Vivre avec l’épilepsie, c’est bien plus que simplement connaître vos types de crises, le bon médicament et le dosage adéquat. Les applications conçues pour lutter contre l’épilepsie peuvent vous aider à adopter une approche pratique de la gestion de vos crises et à gérer les effets de cette affection sur votre bien-être social, émotionnel et physique.
L’épilepsie est une maladie neurologique qui touche environ 3,4 millions d’individus aux États-Unis. Le symptôme principal de l’épilepsie consiste en des crises répétées, qui affectent chaque personne différemment selon la partie du cerveau impliquée.
Tandis que certains éprouvent des crises entraînant des secousses et des tremblements, d’autres ressentent des sensations inhabituelles ou des pertes de conscience. La plupart des crises se produisent de manière aléatoire, mais des facteurs tels que le stress, la privation de sommeil, la consommation d’alcool, certains médicaments, des aliments spécifiques et des lumières clignotantes peuvent également les déclencher.
Il est fréquent de constater que vos crises suivent un certain profil ou sont plus susceptibles de survenir dans des situations spécifiques. Tenir un journal de suivi de vos symptômes et de vos crises dans une application ou un carnet peut s’avérer très utile. Cette documentation peut ensuite être partagée avec un professionnel de la santé ou un spécialiste de l’épilepsie.
Voici notre sélection des 10 meilleures applications pour accompagner les personnes vivant avec l’épilepsie.
SantéDéverrouillé
iPhone: gratuit
HealthUnlocked est un réseau social axé sur la santé qui regroupe plus de 600 communautés. Cette plateforme vous connecte avec d’autres personnes partageant des intérêts similaires en matière de santé ou se trouvant dans des situations similaires.
Lors de votre inscription, vous pouvez spécifier vos préoccupations de santé, y compris l’épilepsie, et sélectionner d’autres sujets qui vous intéressent. Ces choix peuvent être modifiés à tout moment. En effectuant des recherches dans les communautés à l’aide de mots-clés comme «épilepsie» et «crises épileptiques», vous êtes invité à rejoindre des groupes pertinents.
En devenant membre d’une communauté, vous aurez la possibilité de poser des questions, d’apprendre des expériences des autres et de recevoir un soutien émotionnel. L’application suggère également des communautés, du contenu, des contacts et des services adaptés à vos besoins.
Traqueur de saisie
Android: gratuit
iPhone: gratuit
Seizure Tracker est rapide et facile à installer sur votre smartphone et peut être utilisé immédiatement après le téléchargement. Cette application est conçue pour vous aider à gérer l’épilepsie en enregistrant les crises et en conservant des données sur leur durée, leur type, leurs déclencheurs potentiels, ainsi qu’une description des symptômes associés.
Créée par des parents d’un enfant atteint d’épilepsie, Seizure Tracker vise à autonomiser les personnes vivant avec cette condition tout en redéfinissant la manière dont les informations sur la maladie et les crises sont collectées et partagées.
Le bouton Capture rapide de l’application vous permet de chronométrer et d’enregistrer les crises au fur et à mesure qu’elles surviennent, avec la possibilité de les télécharger sur YouTube pour un partage privé. Une fois la vidéo arrêtée, l’application enregistre ces événements dans une bibliothèque spécialisée. Il est également possible d’utiliser l’application sans la fonction vidéo.
Première saisie
Android: gratuit
iPhone: gratuit
Seizure First Aide est une application développée par la Fondation Épilepsie du Minnesota qui pourrait sauver des vies. Selon la Fondation, une personne sur dix aux États-Unis connaîtra une crise au cours de sa vie. Seizure First Aide fournit des instructions sur les premiers secours en temps réel à quiconque étant témoin d’une crise, quel que soit son type.
L’icône Premiers soins sur le tableau de bord vous guide à travers les quatre étapes essentielles à suivre en cas de crise. Vous avez également la possibilité d’enregistrer la durée de la saisie avec l’icône Timer.
Des vidéos sont intégrées à l’application, montrant les cinq types de saisies les plus courants afin de vous aider à identifier le type de saisie que vous avez observé. Une icône d’urgence pour obtenir de l’aide est également disponible, recommandant d’appeler le 911 si une crise dure plus de 5 minutes.
