Schizophrénie. Est-ce que ce mot évoque des pensées d’individus mentalement instables et violents avec des personnalités divisées ? Pour beaucoup, c’est le cas. Et ce sont ces idées fausses sur le trouble que les organisations de santé mentale du monde entier essaient de rompre.
Aujourd’hui, c’est la Journée mondiale de la santé mentale, et le thème de cette année est « Vivre avec la schizophrénie ». Environ 26 millions de personnes dans le monde vivent avec ce trouble, dont 2 millions aux États-Unis.
Selon la définition de l’Institut national de la santé mentale (NIMH), la schizophrénie est un trouble cérébral grave et invalidant. Les personnes atteintes de schizophrénie peuvent souvent avoir des idées délirantes et des hallucinations, ce qui les amène à voir ou à entendre des choses qui ne sont pas là et à croire des choses qui ne sont pas vraies. Ce trouble peut également nuire aux émotions, à la mémoire et à la capacité de socialiser et de communiquer avec les autres.
Les causes exactes de la schizophrénie ne sont pas claires. En tant que tel, les traitements actuels se concentrent sur l’atténuation des symptômes de la maladie. Les médicaments antipsychotiques, tels que la clozapine (Clozaril) et l’halopéridol (Haldol), sont généralement la première voie d’accès pour traiter les personnes atteintes de schizophrénie.
Des traitements psychosociaux, tels que la thérapie cognitivo-comportementale (pour aider à améliorer le comportement et la réflexion) et la réhabilitation (pour améliorer l’interaction sociale), sont également disponibles pour les patients schizophrènes déjà stabilisés par des antipsychotiques. De tels traitements peuvent être efficaces pour la majorité des personnes atteintes de schizophrénie, leur permettant de fonctionner plus normalement dans la vie quotidienne.
« Les personnes qui ont une relation avec une personne traitée avec succès apprécient le fait que les personnes atteintes de schizophrénie sont des individus charmants, sages et réfléchis ayant les mêmes objectifs et aspirations que les personnes non diagnostiquées », a déclaré Linda Stalters, de l’Alliance de la Schizophrénie et des troubles connexes de l’Amérique (SARDAA).
Mais il semble que la société dans son ensemble a d’autres idées sur ce que sont les personnes diagnostiquées avec la schizophrénie.
Les personnes atteintes de schizophrénie « craignaient »
« Malheureusement, il y a encore beaucoup de malentendus autour de la schizophrénie », a déclaré Brian Semple, de l’organisation caritative britannique Rethink Mental Illness. « Beaucoup de gens supposent que cela signifie avoir une personnalité divisée ou que cela vous rend violent, ni l’un ni l’autre n’est vrai. »
L’Alliance nationale pour la maladie mentale (NAMI) affirme que 64 % des gens croient qu’une personnalité divisée – passant souvent d’un comportement normal à un comportement bizarre – est un symptôme de la schizophrénie. Cela favorise la perception que les personnes atteintes de schizophrénie sont imprévisibles, ce qui fait craindre la société.
Faits rapides sur la schizophrénie aux États-Unis
- La schizophrénie court dans les familles. Elle affecte environ 1 % de la population générale des États-Unis, mais environ 10 % des personnes qui ont un parent au premier degré avec le trouble.
- Le début est plus fréquent entre 16 et 30 ans.
- Environ 50 % des personnes atteintes de schizophrénie n’ont reçu aucun traitement pour ce trouble.
« Je pense que les personnes diagnostiquées avec la schizophrénie sont toujours perçues comme dangereuses », a déclaré le Dr David Crepaz-Keay, responsable de l’autonomisation et de l’inclusion sociale à la Fondation pour la santé mentale au Royaume-Uni, qui a vécu avec un diagnostic de schizophrénie pendant 35 ans.
« Il n’y a aucune preuve significative pour soutenir la notion d’un lien entre un diagnostic de schizophrénie et de violence, mais la perception persiste. »
Le Dr Crepaz-Keay n’a pas tort. Un rapport de 1999 – Santé mentale : un rapport du Surgeon General – affirme que 61 % des Américains croient que les personnes atteintes de schizophrénie sont susceptibles d’être violentes envers les autres.
Des études antérieures ont indiqué que les personnes atteintes de schizophrénie sont plus susceptibles d’être violentes que les personnes sans la maladie. Mais plusieurs de ces études indiquent que la violence accrue chez les personnes atteintes de schizophrénie se produit principalement en même temps que l’abus de substances et/ou d’alcool – un facteur qui peut augmenter la violence dans les populations sans schizophrénie.
