Lupus: une maladie grave, nous savons peu de choses sur

Que sais-tu du lupus? Basé sur les résultats d’un sondage de la Lupus Foundation of America, il est susceptible d’être très peu; Environ 72% des Américains âgés de 18 à 34 ans n’ont pas entendu parler de la maladie ou n’en savent rien d’autre que le nom, bien que ce groupe d’âge soit le plus à risque de contracter la maladie.

Vous avez peut-être commencé à en savoir plus sur le lupus récemment, après que Selena Gomez, une chanteuse de 23 ans, a annoncé qu’elle avait été diagnostiquée avec la maladie à la fin de son adolescence et qu’elle avait été traitée pour la maladie l’année dernière.

« On m’a diagnostiqué un lupus, et j’ai subi une chimiothérapie, c’est ce qui m’a vraiment permis de faire une crise cardiaque », a-t-elle déclaré à un magazine au début du mois.

Gomez est juste l’un des 1,5 million d’Américains qui sont censés avoir une forme de lupus, et chaque année, plus de 16 000 nouveaux cas sont diagnostiqués aux États-Unis.

Environ 90% des personnes diagnostiquées avec le lupus sont des femmes, avec des femmes noires environ trois fois plus susceptibles de développer la maladie que les femmes blanches.

Mais qu’est-ce que c’est exactement le lupus? Quels sont ses symptômes et ses complications? Et pourquoi est-ce que nous en savons si peu sur la maladie? Nous enquêtons.

Les causes, les symptômes et les complications du lupus

Le lupus est une maladie auto-immune chronique dans laquelle le système immunitaire produit des autoanticorps qui attaquent les cellules et les tissus sains, y compris ceux de la peau, des articulations, du cœur, des poumons, des reins et du cerveau.

Bien que la cause exacte du lupus ne soit pas claire, la maladie peut être déclenchée par certains facteurs environnementaux, tels que l’exposition à la lumière du soleil, le stress et le tabagisme. La grossesse est également un déclencheur commun pour la condition chez les femmes.

Étant donné que le lupus est plus fréquent chez les femmes pendant la période de procréation, les chercheurs pensent que l’hormone féminine œstrogène pourrait jouer un rôle dans le développement de la maladie.

En outre, on soupçonne que le développement du lupus peut être influencé par certains gènes, bien que les chercheurs pensent qu’il est peu probable que les gènes seuls déclenchent la maladie, mais qu’il s’agit plutôt d’une combinaison de facteurs.

Il existe plusieurs formes de lupus. Le lupus érythémateux disséminé (LED) est le plus fréquent, représentant environ 70% de tous les cas. Dans le LED, n’importe quelle partie du corps peut être affectée, bien qu’environ 80% des cas impliquent la peau.

Les symptômes de LED comprennent des douleurs thoraciques, essoufflement, douleurs musculaires, fatigue, fièvre, perte de cheveux, plaies dans la bouche, sensibilité à la lumière, anémie et éruption cutanée – le plus souvent une éruption cutanée en forme de papillon qui recouvre les joues et le nez.

D’autres formes de lupus incluent le lupus érythémateux cutané, qui est limité à la peau, et le lupus érythémateux induit par les médicaments, qui peut être déclenché par certains médicaments sur ordonnance, y compris l’hydralazine et le procaïnamide. Les symptômes du lupus induit par la drogue sont similaires à ceux du LED, bien que les principaux organes soient rarement affectés.

La majorité des personnes atteintes de lupus éprouvent souvent des «poussées», dans lesquelles les symptômes s’aggravent pendant un certain temps avant de s’améliorer ou de disparaître complètement.

Les complications du lupus dépendent de la partie du corps affectée. Les personnes souffrant d’une inflammation du cerveau, par exemple, peuvent éprouver des maux de tête, des problèmes de mémoire et de la confusion et sont plus à risque d’AVC.

Le lupus peut causer de graves dommages aux reins; environ 40% des personnes atteintes de lupus souffrent de complications rénales et c’est l’une des principales causes de décès chez les personnes atteintes.

L’inflammation des vaisseaux sanguins – appelée vascularite – ou inflammation du cœur augmente également le risque de crise cardiaque et de maladie cardiovasculaire chez les personnes atteintes de lupus; les personnes atteintes de lupus sont deux fois plus susceptibles de développer une maladie cardiovasculaire que celles qui n’en souffrent pas.

