Bien que de nombreuses personnes hésitent à envisager l’inévitabilité de la mort, la plupart seraient d’accord pour dire qu’elles aimeraient mourir de manière sereine. Une nouvelle revue de la littérature existante, publiée récemment, pose la question de ce qui constitue une «bonne mort» selon les personnes impliquées dans le processus.
Bien que la littérature profane couvre bien la question de la mort, la littérature scientifique à ce sujet est beaucoup plus éparse.
Le concept de découvrir le sens de la vie lorsqu’on est confronté à sa mortalité est un thème récurrent dans les films, les romans et les biographies.
Mais quand la fin arrive, quel est le consensus général ? Qu’est-ce que les mourants et ceux qui les entourent considèrent comme une bonne mort ?
Certains soutiennent que la culture américaine, et en fait la culture occidentale dans son ensemble, devient de plus en plus phobique de la mort.
Contrairement à ce qui se passait il y a un siècle, où voir un cadavre était courant, de nos jours, les individus qui ne sont pas liés aux secteurs concernés (santé, salons funéraires) voient très rarement un cadavre. Par conséquent, la mort est moins souvent discutée et considérée.
Discuter de la mort
Dans les hospices et les établissements de soins palliatifs, ces thèmes sont plus souvent débattus. Cependant, trouver une définition claire d’une «bonne mort» qui convienne à tous les points de vue s’avère difficile, et il existe très peu de recherches pour étayer cette discussion.
Certaines organisations ont tenté de résumer les principes d’une bonne mort. Selon un rapport de l’Institute of Medicine, une bonne mort est :
«Libérée de la détresse et des souffrances évitables pour le patient, la famille et les soignants, en accord avec les souhaits du patient et de la famille, tout en respectant raisonnablement les normes cliniques, culturelles et éthiques.»
Peu de gens seraient en désaccord avec la plupart des points énumérés ci-dessus, mais quelle est la répartition entre chaque facette ? Quels sont les principaux objectifs pour quelqu’un qui est confronté à une mort imminente ?
Une équipe de recherche de l’Institut Sam et Rose Stein pour la recherche sur le vieillissement à l’École de médecine de l’Université de Californie à San Diego a décidé de mener une revue de la littérature existante pour découvrir ce que signifie une bonne mort.
Le secret d’une « bonne mort »
L’équipe, dirigée par le Dr Dilip Jeste, a concentré ses recherches sur trois groupes de personnes : les patients, les membres de la famille (avant et pendant le deuil) et les fournisseurs de soins de santé. C’est, autant que les auteurs peuvent le dire, la première fois que ces trois groupes ont été comparés et mis en contraste de cette manière. Selon le Dr Jeste :
«La mort est évidemment un sujet controversé, les gens n’aiment pas en parler en détail, mais nous devrions le faire : il est crucial de discuter honnêtement et de manière transparente du type de mort que chacun d’entre nous souhaiterait.»
La recherche documentaire de l’équipe a renvoyé 32 articles pertinents. À partir de ces sources, l’équipe a identifié 11 éléments fondamentaux à considérer lorsqu’on envisage une bonne mort :
- Préférence pour un processus de mort spécifique
- Élément religieux ou spirituel
- Bien-être émotionnel
- Fin de vie
- Préférences de traitement
- Dignité
- Famille
- Qualité de vie
- Relation avec le fournisseur de soins de santé
- Autonomie
- Autre.
Dans les trois groupes étudiés, les catégories considérées comme les plus importantes étaient les préférences pour un processus de mort spécifique (94 % de tous les rapports), le fait d’être sans douleur (81 %) et le bien-être émotionnel (64 %).
Cependant, certaines divergences entre les groupes sont apparues. Par exemple, la spiritualité et la religiosité ont été jugées plus importantes par les patients que par les membres de la famille – 65 % contre 50 %, respectivement.
Les membres de la famille étaient plus susceptibles de mettre l’accent sur l’achèvement de la vie (80 %), la qualité de vie (70 %) et la dignité (70 %). Pendant ce temps, les professionnels de la santé avaient tendance à occuper un juste milieu entre les patients et les membres de la famille.
L’avenir de la mort
La première auteure, Emily Meier, confirme l’essentiel de ces découvertes à partir de son expérience personnelle en tant que psychologue au Centre de cancérologie de Moores, UC-San Diego Health :
«Sur le plan clinique, nous constatons souvent une différence entre ce que les patients, les membres de la famille et les fournisseurs de soins de santé considèrent comme le plus important vers la fin de leur vie.»
Meier ajoute que «finalement, les préoccupations existentielles et autres préoccupations psychosociales peuvent prévaloir chez les patients, et cela nous rappelle que nous devons nous interroger sur toutes les facettes des soins qui sont essentielles en fin de vie.»
Le Dr Jeste résume les conclusions à tirer de l’enquête : « demandez au patient. »
Bien que le sujet puisse être inconfortable pour le patient ou, en fait, pour la famille, il est essentiel d’exprimer ses préoccupations et ses désirs et d’écouter les souhaits du patient. Le Dr Jeste espère qu’à l’avenir «il sera peut-être possible de développer des échelles d’évaluation formelles et des protocoles qui susciteront de plus grandes discussions et de meilleurs résultats.» Vous pouvez contribuer à avoir une bonne mort en en discutant au préalable.
La mort n’est certainement pas un sujet qui disparaîtra de sitôt. Plus tout le monde est ouvert et franc à ce sujet, plus le processus deviendra sûrement plus fluide.
Nouvelles Perspectives sur la Mort en 2024
Récemment, des études ont émergé, soulignant l’importance d’un dialogue ouvert sur la mort et les soins de fin de vie. Une recherche menée par l’Université de Stanford a révélé que les patients qui participent activement à la planification de leurs soins de fin de vie rapportent un niveau de satisfaction plus élevé, non seulement avec leur expérience, mais aussi avec leurs relations familiales.
De plus, un rapport de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) de 2024 a mis en lumière l’importance de la douleur gérée dans les soins palliatifs. La gestion efficace de la douleur est désormais considérée comme un droit fondamental du patient. Environ 80 % des patients en soins palliatifs signalent une amélioration significative de leur qualité de vie lorsque leur douleur est bien contrôlée.
Enfin, une étude récente a démontré que l’intégration de la thérapie narrative dans les soins de fin de vie peut aider les patients à trouver un sens à leur expérience, leur permettant ainsi de vivre leurs derniers moments avec plus de paix et de dignité. L’approche narrative, qui invite les patients à raconter leur histoire, favorise une connexion plus profonde avec leurs proches et leurs soignants.
En somme, alors que nous avançons en 2024, il devient de plus en plus évident que la communication et la personnalisation des soins sont des éléments clés pour garantir une bonne mort. Nous devons continuer à promouvoir des conversations ouvertes et à rechercher des approches novatrices pour améliorer la qualité de vie en fin de vie.
