Personnes célèbres atteintes de sclérose en plaques

Un diagnostic de sclérose en plaques n’interdit pas, à lui seul, une vie professionnelle et personnelle active. Beaucoup de personnes poursuivent leur métier et leurs projets, même si le parcours varie et qu’aucun traitement ne guérit aujourd’hui la maladie.

L’Atlas 2024 de la Multiple Sclerosis International Federation, analysé en 2026 par King et ses collègues, estime 3,1 millions de personnes concernées dans le monde, soit 38,1 pour 100 000 habitants. La première poussée survient le plus souvent entre 20 et 40 ans, au moment où une carrière se construit.

Les critères de McDonald révisés en 2024, repris par le NICE britannique en 2026, permettent parfois un diagnostic plus tôt, notamment en comptant le nerf optique comme cinquième site. Plus de 20 traitements de fond existent. Une revue Cochrane de 2024 place natalizumab, cladribine et alemtuzumab parmi les plus efficaces contre les poussées à deux ans. Une hausse de température peut amplifier les symptômes sans créer une vraie poussée.

Qu’est-ce que la sclérose en plaques et qui elle concerne

La SEP est une affection auto-immune du système nerveux central. Le système immunitaire attaque la myéline, gaine isolante des fibres nerveuses du cerveau, de la moelle et des nerfs optiques. Les messages ralentissent ou se bloquent. Des cicatrices, les « plaques », restent visibles à l’IRM. Avec le temps, les fibres elles-mêmes peuvent être endommagées.

Personne ne connaît la cause unique. Les facteurs se cumulent. L’âge de début le plus fréquent se situe entre 20 et 40 ans. Les femmes présentent deux à trois fois plus souvent une forme récurrente-rémittente que les hommes. Avoir un parent, un frère ou une sœur déjà diagnostiqué augmente le risque, sans en faire une maladie héréditaire au sens strict. Le virus d’Epstein-Barr, responsable de la mononucléose, est l’infection la plus régulièrement associée. Presque tout le monde le rencontre; seuls environ 5 % des gens y échappent, et ce petit groupe a un risque plus bas.

Le tabac, un faible ensoleillement, un déficit en vitamine D, l’obésité dans l’enfance et certaines maladies auto-immunes déjà présentes pèsent aussi. La maladie est plus fréquente sous des climats tempérés, notamment en Europe, au Canada et dans le nord des États-Unis. Les personnes d’origine nord-européenne restent le groupe le plus souvent décrit. Une étude récente, citée par la Mayo Clinic en 2024, suggère que le nombre de jeunes adultes noirs et hispaniques concernés a été sous-estimé.

En Europe, l’Atlas 2024 indique une prévalence de 157,5 pour 100 000. Aux États-Unis, la Cleveland Clinic parle de près d’un million d’adultes. Environ 120 000 nouveaux diagnostics sont estimés chaque année dans le monde. Plus de 40 000 cas pédiatriques ont été recensés dans la même mise à jour, contre 7 000 en 2013. Ces hausses reflètent surtout un diagnostic plus précoce, une meilleure survie et de meilleures données, pas forcément une explosion du risque.

Pourquoi chercher des personnes connues qui vivent avec une SEP

Les listes de célébrités répondent rarement à la question médicale. Elles disent autre chose. Beaucoup de lecteurs veulent savoir si un diagnostic annoncé à 25 ou 35 ans ferme une vie publique, un métier visible, une famille. La maladie commence souvent à l’âge où l’on construit ces projets. Voir que des personnes exposées continuent de travailler calme une peur très concrète, celle de disparaître des écrans de la vie ordinaire.

Ces récits ne valent pas un pronostic. Deux personnes du même âge n’ont pas la même forme, les mêmes lésions, ni le même accès aux traitements. Un témoignage qui attribue une « rémission » à un seul médicament ignore les poussées qui auraient pu s’arrêter autrement, et les effets indésirables jamais racontés. Les dates de diagnostic publiées dans la presse se contredisent souvent d’un article à l’autre. Elles n’appartiennent pas aux sources primaires de ce texte.

