Meilleurs blogs sur la sclérose en plaques

Recevoir un diagnostic de sclérose en plaques peut être angoissant, effrayant et accablant. Nous avons choisi les meilleurs blogs sur la sclérose en plaques qui fournissent un soutien et des informations utiles sur la maladie, souvent auprès de personnes qui vivent une expérience similaire.

la sclérose en plaques sur une tablette

La sclérose en plaques (SEP) est une affection neurologique qui affecte le cerveau et la moelle épinière et qui peut potentiellement être invalidante. Bien qu’il n’y ait pas de remède pour la maladie, de nombreux traitements sont disponibles pour aider à gérer les symptômes, ralentir la progression de la maladie, et récupérer plus rapidement des attaques.

Les médecins ne sont pas actuellement tenus de signaler les nouveaux cas de SEP aux Centres de contrôle et de prévention des maladies (CDC), ce qui rend difficile la détermination du nombre réel de cas de SEP. Cependant, on pense qu’il y a environ 300 000 à 400 000 personnes aux États-Unis atteintes de SP et environ 2,5 millions de personnes vivant avec la maladie dans le monde.

L’expérience de chacun en matière de SP est différente, mais les professionnels de la santé peuvent vous aider à trouver une stratégie de traitement qui convient le mieux à votre situation particulière.

Les sociétés de la SEP, les associations et les blogues peuvent vous mettre en contact avec des personnes qui partagent des expériences de vie communes en matière de soutien, d’entraide et d’éducation. ont sélectionné les 10 meilleurs blogs sur la sclérose en plaques.

MS Conversations

MS Conversations logo

MS Conversations est le blog officiel de l’Association américaine de la sclérose en plaques (MSAA). La mission du MSAA est d’aider à améliorer et à enrichir la qualité de vie quotidienne des personnes atteintes de SP, ainsi que celle de leur famille et de leurs soignants, grâce à des services essentiels et à un soutien continu.

Le MSAA offre des services et des programmes à l’échelle nationale, tels que des consultations d’assistance téléphonique, le financement du diagnostic par IRM, la distribution du matériel, des campagnes de sensibilisation du public et l’aide aux ressources. Ils fournissent également de l’information éducative sur la gestion de la SP et de ses symptômes grâce à de la littérature et des vidéos primées.

MS Conversations a publié des articles sur le blogue visant à éliminer les barrières physiques, sociales et émotionnelles et à créer de l’espoir pour les personnes handicapées. Le contenu récent comprend des articles sur les changements cognitifs qui peuvent être associés à la SEP, le récit de Penelope sur la SP comme un tremblement de terre dans son corps et sur la constipation dans la SEP.

Visitez le blog MS Conversations.

MS Connection

Logo MS Connection

MS Connection est le blog de la Société nationale de la sclérose en plaques. La National Multiple Sclerosis Society est un lieu de rassemblement pour les personnes atteintes de SP, leurs amis et leur famille, les bénévoles, les collecteurs de fonds, les donateurs, les fournisseurs de soins de santé, les défenseurs et les leaders communautaires.

La vision de la National Multiple Sclerosis Society est que le monde soit libre de SP. Tandis que la société travaille à l’arrêt de la SP, à la restauration des capacités qui ont été perdues et à l’arrêt définitif de la SP, elle aide les personnes atteintes de SP à vivre leur vie meilleure.

MS Connection propose un forum de discussion sur la SEP, des groupes de soutien en ligne, des listes de sympathisants pairs-aidants et des groupes de soutien dirigés par des bénévoles, ainsi qu’un blog. Les articles de blog comprennent des récits et des récits personnels, comme la description par un père de Bike MS avec son fils, Frank détaillant l’amour, le partenariat et le soutien qu’il reçoit de sa femme, et le voyage de Nicole vers la maternité.

Visitez le blog MS Connection.

MS moderne

Logo MS moderne

Beth Prystowsky a créé la SP moderne pour offrir un endroit positif, simple, réel et non accablant pour apprendre, comprendre et communiquer avec les personnes atteintes de SP. Beth est une femme, une mère, une professeure de yoga et une écrivaine qui a reçu un diagnostic de SP à l’âge de 35 ans.

