenêtre pour la première fois – mais était épuisé à la fin de cette journée.

Au quatrième jour post-opératoire, la séance de kinésithérapie s’est déroulée dans un gymnase à l’écart de la salle. Il a finalement été autorisé à sortir du lit pendant 30 minutes à la fois, et c’était très excitant que Daniel puisse enfin explorer l’hôpital. Des séances de physiothérapie ont eu lieu chaque matin et chaque après-midi pour les 2,5 semaines suivantes.

Daniel physio

Ils l’ont travaillé incroyablement dur, repoussant ses limites dans chaque session. Vous pourriez dire qu’ils ont été expérimentés pour tirer le meilleur parti de l’enfant, avec beaucoup de récompenses et d’encouragements en cours de route. Même ainsi, c’était une période incroyablement difficile.

Nous étions à proximité dans un appartement indépendant, et nous avons essayé de garder la vie pour Daniel et son frère de 3 ans aussi normale que possible pendant ce temps. Le plus grand défi était de s’adapter à toutes les exigences quotidiennes.

Daniel devait passer 2 heures à porter des «guêtres» pour se dégourdir les jambes, il devait passer une heure chaque jour dans un cadre debout, il assistait à ses séances de physio deux fois par jour (de 60 à 90 minutes chacune) et nous faisions des étirements fais aussi bien chaque jour. À la fin de chaque semaine, nous étions tous désespérés pour un peu de repos et de détente.

Après trois semaines, il était temps de rentrer chez nous et nous nous sommes réinsérés dans la vie professionnelle et familiale. Daniel a quitté l’école 5 semaines après l’opération et est revenu progressivement. Nous sommes maintenant 3 mois post-op, et il est toujours épuisé chaque jour et n’a pas encore fait face à une semaine complète d’école.

Une partie de cela est l’épuisement après une chirurgie majeure, mais bien sûr, il apprend également à utiliser ses «nouvelles jambes» à partir de zéro, ce qui prend une énorme quantité d’énergie. Un nouveau-né apprend une carte de son corps et la façon dont ses jambes bougent au cours des premières années de sa vie, mais Daniel a raté toute cette étape alors il essaie maintenant de tout faire pour lui-même. C’est un travail incroyablement dur, mais bien sûr, les récompenses peuvent être énormes.

Le calendrier thérapeutique de Daniel est absolument phénoménal. Au cours des prochains mois, il effectuera sept activités hebdomadaires différentes. Il y aura deux séances dans l’eau (hydrothérapie hebdomadaire avec des physiothérapeutes formés, et une leçon de natation avec ses camarades de classe à l’école). Il pourra rouler deux fois par semaine (une fois avec la Riding for the Disabled, et une séance d’hippothérapie avec notre kiné privé, Anna).

Il verra aussi Anna pour deux séances de physiothérapie de 60 minutes chaque semaine, et enfin, il verra notre physiothérapeute du NHS une fois par semaine au centre de santé communautaire pour la physiothérapie. Bien sûr, il y a aussi une heure dans le cadre debout et des exercices quotidiens de renforcement et d’étirement que nous faisons avec lui chaque soir.

Mais la grande question est, qu’est-ce que tout cet effort a accompli? Eh bien, à seulement 3 mois post-op, nous ne voyons pas encore l’image complète. Nous pouvons espérer que les améliorations commenceront vraiment au cours des prochains mois et dureront quelques années. Au fur et à mesure que chaque nouvelle capacité viendra, elle sera permanente, car Daniel ne combat plus la bataille perdue contre la spasticité.

Déjà nous pouvons voir que la façon dont il marche dans son cadre de marche est énormément améliorée par rapport à ce qu’il était avant l’opération. Il apprend à se lever en utilisant juste des bâtons de quadruple pour l’équilibre, et nous espérons finalement qu’il sera capable de marcher en utilisant ceux-ci. Au cours du dernier mois, il a appris beaucoup plus d’indépendance et est ravi de ses progrès. Nous ne pouvons pas attendre pour voir ce que les prochains mois apporteront.

Daniel appelle cela son « opération miracle ». Et c’est assez bon pour moi!

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