La maladie de Crohn peut être à la fois difficile et stressante, mais il existe diverses méthodes de gestion. Les blogs jouent un rôle crucial en aidant à développer votre connaissance de la maladie, tout en fournissant un soutien et des informations éducatives. Voici une sélection des meilleurs blogs sur la maladie de Crohn.
La maladie inflammatoire de l’intestin (MII) – qui inclut la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique – touche environ 3,1 millions d’adultes aux États-Unis. La maladie de Crohn entraîne une inflammation du tube digestif, provoquant des douleurs abdominales, de la fatigue, de la diarrhée et une perte de poids.
Bien que la cause exacte de la maladie de Crohn reste floue, des chercheurs pensent qu’un système immunitaire dysfonctionnel et des antécédents familiaux pourraient en être les principaux facteurs. Cette maladie peut être aussi douloureuse que débilitante et, dans certains cas, elle peut entraîner des complications graves.
Actuellement, il n’existe pas de remède définitif contre la maladie de Crohn. Cependant, plusieurs thérapies peuvent atténuer ses symptômes. Grâce à un traitement approprié, de nombreuses personnes peuvent mener une vie presque normale et fonctionner efficacement.
Cette condition a non seulement des répercussions physiques, mais également émotionnelles. Les blogs dédiés à la maladie de Crohn offrent des informations précieuses, un soutien émotionnel, et des discussions sur les dernières recherches. Voici notre sélection des 10 meilleurs blogs sur la maladie de Crohn.
Inflammé et Indompté
Sara Ringer a lancé le blog Inflammé et Indompté en 2011. Elle souffre de la maladie de Crohn ainsi que d’une maladie rare appelée pseudo-obstruction intestinale chronique. Bien qu’elle n’ait ni côlon ni rectum, Sara est passionnée par la diffusion d’informations précises et la sensibilisation à sa condition.
À travers Inflammé et Indompté, Sara s’efforce d’aider les personnes vivant avec des maladies chroniques. Elle propose des informations accessibles sur ses conditions et vise à enseigner, inspirer, et être une voix pour ceux qui se sentent isolés.
Le blog partage des articles éducatifs et des récits sur l’expérience de Sara avec sa maladie. Les sujets abordés incluent la possibilité de faire des montagnes russes avec un port-a-cath, un guide de voyage pour ceux qui utilisent la nutrition parentérale totale, et une discussion franche sur la vie avec la maladie de Crohn.
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Lights Camera Crohn
Natalie Hayden, ancienne présentatrice de nouvelles télévisées de St Louis, MO, est l’auteure du blog Lights Camera Crohn. Diagnostiquée en 2005, elle a connu de nombreuses hospitalisations, traitements médicamenteux et plusieurs poussées, avant de subir sa première intervention chirurgicale en 2015.
Natalie aspire à être une défenseure des personnes vivant avec une MII et à démontrer que le fait d’avoir une maladie chronique ne doit pas éteindre votre lumière intérieure. Son blog couvre une vaste gamme de sujets, des luttes liées à la maladie aux petites victoires à célébrer.
Les articles récents de Lights Camera Crohn explorent comment le yoga peut apaiser la maladie de Crohn, le choix d’un présentateur de nouvelles de Tampa Bay de partager son histoire personnelle, et la manière de faire face à un diagnostic de maladie de Crohn.
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ImproveCareNow
Fondée en 2007, ImproveCareNow vise à transformer la santé et les soins des enfants et adolescents atteints de MII en établissant un réseau de soins collaboratifs. Cette initiative permet aux individus, familles, chercheurs et cliniciens de collaborer pour accélérer la recherche et l’innovation.
Depuis ses débuts, ImproveCareNow a réussi à augmenter le nombre de jeunes atteints de la maladie de Crohn et de colite ulcéreuse en rémission. Cela a été réalisé grâce à la collecte de données, le suivi des performances, la comparaison des résultats et le partage d’outils et de données probantes.
Le blog propose des articles tels que le choix de Kajal de faire preuve de résilience après son diagnostic de Crohn, Becky avant une iléostomie en boucle, et comment Natalie reste active sans laisser la maladie prendre le contrôle.
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Il Pourrait Être Pire Blog
Mary Horsley, guerrière de la maladie de Crohn, a été diagnostiquée en 2016 après deux ans de tests médicaux. Sur son blog, Il Pourrait Être Pire, elle partage son parcours avec d’autres « guerriers de la maladie invisible » et se concentre sur le positif, car elle croit que « ça pourrait être pire ».
Les derniers articles traitent de son expérience lors de sa dernière perfusion d’Entyvio, des conseils pour constituer une trousse d’urgence, et des triomphes qui peuvent parfois découler d’une maladie chronique.
Visitez le blog Il Pourrait Être Pire.