La visibilité a pourtant un effet utile. Elle réduit l’idée fausse selon laquelle la maladie n’existerait que chez les femmes blanches d’Europe du Nord. Elle montre aussi le délai fréquent entre les premiers signes et le diagnostic, surtout lorsque les symptômes sont invisibles (fatigue, troubles de l’attention, fourmillements). Le NINDS souligne que la plupart des personnes ont une espérance de vie normale. La Cleveland Clinic ajoute que d’anciennes séries ôtaient jusqu’à dix ans, et que les traitements ont nettement amélioré ce tableau. Le NHS britannique reste plus prudent et parle encore de quelques années de moins en moyenne.

Chercher des noms connus peut donc ouvrir la porte. Ce qui compte ensuite, ce sont les signes qui méritent un avis, les critères de 2024, les traitements de fond et les gestes du quotidien qui ont une base documentée.

Quels symptômes doivent faire consulter

Les signes dépendent de l’endroit où la myéline est touchée. Ils s’installent souvent en plus de 24 heures, durent plusieurs jours ou semaines, puis s’atténuent, sans fièvre ni infection. Le NICE britannique (NG220, 2022) retient surtout une baisse de vision d’un œil avec douleur aux mouvements, une diplopie, une gêne sensitive ou motrice qui « monte », le signe de Lhermitte (décharge le long du dos quand on fléchit le cou) et des troubles progressifs de l’équilibre.

D’autres manifestations sont fréquentes, sans être spécifiques. La fatigue peut être physique et cognitive. Les fourmillements, la raideur, les spasmes, les troubles urinaires, les vertiges, les troubles de mémoire et les changements d’humeur reviennent souvent dans les pages de la Mayo Clinic et du NHS. Une poussée typique, décrite par la Mayo Clinic, se construit en 24 à 48 heures. L’amélioration atteint ensuite, dans beaucoup de cas, 80 à 100 % du déficit.

Le même guide NICE demande de ne pas suspecter une SEP si le tableau se limite à de la fatigue, une dépression, des vertiges ou des sensations vagues, sans signe neurologique focal. Ces plaintes ont des causes bien plus courantes. Avant d’adresser vers un neurologue, le médecin traitant reprend l’histoire, examine et écarte les diagnostics fréquents.

Une installation brutale change la conduite. Le NHS demande d’appeler les urgences devant une faiblesse ou un engourdissement soudain d’un bras, une perte ou un flou visuel brutal, ou un trouble aigu de l’équilibre. Ces signes peuvent venir d’un accident vasculaire. En France, le 15 (SAMU) ou le 112 est le bon numéro, sans conduire soi-même.

Comment le diagnostic se pose aujourd’hui

Aucun test unique ne pose le diagnostic. Le neurologue assemble l’histoire, l’examen, l’IRM et parfois le liquide céphalorachidien. Il doit aussi écarter des maladies qui miment la SEP, notamment les troubles du spectre de la neuromyélite optique et les affections liées aux anticorps anti-MOG, plus fréquentes dans certains groupes ethniques.

Les critères de McDonald 2024, publiés par Montalban et ses collègues dans The Lancet Neurology en octobre 2025, remplacent la version 2017. Le nerf optique devient un cinquième site anatomique, aux côtés des régions périventriculaire, juxtacorticale ou corticale, sous-tentorielle et médullaire. Quand ils sont disponibles, le signe de la veine centrale, les lésions à liseré paramagnétique et les chaînes légères libres kappa dans le LCR peuvent renforcer la spécificité. Dans certains cas, un syndrome radiologiquement isolé ou des symptômes qui ne forment pas une poussée claire peuvent déjà remplir les critères.

