Les blogs qui se spécialisent dans le lupus peuvent aider à fournir un soutien et des stratégies d’adaptation pour bien vivre avec cette maladie. Nous avons sélectionné pour vous les meilleurs blogs sur le lupus, qui peuvent vous accompagner dans les défis que vous rencontrez.
Le lupus est une maladie auto-immune complexe qui peut toucher de nombreuses parties du corps, notamment la peau, les articulations, les cellules sanguines, les reins, le cœur, les poumons et le cerveau. Environ 1,5 million de personnes aux États-Unis vivent avec une forme de lupus.
Cette affection est souvent difficile à diagnostiquer en raison de ses nombreux signes et symptômes qui imitent d’autres maladies. L’une des caractéristiques les plus distinctives du lupus est l’éruption en forme de papillon qui apparaît sur les deux joues.
Bien que le lupus affecte principalement les femmes en âge de procréer, il peut également se développer chez les hommes, les enfants et les adolescents. La majorité des personnes développent un lupus entre 15 et 44 ans.
Que vous veniez de recevoir un diagnostic ou que vous viviez avec cette maladie depuis des années, gérer le lupus au quotidien n’est pas une mince affaire. Les experts et ceux qui vivent avec la maladie partagent leurs conseils et expériences à travers divers blogs dédiés au lupus.
Voici notre sélection des 10 meilleurs blogs sur le lupus.
Malgré le lupus
Sara Gorman, atteinte de lupus depuis ses 26 ans, écrit le blog « Malgré le lupus ». Déterminée à ne pas laisser son état perturber ses projets, elle a lutté pour maintenir un emploi exigeant, garder une attitude positive et entretenir une vie sociale active.
Après des années de lutte pour sa vie, Sara a compris qu’il était plus judicieux de chercher à vivre bien avec le lupus plutôt que de tenter de le combattre. Elle a donc commencé à se concentrer sur son bien-être et à prioriser une vie épanouissante. Elle a même lancé une ligne d’organisateurs de pilules stylés.
Les sujets abordés sur « Malgré le lupus » incluent la gestion des fêtes de fin d’année avec la maladie, des conseils pour réussir vos consultations médicales, et comment se libérer des « devoirs » pour mieux vivre avec le lupus.
Visitez le blog « Malgré le lupus ».
Lupus en vol
Shaista Tayabali, vivant au Royaume-Uni et diagnostiquée avec le lupus à 18 ans, a lancé son blog « Lupus en vol » en 2009 pour partager sa poésie. Après avoir été gravement malade, ce blog est devenu son écho poétique face à une maladie bouleversante.
Shaista affirme que son blog l’a aidée à s’affirmer et à devenir sa propre avocate, tout en lui permettant d’exprimer sa créativité dans un monde souvent solitaire.
Ses articles récents incluent une interview sur la vie avec l’auto-immunité, un récit de sa journée avec des lignes PICC et des pingouins, ainsi qu’un moment humoristique où « Sleeping Beauty » tente de fuir l’hôpital.
Visitez le blog « Lupus en vol ».
LupusChick
Marisa Zeppieri, journaliste et auteure, est la fondatrice de « LupusChick ». Elle a créé ce blog pour autonomiser les personnes vivant avec le lupus ou d’autres maladies auto-immunes.
LupusChick propose un blog, une communauté, un forum, ainsi que des programmes de soutien et d’adhésion. La mission de Marisa est d’aider chacun à mener une vie dynamique et heureuse malgré la maladie chronique. Le blog offre des conseils pratiques, des recettes, de l’humour, des astuces de vie, et des histoires inspirantes.
Les articles couvrent des thèmes variés, tels que la gestion des effets secondaires du lupus, des témoignages de personnes atteintes, et comment les employeurs peuvent soutenir leurs employés souffrant de maladies chroniques.
Visitez le blog de LupusChick.
Fonds de lutte contre le lupus de Molly
Le « Fonds de lutte contre le lupus de Molly » est une organisation à but non lucratif visant à changer la perception de la maladie au sein de la communauté médicale, des gouvernements, des entreprises pharmaceutiques et du grand public.
Ils sont déterminés à soutenir les personnes atteintes de lupus et mettent en place des programmes visant à faciliter un diagnostic précoce et un traitement rapide.
Les sujets traités incluent l’utilisation de naltrexone à faible dose, un aperçu du régime paléo-anti-inflammatoire, et les bienfaits de l’exercice pour les personnes atteintes de lupus.
Visitez le blog du « Fonds de lutte contre le lupus de Molly ».
Lupus LA
Lupus LA est une organisation à but non lucratif fondée en 2000 par des familles touchées par le lupus. Elle s’engage à identifier les causes et à trouver un remède tout en fournissant des services et un soutien aux personnes affectées.
Cette organisation collecte des fonds pour soutenir la recherche, fournir des services aux patients, et promouvoir la sensibilisation. Ils utilisent divers moyens, notamment les médias et les événements, pour sensibiliser le public.