Sécurité Snug
iPhone: gratuit
Snug Safety est un service d’enregistrement quotidien qui offre tranquillité d’esprit aux personnes vivant seules. Snug Safety vous accompagne chaque jour, et si aucune réponse n’est reçue de votre part, ils préviendront vos contacts d’urgence pour demander de l’aide.
Si vous vivez seul et craignez de subir des crises graves, Snug Safety pourrait être une solution utile. Les développeurs de l’application la présentent comme une alerte médicale moderne, conçue pour être positive, proactive et amicale.
Le plan gratuit comprend l’alerte des contacts d’urgence si vous ne vous enregistrez pas à l’heure prévue, avec une option de mise à niveau disponible pour un plan d’expédition, où un répartiteur personnel appellera ou coordonnera un contrôle de bien-être à votre dernier emplacement connu.
Norme médicale ICE
Android: gratuit
iPhone: gratuit
Les crises peuvent survenir n’importe où et à tout moment. ICE Medical Standard vous permet de partager des informations d’urgence clés avec un premier intervenant via l’écran de verrouillage de votre téléphone. Vous pouvez y ajouter les numéros de vos contacts d’urgence, des informations sur tous les médicaments que vous prenez, vos conditions médicales, et d’autres informations essentielles qui pourraient faire gagner du temps lors d’une situation d’urgence.
L’application vous guide dans la saisie de ces informations d’urgence, puis enregistre ces données sous forme d’image de verrouillage. Cela signifie qu’un premier intervenant n’a qu’à allumer votre téléphone pour accéder à toutes les informations nécessaires. Vous pouvez également définir un code de couleur selon votre état, le rouge indiquant un problème de santé tel que l’épilepsie.
Les développeurs de l’application, About the Kids Foundation, conseillent d’utiliser un smartphone comme sauvegarde dans de telles situations, car il pourrait perdre de la batterie ou être négligé. Ils recommandent également d’avoir une carte d’identité médicale ICE. Cependant, cette application peut faire toute la différence en cas d’urgence médicale.
Journal de l’épilepsie
Android: gratuit
Epilepsy Journal est une application conçue principalement pour consigner vos crises à mesure qu’elles surviennent. La première chose que vous remarquerez lors de l’installation de l’application est le grand bouton violet marqué « Saisie », rendant la journalisation du début et de la fin d’une saisie extrêmement simple.
Vous pouvez également enregistrer les médicaments de secours, les déclencheurs possibles, l’activité que vous étiez en train de faire au moment de la crise, ainsi que votre localisation. À partir de ces données, vous pouvez générer des rapports, examiner les tendances et même envoyer un courriel à votre médecin.
Le créateur de l’application, Olly Tree Applications, déclare que l’inspiration pour cette application provient des expériences vécues avec sa fille souffrant d’épilepsie sévère. Ils ont développé cette application pour permettre aux personnes atteintes de communiquer rapidement leurs symptômes et leurs déclencheurs possibles.
Mes enfants
Android: gratuit
iPhone: gratuit
myChildren’s est une application développée par l’hôpital national pour enfants qui permet aux parents de suivre et de gérer les besoins de santé de leurs enfants. Bien que l’application soit conçue pour une large gamme de besoins en soins de santé, elle inclut un outil spécialisé pour l’épilepsie.
Après avoir saisi les détails de votre enfant, vous pouvez choisir d’ajouter l’Epilepsy Toolkit, qui vous dirige vers un module complémentaire spécialisé. Ce module vous permet d’enregistrer les détails des crises, y compris leur type, leur description, les déclencheurs potentiels, ainsi que la date et l’heure. Une section est également dédiée à l’entrée des informations sur le traitement d’urgence dont votre enfant pourrait avoir besoin, ainsi qu’une liste de ressources utiles concernant la maladie.
Bien que l’application ne soit pas spécifiquement dédiée à la gestion de l’épilepsie, elle constitue un outil précieux pour stocker et accéder facilement aux informations concernant les besoins médicaux de votre enfant.