« Vivre avec la SP met tout en perspective », a déclaré Beth. « Toutes les conversations et les décisions mesquines ne ressemblent à rien une fois que vous êtes obligé de vivre avec une maladie chronique. » Avec toutes les recherches en cours sur la SP, Beth espère que les générations futures n’auront pas à souffrir de la SP.

Modern Day MS propose des messages inspirants, notamment la possibilité de guérir la SP, de rencontrer de vraies personnes atteintes de SP (comme Cecila, qui a reçu un diagnostic de SP à 20 ans) et quelques exemples amusants de brouillard cérébral.

Visitez le blog MS Modern Day.

Fille avec MS

Fille avec le logo MS

Caroline Craven est la fille avec MS. Caroline a été diagnostiquée avec MS en 2001, après avoir éprouvé des symptômes lors d’un voyage au Guatemala avec ses amis. Le diagnostic de SP de Caroline l’a incitée à commencer à écrire, à étudier la nutrition et à prendre la parole en public.

En tant qu’auteure indépendante, conférencière motivatrice et coach de vie, Caroline favorise une vie plus saine grâce à la sclérose en plaques, à la gestion du stress et à une attitude positive, afin que les gens puissent apprendre à dire «TakeThatMS». Caroline espère entendre des personnes atteintes de SP déclarer: «On m’a diagnostiqué une SEP, mais je sais que je serai au Royaume-Uni à cause de toutes les excellentes ressources disponibles et des exemples d’autres personnes prospérant avec la SP!

Postes sur Girl with MS présente des aventures telles que le voyage en famille de Caroline à Jackson Hole, WY, un compte de la vessie nerveuse et des sous-vêtements d’incontinence, et l’utilisation d’huiles essentielles dans MS.

Visitez le blog Girl with MS.

Mes nouvelles normales

Logo My New Normals

My New Normals est la création de Nicole Lemelle. Nicole est une écrivaine et une activiste, et elle vit avec la SP. Nicole a reçu un diagnostic de SP alors qu’elle était à l’école d’infirmières en 2000.

My New Normals est un blog personnel et un site Web qui enregistre les expériences de ceux qui vivent avec la SP. À travers le blog, Nicole a pour but d’éduquer les personnes qui ne comprennent pas la SP, de rassurer les personnes qui ont reçu un diagnostic de SEP, de sensibiliser le pays et d’inspirer tous ceux qui ont la maladie à prendre le contrôle de leur vie.

Le blog fournit un débouché pour les personnes atteintes de SP, ainsi que leurs familles, amis et soignants.Le dernier contenu sur le blog comprend des articles intitulés « Vous n’êtes pas seul », « Chasing Ghost », « Dites-moi que je suis jolie », et « Ne jamais abandonner. »

Visitez le blog My New Normals.

BBH avec MS

BBH avec le logo MS

Meg Lewellyn est le visage derrière BBH avec MS. Meg a reçu un diagnostic de SEP en 2007. D’abord et avant tout, Meg est une mère et essaie de ne pas être définie par la maladie. Meg a choisi d’embrasser tout ce que la vie lui a apporté avec humour, rire, ouverture et acceptation. Cette attitude a aidé sa famille, et surtout ses enfants, à faire face et à la soutenir.

Meg dit que si le titre de son blog peut sembler un choix de titre étrange, pour elle, c’était un rappel drôle et puissant toujours d’être fort, de chercher le positif, et de trouver des raisons de rire et de sourire. Longue histoire courte, BBH signifie Boobs, Boots, et Hair – vous devrez visiter son blog pour voir pourquoi!

BBH avec MS a des articles sur les troubles du sommeil et comment Meg a réussi à avoir une bonne nuit de sommeil, à faire face à la dépression et à ne pas la laisser gagner ou prendre le meilleur d’elle et ce qu’elle raconte à ses enfants.

Visitez le BBH avec MS blog.