Ceci est repris dans une étude de 2009 de l’Université d’Oxford au Royaume-Uni, qui a comparé le risque de crimes violents chez les personnes atteintes de schizophrénie avec plus de 80 000 contrôles. La Dre Seena Fazel et ses collègues ont découvert que les personnes atteintes de schizophrénie et d’abus de drogues ou d’alcool étaient quatre fois plus susceptibles de commettre une infraction violente que celles qui n’en souffraient pas, mais que ce risque était réduit à 1,2 fois lorsque les facteurs de risque étaient pris en compte.
« Ces problèmes sont répandus dans la schizophrénie, mais il existe des stratégies de traitement fondées sur des preuves pour l’abus de drogues et d’alcool, et ainsi le risque de violence peut être réduit », a noté le Dr Fazel.
Une étude menée en 2006 par le Dr Fazel et ses collègues de l’Institut Karolinska en Suède a révélé que seulement 1 crime sur 20 est commis par une personne souffrant de troubles mentaux – ce qui, selon les chercheurs, est beaucoup plus faible que ce que la plupart des gens pourraient penser.
« À bien des égards, l’aspect le plus intéressant de nos constatations est que 19 personnes sur 20 qui commettent des crimes violents le font sans avoir de graves problèmes de santé mentale », a déclaré le Dr Fazel.
Un porte-parole du Sainsbury Centre for Mental Health au Royaume-Uni a ajouté :
« Cette étude montre clairement que les personnes atteintes de troubles mentaux sévères commettent une très faible proportion de crimes violents et que les préjugés largement répandus sur la schizophrénie sont inexacts et injustes.
Perceptions négatives de la schizophrénie, obstacle au traitement, soutien social
Peut-être sans surprise, les perceptions négatives de la société à l’égard des personnes atteintes de schizophrénie peuvent empêcher celles-ci d’obtenir l’aide dont elles ont besoin, tant en termes de traitement que de soutien social.
NAMI rapporte que seulement 46 % des gens disent qu’ils diraient à un ami s’ils avaient été diagnostiqués avec la schizophrénie, tandis que 27 % disent qu’ils seraient gênés de dire aux autres si un membre de leur famille avait été diagnostiqué avec la maladie.
Stalter a dit :
« Quelqu’un qui entend les commentaires négatifs et péjoratifs sur les personnes atteintes d’une maladie mentale grave n’admettra pas de symptômes et ne cherchera pas d’aide même quand elle est dans les premiers stades et reconnaît que ses pensées pourraient être inappropriées.
Non seulement les symptômes provoquent l’isolement, mais les gens abandonnent leurs amis et leurs familles, les laissant sans le soutien dont ils ont besoin. »
Schizophrénie et emploi
Les perceptions négatives entourant un diagnostic de schizophrénie ne constituent pas seulement un obstacle au traitement et au soutien social. Cela peut également empêcher les personnes atteintes de schizophrénie de mener une vie épanouie.
Et pour de nombreuses personnes atteintes de schizophrénie, un sentiment de normalité vient avec la capacité de travailler. Mais l’emploi est difficile pour ces personnes. Seulement environ 15 % des personnes atteintes de schizophrénie aux États-Unis sont employées. Ce chiffre est encore plus bas au Royaume-Uni, à 8 %.
« Le diagnostic arrive souvent à des stades vitaux de la vie et interrompt l’éducation et la formation, ce qui désavantage les gens sur le marché du travail », nous a dit le Dr Crepaz-Keay. « De nombreux traitements traditionnels de la schizophrénie ont des effets négatifs qui rendent l’éducation, la formation et le travail plus difficiles, en particulier (mais pas exclusivement) ceux qui affectent la concentration, la coordination et l’équilibre. »
Mais mis à part ces défis, le Dr Crepaz-Keay a noté qu’il y avait beaucoup de préjugés de l’employeur en jeu, ce qui est corroboré par un rapport de The Working Foundation à l’Université de Lancaster au Royaume-Uni.
« Il y a une croyance générale que les personnes atteintes de schizophrénie ne sont pas capables de faire très bien les choses, qu’elles échoueront », a déclaré un psychologue dans le rapport. Le rapport révèle également que jusqu’à 70 % des personnes atteintes de schizophrénie ont subi une forme de discrimination, ce qui a nui à leur motivation à travailler.
« J’ai une vision très négative du travail, surtout à cause de mon expérience : même si tu veux travailler, c’est parfois l’expérience de la santé mentale qui te donne une limite sur ce que tu peux gérer au travail et ce que tu peux faire et ce que tu ne peux pas faire », a déclaré une personne qui avait reçu un diagnostic de schizophrénie.