Neurologie maintenant
Android: gratuit
iPhone: gratuit
Neurologie maintenant est une revue de l’American Academy of Neurology. Publiée bimensuellement, elle présente les dernières recherches révolutionnaires et actualités concernant le diagnostic, le traitement et la gestion des maladies neurologiques.
Cette publication inclut des perspectives et des conseils approfondis sur la vie avec des troubles neurologiques, y compris l’épilepsie, ainsi que des récits inspirants rédigés par des patients et soignants.
Les articles contiennent des réponses d’experts à des questions courantes sur diverses affections, un examen approfondi de traitements particuliers, des conseils sur la gestion des coûts des soins, ainsi que des recommandations pour la gestion de votre état neurologique et les recherches les plus récentes.
Histoires de santé sur l’épilepsie
Android: gratuit
iPhone: gratuit
Epilepsy Health Storylines est une application conçue pour être «plus qu’un simple traqueur de saisie». Elle fournit une variété d’outils pour vous aider à gérer votre état. Son ensemble complet de fonctionnalités inclut l’enregistrement des symptômes, des crises, des humeurs, ainsi que la mise en place de rappels pour la prise de médicaments.
Le traqueur de symptômes est bien conçu avec une fonction de recherche pour vous permettre d’entrer les symptômes que vous ressentez fréquemment. Ces informations sont ensuite enregistrées sur votre écran d’accueil, facilitant la saisie rapide de la gravité du symptôme, de l’impact sur votre journée et de votre état d’esprit à ce moment-là.
L’écran Daily Vitals affiche les tendances au fil du temps, que vous pouvez partager avec votre médecin. D’autres outils incluent le suivi des médicaments, vous permettant d’entrer vos médicaments spécifiques à partir de listes pré-remplies avec les horaires de prise.
SeizAlarm
iPhone: essai gratuit de 2 semaines
SeizAlarm est une application destinée aux personnes souffrant d’épilepsie et d’autres troubles épileptiques, pour alerter manuellement leurs contacts d’urgence si elles pensent avoir besoin d’aide, ou automatiquement si un mouvement semblable à une crise est détecté par un iPhone ou Apple Watch.
L’application surveille les mouvements répétitifs anormaux ou une fréquence cardiaque élevée et informe vos contacts d’urgence en conséquence. Si vous envisagez de participer à une activité susceptible de déclencher une détection erronée de saisie, vous pouvez désactiver cette fonctionnalité.
SeizAlarm dispose également d’une fonction de demande d’aide qui peut être activée en cas de besoin immédiat, et conserve un journal de vos demandes pour vos archives. Lorsqu’une demande d’aide est envoyée, votre position est capturée et transmise à vos contacts d’urgence pour qu’ils puissent vous localiser facilement.
Les Dernières Recherches sur l’Épilepsie en 2024
En 2024, la recherche sur l’épilepsie continue de progresser à un rythme rapide. Des études récentes montrent que la génétique joue un rôle clé dans la prédisposition aux crises, et des avancées dans les tests génétiques permettent désormais aux médecins de mieux comprendre les causes sous-jacentes des crises chez certains patients. Par ailleurs, des recherches sur de nouveaux médicaments antiepileptiques montrent des résultats prometteurs, avec des essais cliniques en cours sur des traitements qui pourraient réduire la fréquence des crises avec moins d’effets secondaires.
De plus, des approches innovantes telles que la stimulation cérébrale profonde et les dispositifs portables pour la surveillance des crises gagnent en popularité. Ces technologies offrent des outils supplémentaires pour aider les patients à mieux gérer leur condition. Les données recueillies à partir de ces dispositifs peuvent également contribuer à une meilleure personnalisation des traitements, en adaptant les soins en fonction des besoins spécifiques de chaque patient.
En somme, les progrès dans la compréhension de l’épilepsie et les nouvelles technologies offrent de l’espoir pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées par cette maladie. Rester informé et utiliser les outils disponibles, comme les applications mentionnées ci-dessus, peut réellement faire la différence dans la gestion quotidienne de l’épilepsie.