Les personnes atteintes de lupus sont également plus sensibles à l’infection, car la maladie et ses traitements peuvent affaiblir le système immunitaire. Les infections des voies respiratoires, les infections des voies urinaires, les salmonelles, l’herpès, le zona et les infections à levures sont parmi les plus courantes.

Lupus: ‘le grand imitateur’

Le lupus est souvent considéré comme le «grand imitateur» parce que les symptômes de la maladie sont si semblables à d’autres conditions, ce qui signifie que la maladie est souvent confondue avec d’autres maladies tant par les patients que par les médecins.

Selon l’enquête «UNVEIL» de 2014, menée par la Lupus Foundation of America et Eli Lilly, il faut en moyenne 6 ans à une personne atteinte de lupus pour recevoir un diagnostic dès que les premiers symptômes apparaissent.

De plus, le sondage a révélé que 66% des personnes atteintes de lupus ont déclaré avoir reçu un diagnostic erroné, alors que plus de la moitié de ces personnes ont déclaré avoir consulté au moins quatre fournisseurs de soins de santé avant d’être diagnostiquées avec précision.

Qui plus est, chaque patient atteint de lupus présentera des symptômes très différents, ce qui rendra la situation encore plus délicate à diagnostiquer.

La Dre Susan Manzi, codirectrice du Centre d’excellence Lupus à Pittsburgh, PA, explique:

«L’un des plus grands mystères du lupus est qu’il affecte différentes personnes de différentes manières – il n’y a pas deux cas identiques.» Cette disparité fait du lupus l’une des maladies les plus difficiles à diagnostiquer, à traiter et à gérer par les médecins.

Ce qui rend le diagnostic plus difficile, c’est qu’il n’y a pas de test unique pour identifier la maladie. Le lupus est généralement identifié par une combinaison de tests sanguins et d’urine, d’un examen physique et de biopsies.

Des analyses de sang peuvent être effectuées pour déterminer si le nombre de globules blancs ou de plaquettes est bas ou si les taux d’hémoglobine sont faibles – une protéine présente dans les globules rouges – qui peuvent tous être des indicateurs de lupus.

Le test des anticorps antinucléaires (ANA) est un autre moyen par lequel les médecins peuvent diagnostiquer le lupus.La majorité des personnes atteintes de lupus sont positives pour l’ANA, même si un résultat positif n’est pas un indicateur définitif de la maladie; Des tests ANA positifs peuvent survenir chez environ 5 à 10% des femmes en bonne santé.

Des tests d’urine peuvent être effectués afin d’identifier une augmentation des taux de protéines ou des globules rouges, ce qui peut être un signe que le lupus affecte les reins

Un médecin peut également effectuer une biopsie cutanée ou rénale afin de diagnostiquer le lupus. Les échantillons sont examinés au microscope et évalués pour les changements qui peuvent indiquer la présence de la maladie.

Comment le lupus est traité

Il n’y a pas de traitement pour le lupus, mais il existe un certain nombre de traitements qui peuvent aider à gérer la maladie. De tels traitements visent à prévenir les poussées, à soulager les symptômes et à réduire les dommages aux organes et autres complications.

Le traitement d’un individu atteint de lupus dépend de ses symptômes, bien que les médicaments soient susceptibles de jouer un rôle important dans la prise en charge de la maladie.

Certains médicaments courants pour les cas bénins de lupus comprennent les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) et des corticostéroïdes, ce qui peut réduire la douleur et l’enflure dans les muscles et les articulations, et les médicaments antipaludéens, ce qui peut aider à traiter les douleurs articulaires, des éruptions cutanées, la fatigue et inflammation pulmonaire.

Pour les cas plus graves de lupus, un médecin peut recommander l’utilisation de médicaments immunosuppresseurs ou une chimiothérapie. Ces traitements agissent en freinant le système immunitaire afin de prévenir les dommages aux organes.

Le traitement du lupus peut être difficile, d’autant plus que la maladie est si difficile à diagnostiquer. Cependant, il est important de noter que les traitements existants pour la maladie peuvent être efficaces; environ 80 à 90% des personnes traitées pour un lupus non menaçant des organes ont la même durée de vie que les personnes sans lupus.

Cependant, il ne fait aucun doute qu’il existe un besoin de stratégies de diagnostic et de traitement plus efficaces pour le lupus, et les chercheurs travaillent d’arrache-pied pour les identifier.

L’an dernier, par exemple, fait état d’une étude menée par des chercheurs de l’Université d’Alabama à Birmingham qui a détaillé la découverte d’une protéine immunitaire appelée « récepteur Fc » qui influence le développement de la maladie, ainsi que la sclérose en plaques (MS).

