Le lupus touche environ 1,5 million de personnes aux États-Unis et plus de 5 millions de personnes dans le monde. Environ 90 % des personnes atteintes de lupus sont des femmes.
Le lupus n’est pas une maladie mortelle. Avec un traitement approprié et un suivi fréquent avec leurs médecins, 80 à 90 % des personnes atteintes de lupus devraient avoir une espérance de vie normale.
L’effet du lupus sur une personne dépend de la gravité de la maladie. Certaines personnes qui ont de graves poussées peuvent être plus à risque de voir leur lupus mettre leur vie en danger.
Cet article examine si le lupus est une maladie mortelle, comment le lupus affecte différentes parties du corps et s’il y a quelque chose qu’un individu peut faire pour gérer lui-même son lupus afin d’assurer une espérance de vie normale.
Qu’est-ce que le lupus?
Le lupus est une maladie auto-immune à long terme. Chez les personnes atteintes de lupus, le système immunitaire attaque et provoque une inflammation dans les cellules, les tissus et les organes habituellement sains. Les symptômes et les organes affectés diffèrent d’une personne à l’autre.
Les experts ne savent pas ce qui cause le lupus, mais ils pensent que les raisons pourraient être liées aux gènes, à l’environnement et aux hormones.
Les principaux symptômes du lupus sont la fatigue, les douleurs articulaires et les éruptions cutanées. Certaines personnes peuvent avoir des symptômes très légers. D’autres fois, le lupus peut flamber et rendre les symptômes existants plus sévères ou causer de nouveaux symptômes.
L’American College of Rheumatology énumère divers symptômes que les médecins peuvent utiliser comme un guide pour diagnostiquer le lupus. Ceux-ci incluent :
- Éruption en forme de papillon sur les joues
- Rash ovale ou rond
- Éruption qui apparaît après une exposition au soleil
- Ulcères buccaux ou nasaux qui durent de quelques jours à plus d’un mois
- Arthrite
- Inflammation pulmonaire ou cardiaque provoquant des douleurs thoraciques lors de la respiration profonde
- Sang ou protéine dans l’urine
- Saisies, accidents vasculaires cérébraux ou psychoses
- Résultats d’analyses sanguines anormaux.
Si une personne présente quatre ou plus de ces symptômes, elle devrait consulter son médecin.
Perspective
Grâce à un diagnostic précoce et à un meilleur traitement, le lupus n’est plus considéré comme mortel pour tous.
Les personnes qui connaissent des poussées extrêmes sont plus susceptibles d’avoir d’autres difficultés potentiellement mortelles, telles que des organes et des tissus internes endommagés. La mortalité liée au lupus dépend de la gravité de la maladie, de la réponse du corps aux traitements et d’autres facteurs.
Pour les personnes atteintes de lupus, certains traitements peuvent augmenter le risque de développer des infections potentiellement mortelles. Cependant, la majorité des personnes atteintes de lupus peuvent s’attendre à une espérance de vie normale ou presque normale.
La recherche a montré que de nombreuses personnes diagnostiquées avec le lupus vivent avec la maladie depuis 40 ans.
À l’avenir, les scientifiques espèrent identifier les personnes à risque de lupus grâce à des études génétiques. Cela permettra aux médecins de commencer le traitement préventif des complications connues beaucoup plus tôt. Ils espèrent également découvrir les voies moléculaires qui causent le lupus afin de les cibler pour de nouvelles thérapies.
Effets
Le lupus affecte presque toutes les parties de l’anatomie. La façon dont les complications sont traitées peut jouer un rôle dans la durée de vie de la personne atteinte et dans la qualité de vie.
Certaines des façons dont le lupus peut affecter le corps sont décrites ci-dessous.
Cerveau et système nerveux
Selon la Lupus Research Alliance, environ la moitié des personnes atteintes de lupus éprouvent des problèmes de capacité à penser. Environ 1 sur 5 éprouve des maux de tête, des pertes de mémoire, des sautes d’humeur et des accidents vasculaires cérébraux. Près d’1 personne sur 10 développe des caillots sanguins, ce qui peut également entraîner un accident vasculaire cérébral.
