Que sais-tu du lupus ? Selon un sondage de la Lupus Foundation of America, il semble que beaucoup de gens en savent peu ; environ 72 % des Américains âgés de 18 à 34 ans n’ont jamais entendu parler de cette maladie ou n’en connaissent que le nom, bien que ce groupe d’âge soit le plus à risque de la développer.
Tu as peut-être appris davantage sur le lupus récemment, après que Selena Gomez, une chanteuse de 23 ans, a révélé avoir été diagnostiquée avec cette maladie à la fin de son adolescence et avoir suivi un traitement l’année dernière.
« On m’a diagnostiqué un lupus, et j’ai subi une chimiothérapie, c’est ce qui m’a vraiment permis de faire face à la maladie », a-t-elle déclaré à un magazine au début du mois.
Gomez fait partie des 1,5 million d’Américains estimés souffrir d’une forme de lupus, et chaque année, plus de 16 000 nouveaux cas sont diagnostiqués aux États-Unis.
Environ 90 % des personnes diagnostiquées avec le lupus sont des femmes, et les femmes noires sont environ trois fois plus susceptibles de développer cette maladie que les femmes blanches.
Mais qu’est-ce que c’est exactement le lupus ? Quels sont ses symptômes et ses complications ? Et pourquoi en savons-nous si peu sur cette maladie ? Nous enquêtons.
Les causes, les symptômes et les complications du lupus
Le lupus est une maladie auto-immune chronique dans laquelle le système immunitaire produit des autoanticorps qui attaquent les cellules et les tissus sains, notamment ceux de la peau, des articulations, du cœur, des poumons, des reins et du cerveau.
Bien que la cause exacte du lupus ne soit pas encore élucidée, certains facteurs environnementaux, comme l’exposition au soleil, le stress et le tabagisme, peuvent le déclencher. La grossesse est également un déclencheur courant de cette condition chez les femmes.
Étant donné que le lupus est plus fréquent chez les femmes en âge de procréer, les chercheurs pensent que l’hormone féminine œstrogène pourrait jouer un rôle dans le développement de la maladie.
Par ailleurs, certains gènes pourraient influencer le développement du lupus, bien que les chercheurs estiment que ce ne sont pas les gènes seuls qui déclenchent la maladie, mais plutôt une combinaison de facteurs.
Il existe différentes formes de lupus. Le lupus érythémateux disséminé (LED) est le plus fréquent, représentant environ 70 % de tous les cas. Dans le LED, n’importe quelle partie du corps peut être affectée, bien qu’environ 80 % des cas impliquent la peau.
Les symptômes du LED incluent des douleurs thoraciques, essoufflement, douleurs musculaires, fatigue, fièvre, perte de cheveux, plaies dans la bouche, sensibilité à la lumière, anémie et éruption cutanée – souvent sous la forme d’une éruption en forme de papillon sur les joues et le nez.
D’autres formes de lupus incluent le lupus érythémateux cutané, qui est limité à la peau, et le lupus érythémateux induit par les médicaments, qui peut être déclenché par certains médicaments, comme l’hydralazine et le procaïnamide. Les symptômes du lupus induit par les médicaments ressemblent à ceux du LED, bien que les principaux organes soient rarement touchés.
La plupart des personnes atteintes de lupus connaissent fréquemment des « poussées », où les symptômes s’aggravent temporairement avant de s’améliorer ou de disparaître complètement.
Les complications du lupus varient selon la partie du corps touchée. Les personnes souffrant d’inflammation cérébrale, par exemple, peuvent ressentir des maux de tête, des problèmes de mémoire et de la confusion, et sont plus susceptibles de subir un AVC.
Le lupus peut également causer de graves dommages aux reins ; environ 40 % des personnes atteintes de lupus souffrent de complications rénales, ce qui en fait l’une des principales causes de décès chez ces patients.
L’inflammation des vaisseaux sanguins, connue sous le nom de vascularite, ou l’inflammation du cœur, augmente également le risque de crise cardiaque et de maladies cardiovasculaires ; les personnes atteintes de lupus ont deux fois plus de risques de développer des maladies cardiovasculaires que celles qui n’en souffrent pas.
De plus, les personnes atteintes de lupus sont plus vulnérables aux infections, car la maladie et ses traitements peuvent affaiblir le système immunitaire. Les infections des voies respiratoires, urinaires, ainsi que les infections à salmonelles, herpès, zona et levures, sont parmi les plus courantes.
Lupus : le « grand imitateur »
Le lupus est souvent considéré comme le « grand imitateur » en raison de la similarité de ses symptômes avec d’autres conditions, ce qui conduit souvent à des confusions, tant chez les patients que chez les médecins.
