Il y a eu une augmentation notable de l’utilisation des hospices et des soins intensifs au cours des dix dernières années chez les patients âgés, comme l’ont rapporté des chercheurs de l’Université Brown dans JAMA. Les auteurs soulignent que, avec des transitions tardives dans les soins de santé et des hospitalisations répétées, ces soins agressifs reflètent-ils vraiment les désirs des patients et de leurs proches ? Probablement pas.
De plus en plus de personnes âgées meurent avec des soins palliatifs qu’il y a dix ans, expliquent les auteurs. Cependant, un nombre croissant d’entre eux ne bénéficient de cette option que pendant une très courte période, juste après un séjour en unité de soins intensifs. Il semble que les soins palliatifs pour les patients âgés soient souvent mis en place trop tard, et non comme une partie bien planifiée des soins, où médecins, fournisseurs, patients et familles s’assoient ensemble pour discuter des options disponibles.
L’auteur principal, le Dr Joan Teno, professeur de politique et de pratique des services de santé dans le programme de santé publique à l’Université Brown et médecin en soins palliatifs à Home & Hospice Care de Rhode Island, a déclaré :
« Pour de nombreux patients, l’hospice est un ajout à un modèle de soins très agressif dans les derniers jours de leur vie, et je suppose que ce n’est pas ce que souhaitent réellement les patients. »
Le Dr Teno et son équipe ont recueilli et analysé les données des dossiers de plus de 840 000 patients âgés de 66 ans et plus décédés en 2000, 2005 et 2009. Ils se sont concentrés sur le lieu de décès des patients, les soins reçus durant leurs trois derniers mois de vie, et la durée de ces soins.
Depuis 2000, les équipes de soins palliatifs ont pris une place de choix dans le système de santé – ce que les auteurs décrivent comme « mainstream ». Cependant, après une analyse approfondie, Teno et son équipe ont constaté que le système de rémunération à l’acte n’assure souvent pas le « confort et le soutien psychologique complet » que l’hospice est censé fournir aux aînés en fin de vie.
- La proportion de personnes âgées mourantes ayant recours aux soins palliatifs est passée de 21,6 % en 2000 à 42,2 % en 2009.
- 24,3 % de ces patients étaient en soins intensifs au cours du dernier mois de leur vie en 2000, chiffre qui a grimpé à 29,2 % en 2009.
- 28,4 % de l’utilisation des hospices en 2008 incluaient des patients qui y restaient un maximum de trois jours. 40 % de ces patients venaient d’un séjour en soins intensifs.
Cependant…
Des chercheurs du Dana-Farber Cancer Institute de Boston ont rapporté dans Archives of Internal Medicine que les patients atteints d’un cancer en phase terminale jouissent d’une meilleure qualité de vie s’ils ne sont pas hospitalisés, ne sont pas en soins intensifs, et qu’une alliance thérapeutique solide avec leur médecin est établie.
Les Soins Agressifs : Une Norme à Reconsidérer
Le Dr David Goodman, coauteur et directeur du Centre de recherche sur les politiques de santé à la Geisel School of Medicine du Dartmouth College, a partagé un témoignage poignant. Sa sœur, en 2008, avait un cancer avancé et est décédée suite à une intervention chirurgicale qui a eu lieu la veille de son admission en hospice. Goodman a déclaré que « les soins agressifs sont la norme dans de nombreux centres médicaux ».
Il a ajouté :
« La mauvaise communication, qui mène à des soins non désirés, est épidémique dans de nombreux systèmes de santé. Les modèles de soins observés dans cette étude illustrent des expériences douloureuses, souvent inutiles, que de nombreux patients, y compris ma sœur, ont dû endurer. »
Des chercheurs du Dana-Farber Cancer Institute ont découvert que les patients cancéreux en phase terminale qui discutent tôt avec leur médecin des soins de fin de vie ont tendance à éviter les traitements agressifs.
En 2000, 4,6 % des patients ont été référés à un hospice seulement trois jours avant leur décès, ce chiffre est monté à 9,8 % une décennie plus tard.
Le Dr Teno a souligné : « Avec ce modèle de passage de l’USI à l’hospice, ces patients mourants obtiennent un contrôle des symptômes tardif et ne peuvent pas bénéficier pleinement des soutiens psychosociaux disponibles s’il y avait eu un séjour plus prolongé. »
Parmi tous les patients pour lesquels les chercheurs ont recueilli des données, le nombre de jours passés dans un hospice au cours des 30 derniers jours de leur vie était de 6,6 en 2009, contre 3,3 en 2000. Cependant, la durée de séjour en soins intensifs a augmenté, passant de 1,5 jour en 2000 à 1,8 jour en 2009.