Si les maux de tête ne s’améliorent pas avec les médicaments en vente libre, les personnes atteintes de lupus devraient en parler à leur médecin. Certains maux de tête peuvent être causés par une vascularite, une affection causée par une inflammation des vaisseaux sanguins.
Les yeux
Les problèmes oculaires sont courants. Les personnes atteintes de lupus peuvent remarquer :
- Changements dans la peau entourant les yeux
- Yeux secs et « graveleux » – observés chez 25 % des personnes atteintes de lupus
- Inflammation de la couche protectrice blanche de l’œil
- Changements dans les vaisseaux sanguins de la rétine – pouvant survenir chez 28 % des patients
- Dommages aux nerfs qui contrôlent les mouvements oculaires et la vision
- Le syndrome de Sjögren – une incapacité à produire suffisamment de larmes – est apparent chez 20 % des patients atteints de lupus
- Cataractes
- Troubles de la vision
- Perte de vision.
Bouche
Le lupus peut affecter la bouche de diverses façons. Les plaies de la bouche, également connues sous le nom de lésions buccales ou d’ulcères, sont l’un des symptômes les plus courants et se produisent chez environ 4 à 45 % des personnes atteintes de lupus.
Les médicaments utilisés pour traiter le lupus, tels que les corticostéroïdes, peuvent parfois causer la sécheresse de la bouche, l’herpès labial, l’enflure et les infections à levures.
Peau
Beaucoup de personnes atteintes de lupus développent des problèmes de peau, et les éruptions cutanées ou les plaies sont très fréquentes. Jusqu’à 70 % des personnes atteintes de lupus sont sensibles aux rayons ultraviolets (UV) au soleil.
Une éruption en forme de papillon apparaît sur les joues et le nez chez environ 40 % des personnes. Cette éruption est généralement tachetée ou rouge sur toute la surface et légèrement surélevée.
Du sang
Les troubles sanguins sont fréquents chez les personnes atteintes de lupus, les globules rouges et blancs et les plaquettes étant affectés. Les principaux problèmes de sang liés au lupus comprennent :
- Anémie – une pénurie de globules rouges
- Thrombose – formation de caillots sanguins
- Vascularite – inflammation des vaisseaux sanguins
- Thrombocytopénie – une condition qui provoque de faibles niveaux de plaquettes
- Leucopénie et neutropénie – les conditions qui causent de faibles niveaux de globules blancs.
Cœur
Les maladies cardiaques sont non seulement une complication majeure du lupus, mais aussi la principale cause de décès chez les personnes atteintes de la maladie. Plus de la moitié des patients atteints de lupus développeront une anomalie cardiaque à un stade quelconque.
Les personnes atteintes de lupus sont plus sensibles aux maladies coronariennes car elles présentent souvent plus de facteurs de risque. Ces facteurs peuvent inclure l’hypertension artérielle, l’hypercholestérolémie et le diabète de type 2.
Poumons
Environ 50 % des personnes atteintes de lupus ont des problèmes pulmonaires. L’inflammation causée par la maladie peut affecter les poumons, la muqueuse des poumons, les vaisseaux sanguins pulmonaires et le diaphragme, provoquant :
- Pleurite – gonflement de la membrane entourant les poumons
- Pneumonite – inflammation du tissu pulmonaire
- Maladie pulmonaire interstitielle diffuse chronique – où le tissu cicatriciel empêche l’oxygène de passer des poumons au sang
- Embolie pulmonaire – où un caillot de sang bloque l’écoulement du sang du cœur vers les poumons.
Reins
Le lupus qui affecte les reins est appelé néphrite lupique. On pense que près de 1 personne sur 3 atteintes de lupus peut développer cette maladie.
Les personnes atteintes de néphrite lupique peuvent éprouver un gain de poids, des poches dans les pieds, les chevilles, les jambes et les mains, du sang dans l’urine, et de l’hypertension artérielle.
Si elle n’est pas traitée, la maladie rénale peut augmenter le risque de problèmes tels que la crise cardiaque et l’accident vasculaire cérébral, et peut évoluer vers une insuffisance rénale complète.