Selon l’enquête « UNVEIL » de 2014, menée par la Lupus Foundation of America et Eli Lilly, il faut en moyenne 6 ans à une personne atteinte de lupus pour obtenir un diagnostic à partir de l’apparition des premiers symptômes.
De plus, le sondage a révélé que 66 % des personnes atteintes de lupus ont reçu un diagnostic erroné, et plus de la moitié d’entre elles ont consulté au moins quatre prestataires de soins de santé avant d’obtenir un diagnostic précis.
Chaque patient atteint de lupus présente des symptômes très différents, compliquant encore le diagnostic.
La Dre Susan Manzi, codirectrice du Centre d’excellence Lupus à Pittsburgh, PA, explique :
« L’un des plus grands mystères du lupus est qu’il affecte différentes personnes de différentes manières – il n’y a pas deux cas identiques. » Cette disparité rend le lupus l’une des maladies les plus difficiles à diagnostiquer, à traiter et à gérer.
Ce qui complique davantage le diagnostic, c’est qu’il n’existe pas de test unique pour identifier cette maladie. Le lupus est généralement diagnostiqué par une combinaison de tests sanguins et urinaires, d’examens physiques et de biopsies.
Des analyses de sang peuvent être réalisées pour vérifier si le nombre de globules blancs ou de plaquettes est bas ou si les taux d’hémoglobine sont insuffisants – une protéine présente dans les globules rouges – qui peuvent tous être des indicateurs de lupus.
Le test des anticorps antinucléaires (ANA) est également un moyen par lequel les médecins peuvent diagnostiquer le lupus. La majorité des personnes atteintes de lupus sont positives pour l’ANA, bien qu’un résultat positif ne soit pas un indicateur définitif de la maladie ; des résultats positifs peuvent aussi être observés chez environ 5 à 10 % des femmes en bonne santé.
Des tests urinaires peuvent être effectués pour identifier une augmentation des taux de protéines ou de globules rouges, ce qui peut indiquer que le lupus affecte les reins.
Un médecin peut également réaliser une biopsie cutanée ou rénale pour diagnostiquer le lupus. Les échantillons sont examinés au microscope et évalués pour détecter des changements qui pourraient indiquer la présence de la maladie.
Comment le lupus est traité
Il n’existe pas de traitement curatif pour le lupus, mais plusieurs options peuvent aider à gérer la maladie. Ces traitements visent à prévenir les poussées, à soulager les symptômes et à réduire les dommages aux organes et autres complications.
Le traitement dépend des symptômes d’un individu, bien que les médicaments jouent un rôle crucial dans la prise en charge de la maladie.
Pour les cas bénins de lupus, les médicaments courants incluent les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) et les corticostéroïdes, qui peuvent réduire la douleur et l’enflure dans les muscles et les articulations, ainsi que les médicaments antipaludéens, qui aident à traiter les douleurs articulaires, les éruptions cutanées, la fatigue et l’inflammation pulmonaire.
Pour les cas plus graves de lupus, un médecin peut recommander des médicaments immunosuppresseurs ou une chimiothérapie. Ces traitements agissent en modulant le système immunitaire pour prévenir les dommages aux organes.
Le traitement du lupus peut être éprouvant, d’autant plus que la maladie est difficile à diagnostiquer. Toutefois, il est important de noter que les traitements existants peuvent être efficaces ; environ 80 à 90 % des personnes traitées pour un lupus non menaçant des organes ont une durée de vie comparable à celle des personnes sans lupus.
Cependant, il est indéniable qu’il existe un besoin de stratégies de diagnostic et de traitement plus efficaces pour le lupus, et les chercheurs travaillent activement à leur identification.
L’année dernière, par exemple, une étude menée par des chercheurs de l’Université d’Alabama à Birmingham a révélé la découverte d’une protéine immunitaire appelée « récepteur Fc » qui influence le développement de la maladie, ainsi que la sclérose en plaques (SP).
Selon les chercheurs, le récepteur Fc régule la production d’anticorps produits par le système immunitaire qui attaquent les agents pathogènes étrangers dans le corps. L’équipe a découvert que ce récepteur est muté chez les personnes atteintes de lupus et de SP, entraînant une surproduction d’anticorps et une attaque des tissus sains.
« Cette découverte pourrait jouer un rôle majeur dans la conception de traitements pour les maladies auto-immunes, adoptant une approche plus ciblée », a commenté le Dr Robert Kimberly, co-auteur de l’étude. « À présent, des efforts peuvent être faits pour cibler les personnes qui bénéficieront des traitements, en fonction de la mutation du gène. »
Les défis de vivre avec le lupus
Vivre avec le lupus est un véritable défi. Bien que les traitements actuels aident à soulager certains symptômes, il y aura des jours où la maladie peut rendre les choses si difficiles qu’il devient presque impossible de sortir du lit.