Leur blog « Into the Loop » est une ressource précieuse, offrant des conseils aux soignants, des questions à poser à votre médecin, et des stratégies pour gérer le stress au quotidien.
Visitez le blog de Lupus LA.
Parfois, c’est le lupus
Iris Carden, ancienne journaliste, est l’auteure du blog « Parfois, c’est le lupus ». Diagnostiquée en 2006, Iris a souvent ressenti des symptômes tout au long de sa vie sans qu’ils ne soient reliés entre eux. Son blog vise à sensibiliser sur cette maladie souvent mal comprise.
Les derniers articles abordent des sujets tels que la recherche d’aide d’un physiologiste de l’exercice pour augmenter l’activité physique, la reconnaissance que parfois, il suffit de survivre à une mauvaise journée, et une échelle de douleur réaliste pour les personnes souffrant de lupus.
Visitez le blog « Parfois, c’est le lupus ».
Lupus, l’aventure entre les lignes
Un auteur connu sous le nom de « Lupus Adventurer » partage son expérience sur le blog « Lupus, l’aventure entre les lignes ». Elle reconnait que penser au lupus comme une aventure est un défi, mais son parcours a été marqué par des choix et des amitiés enrichissantes.
Le lupus aventurier est soutenu par de nombreux proches, y compris son mari, ses enfants, et ses amis, qui l’encouragent tout au long de son parcours.
Ses articles récents traitent de la gestion du poids face à l’hypertension, de l’effet d’inertie du lupus, et des impacts de l’insomnie sur sa santé.
Visitez le blog « Lupus, l’aventure entre les lignes ».
Se rapprocher de moi
Leslie Rott est l’auteure du blog « Se rapprocher de moi ». Diagnostiquée avec le lupus et l’arthrite rhumatoïde pendant sa première année d’études supérieures, Leslie partage ses expériences de vie avec plusieurs maladies chroniques d’une manière franche et parfois humoristique.
Son blog aborde l’apprentissage de l’amour de soi et l’adaptation à la vie avec une maladie chronique, avec des articles sur les choses à faire et à éviter, et des réflexions sur les défis du quotidien.
Visitez le blog « Se rapprocher de moi ».
Lupus fou
Stacey, diagnostiquée avec le lupus en 2005, est l’auteure du blog « Lupus Crazy ». Avant son diagnostic, elle se sentait souvent perdue, se demandant si ses symptômes étaient réels. Le diagnostic lui a apporté un soulagement et elle souhaite rassurer d’autres personnes dans la même situation.
Sur son blog, Stacey partage ses expériences médicales et personnelles, abordant des sujets variés, des histoires de son vécu, et des conseils pour mieux vivre avec le lupus.
Les articles traitent de la façon dont les hommes peuvent également avoir le lupus, d’une escapade à l’hôpital, et des méthodes pour réduire la douleur chronique.
Visitez le blog « Lupus Crazy ».
Fondation du lupus d’Amérique
La « Fondation Lupus d’Amérique » s’engage à percer le mystère du lupus tout en soutenant ceux qui en souffrent. Leur mission est d’offrir des programmes de recherche, de soutien, de plaidoyer, et d’éducation pour améliorer la vie des personnes affectées.
Ils collectent des fonds pour réduire le temps d’attente pour un diagnostic de lupus, garantir des traitements sûrs et efficaces, et élargir l’accès aux soins.
Le blog de la fondation propose des conseils pratiques sur la gestion du lupus, des stratégies pour améliorer la concentration et surmonter le brouillard cérébral, ainsi que des témoignages inspirants de personnes ayant retrouvé l’espoir grâce à leurs programmes.
Visitez le blog de la « Fondation Lupus d’Amérique ».
Nouveaux Développements en 2024
En 2024, la recherche sur le lupus a progressé de manière significative. Des études récentes ont mis en lumière l’importance des biomarqueurs pour un diagnostic précoce et le suivi des traitements. Par exemple, une étude a démontré que le dosage des anticorps anti-dsDNA pourrait prédire les poussées de la maladie plus efficacement que les méthodes traditionnelles.
De nouvelles thérapies ciblées, y compris des médicaments biologiques, ont montré des résultats prometteurs dans la réduction de l’inflammation et des symptômes chez les patients atteints de lupus. Les médecins encouragent l’utilisation de ces traitements innovants, qui, bien que coûteux, offrent une alternative aux thérapies conventionnelles souvent moins efficaces.
En outre, des programmes de sensibilisation et d’éducation continuent d’évoluer, visant à réduire les stigmates associés à la maladie et à améliorer la qualité de vie des patients. Il est crucial pour les personnes atteintes de lupus de rester informées et de se connecter avec des communautés de soutien, tant en ligne qu’en personne.
Les avancées en 2024 soulignent l’importance d’une approche multidisciplinaire pour la gestion du lupus, impliquant non seulement des professionnels de la santé, mais également le soutien de la famille et des amis. La lutte contre cette maladie auto-immune complexe est un effort collectif, et chaque voix compte dans cette bataille.