Le NICE a modifié NG220 en 2026 pour renvoyer à ces critères 2024, et non plus à ceux de 2017. Il a retiré la phrase qui interdisait un diagnostic fondé uniquement sur l’IRM, parce que la nouvelle version l’autorise dans des situations précises. Si les critères ne sont pas remplis mais qu’un syndrome cliniquement isolé reste possible, une réévaluation (par exemple annuelle) est prévue, avec une consigne claire sur qui appeler si de nouveaux signes apparaissent.

L’IRM cherche des lésions typiques. Un produit de contraste peut montrer une activité récente. La ponction lombaire cherche des bandes oligoclonales ou des chaînes kappa. Les potentiels évoqués et la tomographie par cohérence optique du nerf optique aident parfois. La Mayo Clinic rappelle qu’après 40 ans, une IRM cérébrale « anormale » est très fréquente, comparable à des rides. Seules les lésions au bon endroit, dans le bon contexte clinique, comptent.

Les formes de la maladie et ce qu’elles changent

On ne parle pas de stades successifs obligatoires, mais de formes. La plus fréquente est la forme récurrente-rémittente. La Cleveland Clinic estime qu’environ 85 % des diagnostics commencent ainsi. Des poussées de symptômes nouveaux ou anciens sont suivies de rémissions, parfois longues.

Une partie de ces personnes passe ensuite à une forme secondairement progressive. La Mayo Clinic situe ce passage entre 20 et 40 % des formes récurrentes, en 10 à 40 ans. Les symptômes s’aggravent alors de façon plus continue, avec ou sans poussées. La forme progressive primaire commence d’emblée par une aggravation lente, sans vraies rémissions. Elle est moins fréquente.

Deux situations frontières existent. Le syndrome cliniquement isolé est un premier épisode évocateur, d’au moins 24 heures, qui ne suffit pas encore au diagnostic. Le syndrome radiologiquement isolé décrit des lésions d’allure SEP chez une personne sans symptômes classiques. Les critères 2024 précisent dans quels cas ces tableaux peuvent déjà être reconnus comme une SEP.

Le cours reste individuel. Le NINDS écrit que les traitements de fond peuvent réduire les poussées, parfois jusqu’à les faire disparaître, et retarder le passage vers une forme secondairement progressive. Ce passage peut toutefois survenir malgré un traitement. Personne ne peut promettre une trajectoire. Ce que l’on peut dire, c’est que le pronostic d’une personne diagnostiquée aujourd’hui n’est plus celui des séries anciennes, construites avant la génération actuelle de médicaments.

Quels traitements de fond existent maintenant

Il n’existe pas de guérison. Les soins visent trois buts. Raccourcir une poussée. Réduire la fréquence des nouvelles lésions et des poussées. Soulager les symptômes. La Mayo Clinic compte plus de 20 médicaments autorisés pour prévenir les attaques et les lésions IRM. Leur puissance a augmenté depuis le premier interféron américain de 1993.

Les traitements de fond (thérapies modificatrices de la maladie) se prennent en injection sous-cutanée, en perfusion ou par voie orale. On y trouve les interférons bêta, l’acétate de glatiramère, les fumarates (dont le diméthylfumarate), le tériflunomide, les modulateurs de récepteurs S1P (fingolimod, siponimod, ozanimod, ponésimod), la cladribine, et des anticorps monoclonaux (natalizumab, ocrélizumab, ofatumumab, ublituximab, alemtuzumab). L’ocrélizumab est, aux États-Unis, le seul de cette liste aussi autorisé dans la forme progressive primaire.

La méta-analyse en réseau Cochrane de Gonzalez-Lorenzo et al., publiée le 4 janvier 2024, a relu 50 essais et 36 541 adultes. À 24 mois, natalizumab, cladribine et alemtuzumab réduisent le plus nettement la part de personnes qui rechutent (risques relatifs voisins de 0,53 à 0,57, preuve de haute certitude). Le natalizumab ralentit aussi, avec une certitude modérée, l’aggravation du handicap. L’interféron bêta-1a et l’acétate de glatiramère n’apportent qu’une baisse modérée (risque relatif 0,84). Le NINDS note que les interférons, longtemps premiers choix, sont désormais rarement utilisés.