Voici quelques autres données rapportées par les chercheurs :
- Les aînés étaient 24 % moins susceptibles de mourir à l’hôpital et 11 % plus susceptibles de mourir à domicile en 2009 par rapport à 2000.
- 14,2 % des aînés ont été transférés d’un endroit à un autre au cours de leurs trois derniers jours de vie en 2009, comparativement à 10,3 % en 2000.
- En 2009, les patients ont fait en moyenne 3,1 transitions au cours des trois derniers mois de leur vie, contre 2,1 en 2000.
Mais…
Vincent Mor, auteur principal du rapport, a expliqué que ces tendances reflètent :
- Une augmentation des hospitalisations répétées aujourd’hui.
- Des transitions tardives plus fréquentes.
- Une utilisation accrue des soins intensifs.
Motifs et Recommandations
Les auteurs estiment que ces augmentations résultent d’un mélange de :
- Cultures médicales variant selon les régions.
- Les soins rémunérés à l’acte qui encouragent des incitations financières.
- Une communication insuffisante avec le patient et sa famille concernant les objectifs des soins.
L’équipe a également remarqué que les personnes atteintes de cancers, où les causes de décès sont plus prévisibles, sont beaucoup plus susceptibles de mourir à domicile avec des soins palliatifs que celles souffrant de MPOC (maladie pulmonaire obstructive chronique), où la fin de vie est plus difficile à prédire.
Les auteurs ont noté des variations dans les renvois tardifs vers les hospices entre les États. Dans l’État d’origine du Dr Teno, le Rhode Island, les patients avaient la plus forte probabilité de rester dans un hospice pendant les périodes les plus courtes avant leur décès. Ces différences ne résultent pas de variations dans la santé des patients, a souligné Teno, mais plutôt de différences dans la culture médicale locale concernant les soins palliatifs.
Les remboursements à l’acte incitent les médecins et autres fournisseurs, pour des raisons financières, à opter pour des mesures agressives au lieu de prendre le temps de s’asseoir avec le patient et sa famille pour élaborer un plan de soins de fin de vie qui respecte leurs préférences. :
« Nous devons transformer notre système de santé, d’un système basé sur la médecine rémunérée pour la majorité des Américains, à un système où les médecins et les hôpitaux sont payés pour offrir des soins de haute qualité, centrés sur le patient, qui tiennent compte des besoins et des attentes des patients mourants et qui établissent un plan de soins qui les honore. Nous avons besoin de mesures de qualité publiques qui rendent les institutions responsables des soins aux mourants. »
Cette étude fournit de telles données, car elle révèle les modèles de où, quand et pendant combien de temps les patients reçoivent des services palliatifs durant leurs dernières semaines de vie.
La Règle de l’Assurance-Maladie et Ses Conséquences
Dans une autre étude réalisée l’an dernier par des chercheurs de l’Université Brown, les auteurs ont expliqué qu’une règle de Medicare empêche des milliers de résidents en maison de retraite de recevoir un remboursement simultané pour soins infirmiers qualifiés et soins palliatifs en fin de vie. Cette règle de l’assurance-maladie est la raison pour laquelle ces résidents reçoivent un traitement plus agressif et sont souvent hospitalisés, ont-ils ajouté.
L’auteur principal, Susan Miller, a déclaré : « Cette étude est la première, à notre connaissance, à tenter de comprendre comment les traitements et les résultats varient pour les résidents de maisons de soins infirmiers atteints de démence avancée qui utilisent les soins SNP Medicare à la fin de leur vie ou qui ne s’inscrivent pas à l’hospice Medicare. »
Écrit par Christian Nordqvist
Perspectives 2024 sur les Soins Palliatifs
En 2024, il est essentiel de réévaluer notre approche des soins palliatifs pour les personnes âgées. Les récentes recherches montrent que le soutien psychosocial et la communication ouverte entre les patients, les familles et les professionnels de santé sont cruciaux pour améliorer la qualité de vie en fin de vie. Des études ont révélé que les patients bénéficiant d’une approche collaborative, où leurs souhaits sont pris en compte dès le début, ont non seulement une meilleure satisfaction, mais aussi une gestion des symptômes plus efficace.
Des statistiques récentes indiquent que les patients qui reçoivent des soins palliatifs précoces peuvent vivre jusqu’à 25 % plus longtemps que ceux qui ne le font pas. De plus, une étude menée par l’Institut de recherche sur le cancer a révélé que 70 % des patients en fin de vie préféreraient mourir à domicile plutôt qu’à l’hôpital, mettant en lumière l’importance de l’éducation des médecins sur les préférences des patients.
Il est donc impératif d’instaurer des formations continues pour les professionnels de santé sur la communication des objectifs de soins et l’importance des soins palliatifs pour transformer le paysage des soins de fin de vie et s’assurer que chaque patient reçoit des soins dignes et respectueux de leurs choix.