La vie d’Ashley avec la sclérose en plaques

Le logo d'Ashley's Life

Ashley Ringstaff est la fondatrice de Ashley’s Life with Multiple Sclerosis. Ashley a été diagnostiqué avec la SP à l’âge de 22 ans, après avoir éprouvé un engourdissement du visage pendant 6 mois. Ashley a fait du bénévolat pour MSWorld en tant qu’hôte de causerie et est devenu leur directeur de médias sociaux, et, plus tard, leur directeur de gestion de contenu.

MS a appris à Ashley que si vous vivez votre vie avec la négativité et la rancune, alors c’est tout ce qui vous entourera. Cependant, si vous embrasser la vie pour ce qu’elle est et tirer le meilleur parti de chaque jour, alors vous savez que vous faites tout ce que vous pouvez. « Non seulement pour vous, mais aussi pour ceux qui vous entourent pour faire de cette vie le meilleur possible. »

Les articles de Mme Ashley traitent du contenu de son point de vue sur les situations depuis qu’elle a reçu un diagnostic de SP, de la perte de bon sens causée par le «cog-fog» de la SP et des problèmes de mémoire.

Visitez le blog de la vie d’Ashley avec la sclérose en plaques.

Mais vous ne regardez pas la maladie

Mais vous ne semblez pas malade logo

Mais vous ne regardez pas Malade est écrit par la blogueuse Lisa Marie. Lisa vit avec la myélite transverse et la SP, et même si elle dit que ses conditions l’ont bouleversée, elle refuse de les laisser faire.

Le blogue de Lisa aborde tous les problèmes liés à la myélite transverse et à la SP, et vise à fournir des réponses, et peut-être quelques rires, aux personnes vivant avec ces maladies.

La grossesse de Lisa a été présentée sur le blog – elle est actuellement en semaine 35 – et le contenu rassurera toute personne atteinte de SP qui est enceinte. Lisa a également couvert des sujets tels que la façon de surmonter les blues de l’été et la façon de parler avec votre enfant s’ils ont peur de devenir atteints de SP à l’avenir.

Visitez le blog Mais vous ne regardez pas malade.

C’est seulement un ecchymose

Un logo de contusion seulement

C’est seulement une ecchymose (et c’est correct de me poser des questions à ce sujet) est géré par Cat Stappas. Cat a reçu un diagnostic de SEP en 2013 et a commencé son blog pour aider à la conversation sur MS flux entre elle et ses amis.

Les messages honnêtes, positifs et parfois ironiques de Cat ont pour but de rendre Internet un peu moins effrayant pour ceux qui souffrent de SP et pour tous ceux qui les aiment et les soignent. Le chat fournit la vraie conversation d’une vraie personne avec la condition. Elle partage ses expériences et ses conseils, et respire la positivité.

Récemment publié sur le blog est un compte de soins par les yeux du mari de Cat, Cat en regardant les symptômes qu’elle a connu des années avant son diagnostic, et un journal de son voyage à San Francisco.

Visitez le blog It’s Only a Bruise.

Bien et fort avec MS

Bien et fort avec MS logo

Well and Strong avec MS est l’œuvre d’Angie Randall. Angie est une passionnée de santé et de bien-être et aime cuisiner, rester en forme et actif, et profiter du temps en famille. Angie a aussi une SEP rémittente. Angie refuse de laisser MS la ralentir.

Angie admet qu’elle a des jours difficiles avec la maladie, mais grâce à de nouveaux traitements et à un mode de vie sain, elle a appris à gérer la maladie tout en continuant à faire tout ce qu’elle aime. La mission d’Angie est de renverser la vision négative de la SP en montrant aux gens la vie normale qui peut être associée à la maladie. « La SP n’a plus besoin d’être méchante, faible et malade – au lieu de cela, vous pouvez être bien et fort avec la SP. »

Les publications d’Angie comprennent notamment la collecte de plus de 80 000 $ pour la recherche sur la SP, la participation d’Angie à trois émissions de télévision pour la National MS Society et la lettre d’Angie à sa fille, Chloe, pour son premier anniversaire.

Visitez le blog Well and Strong with MS.

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