Sucré Par La Nature
Jamie Horrigan, étudiante en médecine, a été diagnostiquée avec la maladie de Crohn et la gastroparésie en 2016. Elle a connu des problèmes gastro-intestinaux depuis longtemps.
Jamie explique que même si sa lutte contre la maladie de Crohn est semée d’embûches, elle a trouvé un soulagement significatif grâce au régime paléo auto-immun. Elle est convaincue que l’alimentation joue un rôle crucial dans la gestion des maladies chroniques.
Le blog Sucré Par La Nature partage des histoires et des recettes de Jamie pour habiliter ses lecteurs à prendre le contrôle de leur santé. Certains articles incluent des recettes de muffins aux myrtilles et de biscuits au chocolat Paleo, ainsi que des conseils pour réussir au collège avec une maladie chronique.
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Crohnie Voyages: Naviguer dans le Monde Avec La Maladie De Crohn
Le blogueur connu sous le nom de Crohnie Traveller a été diagnostiqué avec la maladie de Crohn à l’âge de 13 ans. Il a créé son blog pour aider ceux qui traversent des expériences similaires à trouver leur propre chemin vers la guérison.
À travers ses écrits, le Crohnie Traveller explore le monde malgré la MII, en s’intéressant à des techniques de guérison naturelle comme la méditation, le yoga et la gestion du stress.
Parmi les articles récents, on trouve des récits sur le fait d’être dans un nouveau pays lors d’une poussée, des conseils pour gérer les repas à l’aéroport, et cinq stratégies pour mieux vivre avec la maladie de Crohn.
Visitez le blog Crohnie Voyages.
Maladie De Crohn: Laisser Le Siège Baissé
Vernon Laine, fondateur du blog Laisser Le Siège Baissé, a été diagnostiqué en 1988 après des mois de souffrance intense. Son blog discute de la vie avec la maladie de Crohn de manière franche et humoristique.
Vernon partage son expérience sans réserve, prêt à aborder des sujets que certains pourraient trouver difficiles à écouter. Ses derniers articles traitent de sa 47ème perfusion de Remicade et des réalités parfois inattendues liées à la maladie de Crohn.
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Ali En Fuite
Alison Feller, écrivaine et marathonienne à New York, est derrière le blog Ali En Fuite. Diagnostiquée à l’âge de 7 ans, sa maladie s’est aggravée ces dernières années, l’obligeant à prendre un congé de maladie.
Alison aborde les traitements, médicaments et régimes alimentaires qu’elle a essayés, certains offrant des améliorations temporaires, mais sans solution durable. Elle anime également un podcast où elle partage des réflexions sur son parcours personnel.
Visitez le blog Ali En Fuite.
Le Colon Volé
Le Colon Volé, créé par Stephanie Hughes, parle de son diagnostic de la maladie de Crohn à 13 ans. Après des années de souffrances, elle a subi une intervention chirurgicale pour une stomie permanente.
Stephanie a essayé divers traitements, y compris de nouvelles thérapies et des régimes stricts. Elle partage comment la chirurgie a transformé sa vie, lui permettant de vivre sans douleur ni épuisement.
Récemment, elle a accueilli sa fille et discute des défis liés à la maternité avec une stomie.
Visitez le blog Le Colon Volé.
Fille En Guérison
Alexa Federico est l’auteure du blog Fille En Guérison. Étudiante en thérapie nutritionnelle, elle partage des conseils pour vivre avec la maladie de Crohn.
Elle propose des techniques pour mieux gérer la maladie, en mettant l’accent sur des changements alimentaires et de mode de vie, plutôt que de se fier uniquement aux médicaments. Ses articles incluent des conseils pratiques et des recettes, comme des biscuits cerises amaretto.
Visitez le blog Fille En Guérison.
Recherche et Perspectives Récentes
En 2024, la recherche sur la maladie de Crohn a fait des avancées significatives. Des études récentes ont révélé des informations cruciales sur le microbiome intestinal et son rôle dans la gestion des symptômes. Par exemple, des travaux publiés dans le Journal of Gastroenterology indiquent que la modulation du microbiome par des probiotiques spécifiques pourrait réduire les inflammations et améliorer la qualité de vie des patients.
De plus, des traitements biologiques tels que l’ustekinumab continuent de montrer des résultats prometteurs, avec des taux de rémission améliorés chez les patients. Les nouvelles thérapies ciblées, qui agissent sur des voies moléculaires spécifiques, ouvrent des perspectives d’avenir encourageantes dans la prise en charge de cette maladie chronique.
Enfin, des enquêtes de satisfaction auprès des patients soulignent l’importance du soutien communautaire et des ressources en ligne, comme celles offertes par les blogs mentionnés ci-dessus, pour aider les individus à naviguer dans les défis quotidiens de la maladie de Crohn.