Ces chiffres ne désignent pas un médicament « meilleur pour tous ». Les essais durent surtout un ou deux ans. Plus de la moitié étaient financés par l’industrie. Chaque molécule a ses risques (infections, atteinte hépatique, tératogénicité, leucoencéphalopathie multifocale progressive sous natalizumab). Le neurologue adapte le choix à l’activité de la maladie, aux projets de grossesse, aux autres maladies et aux règles locales. En France, la molécule et le suivi sont ceux du prescripteur, pas ceux d’une notice américaine.

• Les anticorps et certains oraux réduisent plus fortement les poussées à deux ans que les anciens interférons.
• Un traitement commencé tôt vise surtout l’inflammation des premières années.
• Aucune molécule n’efface les lésions déjà constituées ni ne promet une rémission définitive.
• L’arrêt ou le changement se discute avec l’équipe, jamais seul, à cause du rebond possible.

Poussée, chaleur et signes qui demandent un avis médical

Une poussée, pour le NICE, est l’apparition de symptômes nouveaux ou l’aggravation de symptômes anciens pendant plus de 24 heures, sans infection ni autre cause, après au moins un mois de stabilité. On n’appelle pas poussée un trouble qui dure plus de trois mois. Avant de conclure, on cherche surtout une infection urinaire ou respiratoire. La chaleur, la fièvre et un effort violent peuvent amplifier transitoirement les signes. La Mayo Clinic appelle cela une pseudopoussée. Elle n’endommage pas davantage la myéline.

Tous les épisodes n’exigent pas de corticoïdes. Le NICE demande qu’un non-spécialiste en discute avec un professionnel expérimenté. Au Royaume-Uni, le schéma proposé est la méthylprednisolone orale à 0,5 g par jour pendant 5 jours, ou 1 g par jour en perfusion pendant 3 à 5 jours si la forme orale échoue, n’est pas tolérée, ou si une hospitalisation s’impose. Le guide britannique déconseille les doses plus basses et interdit de laisser un stock à domicile pour les poussées futures. En France, le neurologue applique le protocole local. Les corticoïdes accélèrent la récupération; le NINDS rappelle qu’ils ne changent pas le cours à long terme.

Si les corticoïdes ne suffisent pas, un échange plasmatique peut être proposé. La Mayo Clinic estime qu’environ 50 % des personnes qui n’ont pas répondu aux stéroïdes s’améliorent alors de façon notable. Toute poussée doit être signalée à l’équipe, car leur rythme oriente le choix du traitement de fond.

Appelez le 15 ou le 112 si une faiblesse, un trouble visuel ou un déséquilibre s’installe en quelques minutes. Ce n’est plus le rythme d’une poussée classique. Chez une personne déjà suivie, une fièvre, des brûlures urinaires ou une toux précèdent parfois une simple fluctuation. Traiter l’infection et se rafraîchir évitent souvent une alerte inutile, sans remplacer l’appel à l’équipe si le déficit reste franc.

Activité physique, tabac et alimentation

Le NICE encourage l’exercice et affirme qu’il n’aggrave pas la maladie. Il peut même aider. Pour la fatigue, le guide 2022 cite des efforts aérobies, contre résistance et d’équilibre, y compris yoga et Pilates. En cas de troubles de la marche ou de fatigue, un programme supervisé de renforcement progressif et d’aérobie peut être proposé. La Mayo Clinic ajoute la marche, la natation, le vélo stationnaire et le tai-chi, à intensité modérée, en évitant l’épuisement. L’eau froide ou un vêtement rafraîchissant limitent l’effet de la chaleur.