« Un jour, je me lavais le visage et j’ai effleuré le gant de toilette contre mes cils », raconte Sharon Harris, 36 ans, présidente et fondatrice de Lupus Detroit, diagnostiquée avec le lupus il y a 23 ans. « Cela m’a arrêtée net, j’étais trop fatiguée pour crier, mais cela m’a littéralement coupé le souffle, au point que je devais me asseoir sur le bord de la baignoire pour reprendre mes esprits. Je n’oublierai jamais ce moment. »
Mais ce ne sont pas seulement les symptômes physiques qui peuvent rendre la vie quotidienne difficile pour les personnes atteintes de lupus ; la maladie peut également avoir un impact négatif sur la santé mentale. L’enquête UNVEIL a révélé qu’environ 90 % des personnes atteintes de lupus ressentent de l’anxiété à cause de la maladie, et environ 85 % se sentent déprimées.
Le lupus peut engendrer une fatigue extrême, poussant les individus à se retirer des activités sociales, ce qui contribue à leur isolement. Un autre défi lié au lupus est que la maladie est souvent « invisible », rendant difficile pour les autres de comprendre ce que vivent les personnes atteintes.
« On fait souvent face au scepticisme des autres, qui doutent de la véracité de votre maladie, croyant que c’est dans votre tête. Cela peut être extrêmement pénible, frustrant, et engendrer colère et ressentiment », souligne la Fondation sans but lucratif Fonds Molly : La lutte contre le lupus.
Le lupus peut également transformer radicalement le mode de vie d’une personne. Les patients peuvent être contraints d’abandonner leur emploi ou d’obtenir de l’aide pour des tâches quotidiennes, comme les tâches ménagères, la cuisine ou les courses.
Le manque de compréhension autour du lupus
Alors que des efforts sont déployés pour trouver de nouvelles méthodes de diagnostic et de traitement pour le lupus, un obstacle persistant reste : le manque de sensibilisation et de connaissances concernant cette maladie.
Comme mentionné précédemment, plus de 70 % des Américains âgés de 18 à 34 ans n’ont jamais entendu parler du lupus ou n’en connaissent que le nom, ce qui, selon les chercheurs et les professionnels de la santé, est préoccupant.
« Il existe une confusion généralisée autour du lupus, et le public américain ne comprend pas la gravité de cette maladie », note Sandra C. Raymond, présidente et directrice générale de la Lupus Foundation of America.
En réponse à ce manque de sensibilisation, l’organisation a lancé la campagne LUPUS KNOW pour augmenter la connaissance du public sur la maladie à travers les États-Unis, et chaque année, mai est déclaré Mois national de sensibilisation au lupus – une initiative visant à encourager les activités de collecte de fonds et de sensibilisation au lupus à travers le pays.
On espère que de telles campagnes aideront à éduquer le public sur cette maladie potentiellement dévastatrice et mèneront finalement à des avancées vers un remède nécessaire.
Comme le dit Wendy Rogers, une Californienne vivant avec le lupus :
« Plus les gens connaissent le lupus, plus il y aura de soutien pour ceux qui vivent avec cette maladie, et plus tôt nous pourrons la vaincre. »
L’article de notre centre de connaissances intitulé « Lupus : causes, symptômes et traitements » offre de plus amples informations sur la maladie.
Recherche et avancées récentes (2024)
En 2024, la recherche sur le lupus a fait des progrès significatifs. Des études récentes se concentrent sur des biomarqueurs spécifiques qui pourraient permettre un diagnostic plus précoce et plus précis, aidant ainsi à personnaliser les traitements en fonction des caractéristiques individuelles des patients.
Une étude menée par des chercheurs de l’Université de Californie à San Francisco a révélé que l’utilisation de l’intelligence artificielle pour analyser les données cliniques et génétiques pourrait améliorer considérablement la détection du lupus, permettant ainsi de commencer le traitement plus rapidement.
De plus, des essais cliniques sont en cours pour évaluer de nouveaux médicaments ciblés qui pourraient offrir des alternatives efficaces aux traitements traditionnels. Par exemple, des inhibiteurs spécifiques de la signalisation immunitaire montrent des résultats prometteurs dans la réduction des symptômes et l’amélioration de la qualité de vie des patients.
Les chercheurs explorent également le lien entre le microbiome intestinal et le lupus, suggérant que des modifications dans la flore intestinale pourraient influencer la gravité de la maladie. Cela ouvre la voie à des interventions potentielles basées sur la santé intestinale.
Ainsi, malgré les défis persistants, le paysage de la recherche sur le lupus est en pleine évolution, et l’engagement de la communauté scientifique à mieux comprendre cette maladie complexe pourrait aboutir à des traitements plus efficaces et potentiellement à un remède dans un avenir proche.