Système digestif
Le système gastro-intestinal s’étend de la bouche à l’anus. Il comprend les organes qui digèrent les aliments et les boissons et éliminent les déchets.
Beaucoup de personnes atteintes de lupus éprouvent des problèmes gastro-intestinaux en raison de la maladie ou des effets secondaires des médicaments utilisés pour le traiter.
Os et muscles
Pour plus de la moitié des personnes qui développent le lupus, la douleur articulaire est l’un des premiers symptômes qu’ils peuvent éprouver. Plus de 90 % des patients atteints de lupus ont des douleurs articulaires et musculaires à un moment donné.
Les autres problèmes musculaires et osseux qui découlent du lupus comprennent la tendinite, la bursite, le syndrome du canal carpien et l’ostéoporose.
Grossesse
Les femmes atteintes de lupus courent un risque plus élevé de complications liées à la grossesse, comme une fausse couche, une naissance prématurée et une prééclampsie.
Les corticostéroïdes utilisés pour traiter le lupus peuvent provoquer une hypertension chez la femme enceinte et augmenter le risque de diabète gestationnel.
Beaucoup de femmes atteintes de lupus donnent naissance à des bébés à terme sans aucune difficulté. Les femmes atteintes de lupus devraient contacter leur médecin avant de devenir enceintes afin d’assurer le meilleur résultat possible pour la mère et l’enfant.
Vivre avec le lupus
Il existe de nombreux défis auxquels une personne atteinte de lupus fait face lorsqu’elle vit avec la maladie. Certains des médicaments pour traiter la maladie peuvent causer d’autres problèmes. Afin de bien vivre avec le lupus, il est important de travailler avec un médecin pour assurer le bon équilibre des médicaments.
Alors que les médicaments jouent un rôle important dans le contrôle du lupus, d’autres mesures peuvent être prises par les personnes atteintes de lupus pour améliorer leur mode de vie et leur espérance de vie :
- Exercice régulier – réduit la raideur musculaire, prévient l’ostéoporose, soulage le stress et protège le cœur
- Cesser de fumer – prévient les infections et les crises cardiaques, diminue le risque de pneumonie, de bronchite et de maladie coronarienne
- Repos – soulage la fatigue, réduit le risque de poussées, diminue la sensibilité à la douleur
- Éviter l’exposition directe au soleil et à la lumière fluorescente – protège contre la sensibilité à la lumière UV
- Vitamine D – prévient l’ostéoporose d’une exposition réduite au soleil
- Se laver les mains régulièrement – prévient l’infection
- La prise en charge de la douleur – avec les médicaments prescrits, les douches chaudes, les bains et autres agents de soulagement du stress tels que l’acupuncture, le tai chi, le yoga et la chiropratique peut aider
- Gérer la santé mentale – demander conseil à un expert en santé mentale peut aider à soulager les symptômes de la dépression.
Le lupus n’est pas une maladie facile à traiter, mais il peut être géré avec succès. La plupart des personnes atteintes de lupus peuvent s’attendre à vivre une vie pleine et avoir une espérance de vie normale.
Données Récentes et Perspectives d’Avenir
À l’heure actuelle, les avancées dans la recherche sur le lupus sont prometteuses. De nouvelles thérapies ciblées, comme les inhibiteurs de la voie de signalisation, montrent des résultats encourageants dans la gestion des symptômes et la réduction des poussées. Des études récentes ont révélé que jusqu’à 70 % des patients qui suivent ces nouvelles options de traitement signalent une amélioration significative de leur qualité de vie.
De plus, des études épidémiologiques ont mis en lumière l’importance d’un style de vie sain, comprenant une alimentation équilibrée et une activité physique régulière, dans la gestion du lupus. Ces comportements peuvent non seulement atténuer les symptômes, mais aussi renforcer le système immunitaire des patients.
Finalement, la sensibilisation et l’éducation autour du lupus continuent de croître, permettant aux patients de mieux comprendre leur condition et de prendre des décisions éclairées concernant leur traitement. En s’appuyant sur ces nouvelles connaissances, les personnes vivant avec le lupus peuvent espérer non seulement vivre plus longtemps, mais aussi vivre mieux.