Arrêter de fumer est l’un des leviers les mieux étayés. Le NICE explique que le tabac accélère la progression du handicap. Le NINDS ajoute davantage de lésions et d’atrophie cérébrale chez les fumeurs. Le risque de forme récurrente est aussi plus élevé chez ceux qui fument. Ce n’est pas un jugement moral. C’est un facteur modifiable, au même titre que le suivi du traitement.

Aucun régime ne soigne la SEP. Le NICE déconseille d’offrir la vitamine D dans le seul but de traiter la maladie, et écarte les acides gras oméga-3 ou oméga-6 comme traitement des poussées ou de la progression. Aux États-Unis, la Mayo Clinic mentionne néanmoins un apport quotidien de 2 000 à 5 000 unités internationales de vitamine D3 chez les personnes déjà diagnostiquées, et un régime méditerranéen (poissons, légumes, noix, peu de viande rouge) associé à un moindre risque d’aggravation du handicap. Ces deux positions ne se recouvrent pas. En France, le médecin ou le pharmacien fixe s’il faut doser la vitamine D et comment la corriger. Inventer un « régime anti-inflammatoire » miracle n’a pas de base dans ces documents.

• Une activité régulière, adaptée à l’équilibre du jour, aide la force, la fatigue et le moral.
• La chaleur peut faire réapparaître des signes déjà connus, puis s’estomper au refroidissement.
• Le tabac est le facteur de mode de vie le plus clairement lié à une aggravation.
• Aucun menu particulier ne remplace un traitement de fond prescrit.

Travail, projets de famille et vie quotidienne

La maladie n’interdit pas, à elle seule, de travailler, d’étudier ou d’élever des enfants. Le NHS écrit que, pour certaines personnes, l’impact quotidien reste limité. Pour d’autres, la fatigue, la marche ou l’attention imposent d’aménager le poste, de réduire le temps ou d’utiliser une aide technique. Le NICE prévoit un interlocuteur unique, une revue annuelle et, au diagnostic, des informations écrites sur les droits, l’emploi et les aides. En France, le médecin traitant, le neurologue et, si besoin, la maison départementale des personnes handicapées appliquent le cadre local.

Les projets de famille font partie du suivi. Le NICE demande de les aborder tôt et régulièrement. La fertilité n’est pas réduite par la maladie. Une grossesse peut être menée. Les poussées diminuent souvent pendant la grossesse, puis peuvent augmenter entre 3 et 6 mois après l’accouchement, avant de retrouver le rythme antérieur. La grossesse n’accélère pas la progression. Les options d’accouchement et d’anesthésie, y compris la péridurale, ne sont pas fermées par le diagnostic. L’allaitement est possible, sauf si certains traitements de fond l’interdisent. Plusieurs oraux (tériflunomide, modulateurs S1P, cladribine) sont toxiques pour l’embryon. Toute grossesse, en cours ou envisagée, doit être dite sans délai à l’équipe.

Le sommeil, le stress et l’humeur pèsent sur les symptômes. Le NICE lie la fatigue à la chaleur, à l’effort et au stress. Le NHS propose parfois une thérapie cognitivo-comportementale pour l’anxiété, la dépression et la fatigue. Rester en lien, adapter les journées et accepter qu’un projet soit reporté un jour de brouillard cognitif font partie du soin, au même titre qu’un médicament. Ce n’est pas une injonction à « rester positif ». C’est une organisation concrète, avec kinésithérapeute, ergothérapeute, parfois orthophoniste et psychologue.

Que peut-on attendre des cellules souches

Les cellules souches ne régénèrent pas les nerfs dans la pratique actuelle. Cette phrase, souvent lue sur des pages grand public, mélange deux choses. D’un côté, des greffes expérimentales censées réparer la myéline, encore sans protocole établi. De l’autre, la greffe autologue de cellules souches hématopoïétiques (AHSCT), qui détruit puis reconstruit le système immunitaire. La Mayo Clinic écrit clairement que l’on ignore encore quelles cellules, quelle voie, quelle dose et quelle fréquence seraient utiles, et que ces traitements ne se discutent pas hors essai.