Commentant sur la question, Semple nous a dit :
« Pour de nombreuses personnes atteintes de schizophrénie, avoir un emploi peut être un moyen très important de rester en bonne santé et de gérer leur condition, mais les personnes atteintes de maladie mentale reçoivent souvent très peu de soutien pour retourner au travail si elles ne sont pas bien.
Nous devons vraiment améliorer les attitudes face à la schizophrénie sur le lieu de travail. Beaucoup d’employeurs supposent que si vous avez un problème de santé mentale, vous ne serez pas en mesure de garder un emploi. «
Semple a déclaré qu’il est important de noter, cependant, que certaines personnes atteintes d’une maladie mentale grave sont incapables de travailler. « Ces personnes doivent être soutenues aussi, et ne devraient pas être diabolisées », a-t-il ajouté.
La perception de la schizophrénie par la société change-t-elle ?
Il semble que l’accent soit plus que jamais mis sur la lutte contre la stigmatisation associée à la schizophrénie. En plus du thème « Vivre avec la schizophrénie » de la Journée mondiale de la santé mentale, le SARDAA organisera une conférence intitulée « Appel à l’action : Stigmatiser la stigmatisation » le 24 octobre, visant à éduquer les gens sur les vérités du trouble.
Au Royaume-Uni, Rethink Mental Illness s’est associé à MIND – un organisme caritatif de santé mentale britannique – pour lancer une campagne intitulée « Time to Change », qui vise également à lutter contre la discrimination des personnes atteintes de schizophrénie.
Les organisations à travers le monde travaillent dur pour éduquer le grand public sur la schizophrénie, et Semple a dit qu’il y a des preuves qui suggèrent qu’un tel objectif est de changer les attitudes des gens envers la maladie.
Mais le Dr Crepaz-Keay nous a dit qu’il croit que la schizophrénie demeure un « tabou important ». « Bien qu’il y ait sans aucun doute eu une augmentation significative de la compréhension et des attitudes envers de nombreux diagnostics, y compris le trouble bipolaire et la dépression, cela ne semble pas être le cas avec la schizophrénie », a-t-il dit.
Alors, que peut-on faire pour changer les attitudes du public envers la schizophrénie ? « Mettre l’accent sur ce que les gens peuvent faire, plutôt que sur ce qu’ils ne peuvent pas faire ou sur l’aide dont ils ont besoin, est un élément important de l’amélioration de notre image publique », a déclaré le Dr Crepaz-Keay.
« Il y a beaucoup de gens qui reçoivent un diagnostic de [schizophrénie] et qui continuent d’avoir une vie pleine et productive, et je me considère comme l’un d’entre eux.
Pour plus d’informations sur la schizophrénie, s’il vous plaît visitez SARDAA si aux États-Unis, ou Rethink Mental Illness ou la Fondation de la santé mentale si au Royaume-Uni.
La schizophrénie est l’un des deux grands groupes de troubles de santé mentale qui produisent la psychose. L’autre groupe, les troubles de l’humeur, comprend le trouble bipolaire. Notre article du Centre de connaissances – « Qu’est-ce que la psychose ? » – fournit plus d’informations.
Perspectives récentes et recherches en 2024
En 2024, des avancées significatives ont été réalisées dans la recherche sur la schizophrénie. Des études récentes ont mis en évidence l’importance de la génétique et des facteurs environnementaux dans le développement de ce trouble. Une étude de l’Université de Californie a révélé que certains gènes pourraient augmenter le risque de schizophrénie, tandis que d’autres recherches ont montré que des événements stressants pendant l’enfance peuvent également jouer un rôle crucial.
De plus, des essais cliniques ont testé de nouvelles thérapies, y compris des traitements basés sur la thérapie génique et des approches innovantes en neurostimulation. Ces approches promettent d’améliorer les résultats pour les patients, en ciblant les mécanismes biologiques sous-jacents de la maladie.
Les résultats préliminaires indiquent que ces nouvelles stratégies thérapeutiques pourraient conduire à une réduction significative des symptômes et à une amélioration de la qualité de vie des patients. Parallèlement, la sensibilisation et l’éducation continuent d’être des leviers essentiels pour lutter contre la stigmatisation associée à la schizophrénie, permettant aux personnes concernées de bénéficier d’un soutien adéquat.
En somme, bien que le chemin soit encore long, les efforts conjugués de la communauté scientifique et des organisations de santé mentale offrent un espoir renouvelé pour ceux qui vivent avec la schizophrénie.