Selon les chercheurs, le récepteur Fc régule la production d’anticorps produits par le système immunitaire qui attaquent les envahisseurs étrangers dans le corps. L’équipe a découvert que ce récepteur est muté chez les personnes atteintes de lupus et de SP, ce qui entraîne une surproduction d’anticorps et une attaque des tissus sains.

« Cette nouvelle découverte pourrait jouer un rôle important dans la façon dont les entreprises conçoivent des traitements pour les maladies auto-immunes, dans une approche plus ciblée », a commenté le Dr Robert Kimberly, co-auteur de l’étude. « Maintenant, des efforts peuvent être faits pour cibler les personnes qui bénéficieront des traitements, en fonction de la mutation du gène. »

Les défis de vivre avec le lupus

Le lupus est une maladie difficile à vivre. Bien que les traitements actuels peuvent aider à soulager certains symptômes, il y aura encore des jours où la maladie peut avoir un tel impact, il peut être difficile de simplement sortir du lit.

« Un jour, je lavais mon visage et effleura le gant de toilette à travers mes cils », 36 ans, Sharon Harris, président et fondateur de lupus Detroit – qui a été diagnostiqué avec le lupus 23 ans – a récemment déclaré. « [Il] m’a arrêté mort dans mes morceaux j’étais trop fatigué pour crier, mais il a frappé la vie hors de moi tellement que je devais asseoir sur le bord de la baignoire pour se regrouper mal Mes cils -.. Je ne l’oublierai jamais cette. »

Mais ce ne sont pas seulement les symptômes physiques qui peuvent rendre la vie quotidienne difficile pour les personnes atteintes de lupus; la maladie peut aussi avoir un impact négatif sur la santé mentale. L’enquête de l’UNVEIL a révélé qu’environ 90% des personnes atteintes de lupus sont anxieuses à cause de la maladie et environ 85% se sentent déprimées.

Le lupus peut provoquer une sensation de fatigue et de semaine chez une personne, l’obligeant à se retirer des activités sociales, ce qui peut la rendre isolée. Un autre défi avec le lupus est que la maladie est souvent « invisible », ce qui peut rendre difficile pour les autres de comprendre ce que vivent les personnes atteintes de lupus.

«Vous pouvez faire face à beaucoup de ceux qui doutent de la véracité de votre maladie, croyant est dans votre tête Cela peut être extrêmement douloureux, frustrant, provoquant la colère et le ressentiment », note fondation sans but lucratif Fonds Molly: La lutte contre le lupus.

Le lupus peut également changer radicalement le mode de vie d’une personne. Ils peuvent avoir besoin d’abandonner le travail, par exemple, ou ils peuvent avoir besoin d’aide pour les tâches quotidiennes générales, telles que les tâches ménagères, la cuisine ou le magasinage.

« Le public américain ne comprend pas la nature grave du lupus »

Alors que des efforts sont déployés pour trouver de nouveaux moyens de diagnostiquer et de traiter le lupus, il existe un facteur qui continue d’entraver les progrès: le manque de sensibilisation et de connaissances sur la maladie.

Comme mentionné précédemment, plus de 70% des Américains de 18 à 34 ans n’ont jamais entendu parler du lupus ou n’en connaissent rien d’autre que le nom, ce qui, selon les chercheurs et les professionnels de la santé du pays, est préoccupant.

« Il existe une confusion généralisée entourant le lupus, et le public américain ne comprend pas la gravité de la maladie », note Sandra C. Raymond, présidente et chef de la direction de la Lupus Foundation of America.

En réponse à ce manque de sensibilisation, l’organisation a mis en place une campagne de LUPUS KNOW pour accroître les connaissances du public sur la maladie à travers les États-Unis, et chaque année, mai est déclaré Mois national de sensibilisation Lupus – une façon d’encourager les activités de sensibilisation de collecte de fonds et le lupus à travers le pays.

On espère que de telles campagnes aideront à éduquer les gens sur ce qui est une maladie potentiellement dévastatrice et mèneront finalement à un remède si nécessaire.

Comme Wendy Rogers, une femme de Californie qui vit avec le lupus, dit:

« Plus les gens connaissent le lupus, plus il y aura de soutien pour ceux qui vivent avec la maladie et plus tôt nous pourrons la conquérir. »

L’article de notre centre de connaissances intitulé «Lupus: causes, symptômes et traitements» offre de plus amples informations sur la maladie.