Le consensus ECTRIMS et EBMT publié par Muraro et ses collègues le 15 janvier 2025 place l’AHSCT ailleurs. L’indication généralement acceptée est une forme récurrente-rémittente agressive, encore active après échec d’un traitement de haute efficacité. Le mécanisme est une reconstitution immunitaire profonde, pas une repousse de myéline. Les bénéfices sont moins clairs dans les formes progressives. Le risque aigu dépasse celui de la plupart des médicaments autorisés.

Le NICE n’a pas abouti à un avis technologique sur cette greffe. En pratique, la décision appartient à des centres spécialisés, après discussion des alternatives. Ce n’est ni une « dernière chance » publicitaire, ni une réparation nerveuse. C’est un outil immunosuppresseur lourd, réservé à des profils précis.

Conclusion

Les pages qui alignent des noms connus répondent à une peur légitime. Elles ne remplacent pas un diagnostic posé avec les critères de 2024, ni un traitement de fond choisi selon l’activité réelle de la maladie. Le chiffre actuel de 3,1 millions de personnes, les plus de 20 molécules disponibles et le recul des anciens interférons au profit d’options plus actives changent le paysage par rapport aux récits qui circulaient encore récemment.

Si des signes focaux durent plus d’une journée, le premier geste est un rendez-vous avec le médecin traitant, qui saura s’il faut un neurologue. Une installation brutale d’une faiblesse, d’un trouble visuel ou d’un déséquilibre justifie le 15 ou le 112. Chez une personne déjà suivie, la question utile au prochain échange n’est pas « quel célèbre a la même maladie », mais « mon traitement actuel réduit-il encore les lésions, et que change une grossesse, le tabac ou une fatigue nouvelle ».

Les cellules souches, les régimes miracles et les témoignages de rémission instantanée n’ont pas le poids des essais ni des guides. Ce qui a un poids, c’est un suivi régulier, un traitement adapté, l’arrêt du tabac et une activité que le corps du jour peut porter.

Sources

1. King R, Marrie RA, van der Mei I et al. : Global prevalence of multiple sclerosis surpasses 3 million: 2024 update of the Multiple Sclerosis International Federation Atlas of MS. Multiple Sclerosis Journal, 3 septembre 2026.
2. Multiple sclerosis – Symptoms and causes. Mayo Clinic, 1er novembre 2024.
3. Multiple sclerosis – Diagnosis and treatment. Mayo Clinic, 1er novembre 2024.
4. Multiple Sclerosis (MS): What It Is, Symptoms & Treatment. Cleveland Clinic, 25 janvier 2024.
5. NICE : Multiple sclerosis in adults: management. National Institute for Health and Care Excellence, 26 août 2026.
6. Gonzalez-Lorenzo M, Ridley B, Minozzi S et al. : What are the benefits and risks of drugs acting on the immune system to treat relapsing-remitting multiple sclerosis ?. Cochrane, 4 janvier 2024.
7. Montalban X, Lebrun-Frénay C, Oh J et al. : Diagnosis of multiple sclerosis: 2024 revisions of the McDonald criteria. The Lancet Neurology, octobre 2025.
8. National Institute of Neurological Disorders and Stroke : Multiple Sclerosis (MS). NINDS, mis à jour en 2024.
9. NHS : Multiple sclerosis. National Health Service, mis à jour en 2024.
10. Muraro PA, Mariottini A, Greco R et al. : Autologous haematopoietic stem cell transplantation for treatment of multiple sclerosis and neuromyelitis optica spectrum disorder — recommendations from ECTRIMS and the EBMT. Nature Reviews Neurology, 15 janvier 2025.